Взгляды пациентов и лиц, осуществляющих уход, на комплексную помощь при боковом амиотропном склерозе в Германии

Прогрессирующая потеря физического функционирования в результате БАС также приводит к высокому психосоциальному бремени для пострадавших и организационным проблемам, связанным с медицинской помощью и вспомогательными средствами. Для удовлетворения сложных требований этого заболевания рекомендуется многоплановый и профессиональный уход. В Германии структуры медицинской помощи могут не соответствовать этим высоким требованиям, поскольку немедицинские услуги, такие как психологическая поддержка или социальное консультирование, не включаются регулярно в процедуры ухода за пациентами с БАС. Специализированная паллиативная помощь не является стандартом и до сих пор обычно ограничивается последними неделями жизни. Кроме того, хорошо известно, что лица, осуществляющие уход за больными БАС, несут большую нагрузку, но им не хватает служб поддержки.

С помощью перекрестного многоцентрового исследования мы стремимся изучить восприятие пациентами и лицами, осуществляющими уход, медицинской помощи при БАС, предоставляемой в Германии, с особым вниманием к психосоциальным и паллиативным аспектам. Будет оцениваться степень, в которой субъективно удовлетворяются физические, психологические, социальные, духовные, практические и информационные потребности, а также корреляция с психическим благополучием, субъективным качеством жизни, отношением к мерам по поддержанию жизни и самоубийству с помощью врача, а также с нагрузкой на лиц, осуществляющих уход. будет рассмотрено.

В настоящее время планирование исследования (опросники и этическое одобрение) уже завершено и начат набор участников. Цель исследования – привлечь 500 участников из общенациональных центров БАС. Сотрудничающие центры БАС будут набираться через Немецкую сеть заболеваний двигательных нейронов (MND-Net), членом которой является наш центр. Он призван предоставить основанную на данных отправную точку для того, как можно улучшить уход за пациентами с БАС и лицами, осуществляющими за ними уход, в Германии в соответствии с их потребностями.