Patienters og plejepersonales syn på multidimensionel pleje ved amyotrop lateral sklerose i Tyskland

Det progressive tab af fysisk funktionsevne som følge af ALS fører også til høj psykosocial belastning for de berørte og organisatoriske udfordringer relateret til medicinsk behandling og hjælpemidler. En multidimensionel og -professionel pleje tilrådes for at imødekomme de komplekse krav til denne sygdom. I Tyskland opfylder medicinske plejestrukturer muligvis ikke disse høje krav, da ikke-medicinske tjenester såsom psykologisk støtte eller social rådgivning ikke regelmæssigt indgår i plejeprocedurer for ALS-patienter. Specialiseret palliativ pleje er ikke en standard og er stadig almindeligt begrænset til de sidste uger af livet. Derudover er det velkendt, at pårørende til ALS-patienter er meget belastede, men der er mangel på støttetjenester til dem.

Ved hjælp af en tværgående, multicenterundersøgelse, sigter vi mod at undersøge patienters og plejepersonales opfattelse af medicinsk behandling for ALS, der ydes i Tyskland - med særlig hensyntagen til psykosociale og palliative aspekter. I hvor høj grad fysiske, psykologiske, sociale, spirituelle, praktiske og informationsmæssige behov bliver subjektivt opfyldt, vil blive vurderet og sammenhænge med mentalt velbefindende, subjektiv livskvalitet, holdninger til livsopretholdende foranstaltninger og lægeassisteret selvmord, samt omsorgsbyrde. vil blive undersøgt.

I øjeblikket er studieplanlægning (spørgeskemaer og etisk godkendelse) allerede afsluttet, og rekrutteringen er startet. Undersøgelsen sigter mod at rekruttere 500 deltagere fra landsdækkende ALS-centre. Samarbejdende ALS-centre vil blive rekrutteret via det tyske netværk for motoneuronsygdomme (MND-Net), som vores center er medlem af. Det er beregnet til at give databaserede udgangspunkter for, hvordan pleje af ALS-patienter og deres pårørende kan forbedres i Tyskland i overensstemmelse med deres behov.