Opiniones de pacientes y cuidadores sobre la atención multidimensional en la esclerosis lateral amiotrópica en Alemania

La pérdida progresiva del funcionamiento físico resultante de la ELA conduce también a una alta carga psicosocial para los afectados y a desafíos organizativos relacionados con la atención médica y el sida. Se recomienda una atención multidimensional y profesional para atender los complejos requerimientos de esta enfermedad. En Alemania, es posible que las estructuras de atención médica no cumplan con estos altos requisitos, ya que los servicios no médicos, como el apoyo psicológico o el asesoramiento social, no se incluyen regularmente en los procedimientos de atención a los pacientes con ELA. Los cuidados paliativos especializados no son un estándar y todavía suelen estar restringidos a las últimas semanas de vida. Además, es bien sabido que los cuidadores de pacientes con ELA están muy sobrecargados, pero faltan servicios de apoyo para ellos.

Por medio de una encuesta multicéntrica transversal, nuestro objetivo es investigar la percepción de los pacientes y cuidadores sobre la atención médica para la ELA proporcionada en Alemania, con especial atención a los aspectos psicosociales y paliativos. Se evaluará el grado en que se satisfacen subjetivamente las necesidades físicas, psicológicas, sociales, espirituales, prácticas e informativas y se evaluarán las correlaciones con el bienestar mental, la calidad de vida subjetiva, las actitudes hacia las medidas de soporte vital y el suicidio asistido por un médico, así como la carga del cuidador. será examinado.

Actualmente, la planificación del estudio (cuestionarios y aprobación ética) ya está completa y se inició el reclutamiento. El estudio tiene como objetivo reclutar a 500 participantes de centros de ELA de todo el país. Los centros de ELA cooperantes serán reclutados a través de la Red Alemana de Enfermedades Motoneuronales (MND-Net), de la que nuestro centro es miembro. Su objetivo es proporcionar puntos de partida basados ​​en datos sobre cómo se puede mejorar la atención a los pacientes con ELA y a sus cuidadores en Alemania, de acuerdo con sus necesidades.