Formazione sulle competenze in sedia a rotelle per persone con ARSACS e DM1

Le sedie a rotelle (WC) vengono spesso fornite alle persone con ARSACS e MD1 quando non sono più in grado di camminare. Tuttavia, dare a qualcuno solo un MWC non garantisce che lo utilizzerà in modo sicuro o corretto. Molte persone che usano il WC hanno bisogno dell'aiuto degli altri per spostarsi e non sempre riescono a fare le cose che preferiscono. Ciò può portare all’isolamento, allo stress e alla ridotta qualità della vita. Inoltre, un cattivo utilizzo di un MWC potrebbe causare incidenti e lesioni. Il nostro team ha recentemente dimostrato che le persone con ARSACS hanno competenze MWC inferiori rispetto ad altri adulti che utilizzano MWC e che insegnare le competenze MWC alle persone con ARSACS sembra funzionare. Ora siamo pronti a testare il programma con più persone affette da ARSACS e MD1 per vedere come può migliorare la mobilità e la sicurezza del MWC. Vogliamo anche conoscere le aspettative e le esperienze delle persone con la formazione MWC. Le persone che prendono parte alla ricerca risponderanno alle domande prima e dopo l'addestramento al WC e le ricontatteremo 3 mesi dopo per chiedere nuovamente informazioni sul loro utilizzo del WC.

Questo progetto affronta direttamente le esigenze di mobilità delle persone con ARSACS e MD1 che utilizzano MWC. I nostri risultati potrebbero migliorare il modo in cui i terapisti forniscono formazione per l’uso del MWC, il che potrebbe migliorare la mobilità, la partecipazione e la qualità della vita delle persone con ARSACS e MD1. Imparare anche solo una competenza del MWC potrebbe cambiarti la vita. Potrebbe significare la differenza tra uscire di casa o meno, il che potrebbe influire sulla capacità di fare la spesa, vedere gli amici o avere un lavoro.