Points de vue des patients et des soignants sur les soins multidimensionnels dans la sclérose latérale amyotropique en Allemagne

La perte progressive des fonctions physiques résultant de la SLA entraîne également un fardeau psychosocial élevé pour les personnes touchées, ainsi que des défis organisationnels liés aux soins et aux aides médicales. Une prise en charge multidimensionnelle et professionnelle est conseillée afin de répondre aux exigences complexes de cette maladie. En Allemagne, les structures de soins médicaux ne répondent peut-être pas à ces exigences élevées, car les services non médicaux tels que le soutien psychologique ou le conseil social ne sont pas régulièrement inclus dans les procédures de soins des patients SLA. Les soins palliatifs spécialisés ne constituent pas une norme et sont encore généralement limités aux dernières semaines de la vie. De plus, il est bien connu que les soignants des patients SLA subissent un lourd fardeau, mais il y a un manque de services de soutien pour eux.

Au moyen d'une enquête transversale et multicentrique, nous visons à étudier la perception des patients et des soignants des soins médicaux pour la SLA, fournis en Allemagne - avec une attention particulière aux aspects psychosociaux et palliatifs. La mesure dans laquelle les besoins physiques, psychologiques, sociaux, spirituels, pratiques et informationnels sont subjectivement satisfaits sera évaluée et les corrélations avec le bien-être mental, la qualité de vie subjective, les attitudes à l'égard des mesures de maintien de la vie et du suicide assisté par un médecin, ainsi que le fardeau des soignants. seront examinés.

Actuellement, la planification de l'étude (questionnaires et approbation éthique) est déjà terminée et le recrutement a commencé. L'étude vise à recruter 500 participants dans les centres nationaux de SLA. Les centres SLA coopérants seront recrutés via le Réseau allemand pour les maladies des motoneurones (MND-Net), dont notre centre est membre. Il vise à fournir des points de départ basés sur des données sur la manière dont les soins aux patients SLA et à leurs soignants peuvent être améliorés en Allemagne, en fonction de leurs besoins.