Názory pacientů a pečovatelů na multidimenzionální péči u amyotropní laterální sklerózy v Německu

Progresivní ztráta fyzického fungování v důsledku ALS vede také k vysoké psychosociální zátěži pro postižené a organizačním problémům souvisejícím s lékařskou péčí a pomůckami. Ke splnění komplexních požadavků tohoto onemocnění se doporučuje vícerozměrná a profesionální péče. V Německu nemusí struktury lékařské péče splňovat tyto vysoké požadavky, protože nelékařské služby, jako je psychologická podpora nebo sociální poradenství, nejsou pravidelně zahrnuty do postupů péče o pacienty s ALS. Specializovaná paliativní péče není standardem a stále se běžně omezuje na poslední týdny života. Navíc je dobře známo, že pečovatelé o pacienty s ALS jsou velmi zatíženi, ale chybí pro ně podpůrné služby.

Prostřednictvím průřezového, multicentrického průzkumu se zaměřujeme na to, jak pacienti a ošetřovatelé vnímají lékařskou péči o ALS poskytovanou v Německu – se zvláštním ohledem na psychosociální a paliativní aspekty. Bude posouzena míra, do jaké jsou subjektivně uspokojovány fyzické, psychologické, sociální, duchovní, praktické a informační potřeby, a korelace s duševní pohodou, subjektivní kvalitou života, postoji k životu udržitelným opatřením a sebevraždě asistované lékařem, jakož i zátěží pečovatele. bude vyšetřen.

V současné době je již dokončeno plánování studia (dotazníky a etické schvalování) a byl zahájen nábor. Cílem studie je získat 500 účastníků z celostátních center ALS. Spolupracující ALS-centra budou rekrutována prostřednictvím Německé sítě pro motoneuronové nemoci (MND-Net), jejímž je naše centrum členem. Jeho cílem je poskytnout výchozí body založené na datech o tom, jak lze zlepšit péči o pacienty s ALS a jejich pečovatele v Německu v souladu s jejich potřebami.