ARSACS および DM1 を持つ人々のための車椅子スキル トレーニング

ARSACS および MD1 の患者がもう歩くことができない場合、車椅子 (WC) が提供されることがよくあります。 ただし、MWC だけを誰かに与えても、その人がそれを安全または適切に使用できるとは限りません。 トイレを利用する人の多くは、移動するのに他の人の助けを必要とし、自分のやりたいことを常に行うことができるとは限りません。 これは孤立、ストレス、生活の質の低下につながる可能性があります。 さらに、MWC の使用方法を誤ると、事故や怪我につながる可能性があります。 私たちのチームは最近、ARSACS を持つ人々は MWC を使用する他の成人よりも MWC スキルが低いこと、そして ARSACS を持つ人々に MWC スキルを教えることが効果があるようであることを示しました。 これで、ARSACS と MD1 を使用するより多くの人々でプログラムをテストし、MWC のモビリティと信頼性がどのように向上するかを確認する準備が整いました。 また、MWC トレーニングに対する人々の期待や経験についても聞きたいと考えています。 調査に参加した人は、トイレトレーニングの前後に質問に答え、3か月後にフォローアップして、トイレの使用状況を再度聞きます。

このプロジェクトは、MWC を使用する ARSACS および MD1 を持つ人々のモビリティのニーズに直接対処します。 私たちの結果は、セラピストによる MWC 使用のためのトレーニングの提供方法を​​改善し、ARSACS および MD1 を持つ人々の移動性、参加性、および生活の質を改善する可能性があります。 MWC スキルを 1 つ学ぶだけで、人生が変わる可能性があります。 それは家を出るか出ないかの違いを意味する可能性があり、食料品の買い物、友人と会う、または仕事に影響を与える可能性があります。