ドイツにおける筋萎縮性側索硬化症における多面的ケアに対する患者と介護者の見解

ALS による身体機能の進行性の喪失は、影響を受ける人々に高い心理社会的負担をもたらし、医療や援助に関連する組織的な課題にもつながります。 この病気の複雑な要件を満たすために、多面的で専門的なケアが推奨されます。 ドイツでは、心理的サポートや社会カウンセリングなどの非医療サービスが ALS 患者のケア手順に定期的に含まれていないため、医療ケア構造がこれらの高い要件を満たしていない可能性があります。 専門的な緩和ケアは標準ではなく、依然として一般的には人生の最後の数週間に限定されています。 さらに、ALS患者の介護者の負担が大きいことはよく知られているが、彼らに対する支援サービスが不足している。

私たちは、横断的な多施設調査によって、特に心理社会的および緩和的側面に関して、ドイツで提供されているALSの医療に対する患者と介護者の認識を調査することを目的としています。 身体的、心理的、社会的、霊的、実用的、情報的ニーズが主観的にどの程度満たされているかが評価され、精神的健康、主観的生活の質、延命措置や医師による自殺幇助に対する態度、介護者の負担との相関関係が評価される。検査されます。

現在、研究計画（​​アンケートと倫理承認）はすでに完了し、募集を開始しています。 この研究は、全国のALSセンターから500人の参加者を募集することを目的としている。 協力する ALS センターは、当センターもメンバーであるドイツ運動ニューロン疾患ネットワーク (MND-Net) を通じて募集されます。 これは、ALS 患者とその介護者のニーズに合わせてドイツでどのようにケアを改善できるかについて、データに基づいた出発点を提供することを目的としています。