Betegek és gondozók nézetei a többdimenziós ellátásról az amiotróp laterális szklerózisban Németországban

Az ALS-ből adódó progresszív fizikai funkcióvesztés az érintettek magas pszichoszociális megterheléséhez, valamint az orvosi ellátással és segédeszközökkel kapcsolatos szervezeti kihívásokhoz is vezet. A betegség összetett követelményeinek kielégítése érdekében többdimenziós és professzionális ellátás javasolt. Németországban előfordulhat, hogy az orvosi ellátási struktúrák nem felelnek meg ezeknek a magas követelményeknek, mivel a nem egészségügyi szolgáltatások, mint például a pszichológiai támogatás vagy a szociális tanácsadás, nem szerepelnek rendszeresen az ALS-betegek ellátási eljárásaiban. A speciális palliatív ellátás nem szabvány, és továbbra is általában az élet utolsó heteire korlátozódik. Emellett köztudott, hogy az ALS-betegek gondozói nagyon le vannak terhelve, de hiányoznak a számukra nyújtott támogató szolgáltatások.

Egy keresztmetszeti, többközpontú felméréssel azt a célt kívánjuk feltárni, hogy a betegek és gondozók hogyan vélekednek a Németországban nyújtott ALS orvosi ellátásról – különös tekintettel a pszichoszociális és palliatív szempontokra. Felmérik a fizikai, pszichológiai, szociális, spirituális, gyakorlati és információs szükségletek szubjektív kielégítésének mértékét, valamint a mentális jóléttel, a szubjektív életminőséggel, az életfenntartó intézkedésekkel és az orvos által segített öngyilkossággal kapcsolatos attitűdökkel, valamint a gondozói terhekkel való összefüggéseket. megvizsgálják.

Jelenleg a tanulmányok tervezése (kérdőívek és etikai jóváhagyás) már befejeződött, és megkezdődött a toborzás. A tanulmány 500 résztvevőt kíván toborozni az országos ALS-központokból. Az együttműködő ALS-központok a német Motoneuron Betegségek Hálózatán (MND-Net) keresztül kerülnek toborzásra, amelynek központunk is tagja. Célja, hogy adatalapú kiindulási alapot nyújtson ahhoz, hogy az ALS-betegek és gondozóik ellátása hogyan javítható Németországban, az igényeiknek megfelelően.