Ansichten von Patienten und Betreuern zur multidimensionalen Versorgung bei Amyotroper Lateralsklerose in Deutschland

Der fortschreitende Verlust der körperlichen Funktionsfähigkeit infolge von ALS führt auch zu einer hohen psychosozialen Belastung der Betroffenen und zu organisatorischen Herausforderungen im Zusammenhang mit der medizinischen Versorgung und Hilfsmitteln. Um den komplexen Anforderungen dieser Erkrankung gerecht zu werden, ist eine mehrdimensionale und professionelle Betreuung anzuraten. In Deutschland erfüllen medizinische Versorgungsstrukturen diese hohen Anforderungen möglicherweise nicht, da nichtmedizinische Leistungen wie psychologische Betreuung oder Sozialberatung nicht regelmäßig in die Versorgung von ALS-Patienten einbezogen werden. Eine spezialisierte Palliativversorgung ist kein Standard und immer noch häufig auf die letzten Lebenswochen beschränkt. Darüber hinaus ist bekannt, dass die Betreuungspersonen von ALS-Patienten zwar stark belastet sind, es aber an Unterstützungsangeboten für sie mangelt.

Mit einer querschnittlichen, multizentrischen Befragung wollen wir die Wahrnehmung von Patienten und Betreuern der medizinischen Versorgung bei ALS in Deutschland untersuchen – insbesondere im Hinblick auf psychosoziale und palliative Aspekte. Das Ausmaß, in dem physische, psychische, soziale, spirituelle, praktische und Informationsbedürfnisse subjektiv befriedigt werden, wird beurteilt und Zusammenhänge mit dem psychischen Wohlbefinden, der subjektiven Lebensqualität, der Einstellung zu lebenserhaltenden Maßnahmen und ärztlich assistiertem Suizid sowie der Belastung des Pflegepersonals ermittelt wird geprüft.

Derzeit ist die Studienplanung (Fragebögen und ethische Genehmigung) bereits abgeschlossen und die Rekrutierung wurde gestartet. Ziel der Studie ist es, 500 Teilnehmer aus bundesweiten ALS-Zentren zu rekrutieren. Die Rekrutierung kooperierender ALS-Zentren erfolgt über das Deutsche Netzwerk Motoneuronerkrankungen (MND-Net), in dem unser Zentrum Mitglied ist. Es soll datenbasierte Ansatzpunkte liefern, wie die Versorgung von ALS-Patienten und deren Betreuungspersonen in Deutschland bedarfsgerecht verbessert werden kann.