Pyörätuolitaitojen koulutus ihmisille, joilla on ARSACS ja DM1
Pyörätuolitaitojen koulutuksen tehokkuus ARSACS- ja DM1-potilaiden liikkuvuuden parantamiseksi
Pyörätuolit (WC) tarjotaan usein ihmisille, joilla on ARSACS ja MD1, kun he eivät enää pysty kävelemään. Pelkästään MWC:n antaminen jollekulle ei kuitenkaan takaa, että hän käyttää sitä turvallisesti tai oikein. Monet WC:tä käyttävät ihmiset tarvitsevat muiden apua liikkumiseen, eivätkä he aina voi tehdä asioita, joista haluavat. Tämä voi johtaa eristäytymiseen, stressiin ja elämänlaadun heikkenemiseen. Lisäksi MWC:n huono käyttö voi johtaa onnettomuuksiin ja vammoihin. Tiimimme osoitti äskettäin, että ihmisillä, joilla on ARSACS, on heikommat MWC-taidot kuin muilla MWC:tä käyttävillä aikuisilla ja että MWC-taitojen opettaminen ARSACS-potilaille näyttää toimivan. Nyt olemme valmiita testaamaan ohjelmaa useamman ihmisen kanssa ARSACS:n ja MD1:n kanssa nähdäksemme, kuinka se voi parantaa MWC:n liikkuvuutta ja luottamusta. Haluamme myös kuulla ihmisten odotuksista ja kokemuksista MWC-koulutuksesta. Tutkimukseen osallistuvat ihmiset vastaavat kysymyksiin ennen ja jälkeen WC-harjoittelun, ja seuraamme heitä 3 kuukauden kuluttua kysyäksemme uudelleen heidän WC-käytöstään.
Tämä projekti vastaa suoraan MWC:tä käyttävien ARSACS- ja MD1-käyttäjien liikkumistarpeisiin. Tuloksemme voivat parantaa tapaa, jolla terapeutit tarjoavat koulutusta MWC-käyttöön, mikä voi parantaa ARSACS- ja MD1-potilaiden liikkuvuutta, osallistumista ja elämänlaatua. Vain yhden MWC-taidon oppiminen voi muuttaa elämää. Se voi tarkoittaa eroa kotoa lähtemisen välillä, mikä voi vaikuttaa mahdollisuuteen tehdä ostoksia, tavata ystäviä tai saada työtä.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Interventio / Hoito
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Opiskeluyhteys
- Nimi: Krista L Best, PhD
- Puhelinnumero: 418-529-9141
- Sähköposti: krista.best@fmed.ulaval.ca
Opiskelupaikat
-
-
-
Quebec, Kanada, G1M 2S8
- Centre for Interdisciplinary Research in Rehabilitation and Social Integration
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Kuvaus
Sisällön kriteerit:
- ≥18-vuotiaat, joilla on ARSACS- tai DM1-diagnoosi ja käytät manuaalista WC:tä liikkumiseen (≥3 kertaa viikossa ≥8 tuntia/viikko).
Poissulkemiskriteerit:
- ennakoida terveydentilaa tai toimenpidettä, joka on vasta-aiheinen harjoitteluun (esim. leikkaus); tai samanaikaisesti tai suunnittelee saavansa WC-koulutusta opintojen aikana.
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Hoito
- Jako: Satunnaistettu
- Inventiomalli: Crossover-tehtävä
- Naamiointi: Yksittäinen
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Kokeellinen: Pyörätuolin taitojen koulutusohjelma (WSTP)
Standardoitu pyörätuolitaitojen koulutusohjelma.
|
Osallistujat saavat 5, 45 minuutin viikoittaisia WC-taitoharjoituksia, jotka järjestetään paikkakunnalla, osallistujien kotona ja sen ympäristössä.
Jokainen istunto räätälöidään osallistujan tavoitteiden mukaan ja perustuu oppijan vammoihin (eli heikkous, spastisuus, liikehäiriöt [esim.
ataksia, vapina], supistukset, kognitio).
WSTP-istunnot alkavat 5 minuutin mittaisella tavoitteiden/edistymisen katsauksella, jota seuraa 10 minuutin lämmittely (pyöräilytoiminta, aiemmin nojattujen taitojen satunnainen harjoittelu); 20 minuuttia uusien taitojen kokeilua (kunkin taidon harjoittelu jatkuu seuraavaan harjoitukseen, kunnes taidot on opittu tai kunnes kouluttaja ja osallistuja sopivat keskenään, että koulutus tulisi keskeyttää; kouluttaja pyytää säännöllisesti osallistujaa harjoittelemaan vasta opittuja taitoja sisällytettäväksi käytännön vaihtelu); 10 minuutin jäähtely, jonka aikana osallistuja harjoittelee taitojaan itsehallinnassa.
|
|
Ei väliintuloa: Ohjaus
Odotuslistan kontrolliryhmä, jossa osallistujat saavat tavallista hoitoa lääkäriltään.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Pyörätuolin taitotestin kyselylomake (WST-Q)
Aikaikkuna: Perustaso (T1); välittömästi toimenpiteen jälkeen enintään 5 viikkoa lähtötilanteen jälkeen (T2); 3 kuukauden seuranta (T3)
|
Subjektiivinen raportti osallistujien kokemista manuaalisista pyörätuolitaidoista (suorituskyky ja taajuus).
WST-Q sisältää 30 erillistä manuaalista WC-taitoa.
Taidot pisteytetään asteikolla 0 (ei osaa toteuttaa taitoa) 3:een (osaa suorittaa taitoa asiantuntevasti); kokonaispistemäärä (0-100 %) lasketaan korkeammilla pisteillä, jotka edustavat parempaa pyörätuolitaitoa.
WST-Q voidaan suorittaa noin 15 minuutissa, sillä on vahvat psykometriset ominaisuudet englanniksi ja ranskaksi, ja sitä on käytetty laajasti kliinisissä tutkimuksissa.
ARSACS-tutkimusryhmä on validoinut WST-Q:n.
|
Perustaso (T1); välittömästi toimenpiteen jälkeen enintään 5 viikkoa lähtötilanteen jälkeen (T2); 3 kuukauden seuranta (T3)
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Pyörätuolin taitotesti (WST)
Aikaikkuna: Perustaso (T1); välittömästi toimenpiteen jälkeen enintään 5 viikkoa lähtötilanteen jälkeen (T2); 3 kuukauden seuranta (T3)
|
Objektiivinen arvio osallistujien kokemista manuaalisista pyörätuolitaidoista (kapasiteetti).
WST sisältää 30 erillistä manuaalista WC-taitoa.
Taidot pisteytetään asteikolla 0 (ei osaa toteuttaa taitoa) 3:een (osaa suorittaa taitoa asiantuntevasti); kokonaispistemäärä (0-100 %) lasketaan korkeammilla pisteillä, jotka edustavat parempaa pyörätuolitaitoa.
WST-Q voidaan suorittaa noin 30 minuutissa, sillä on vahvat psykometriset ominaisuudet englanniksi ja ranskaksi, ja sitä on käytetty laajasti kliinisissä tutkimuksissa.
ARSACS-tutkimusryhmä on validoinut WST-Q:n.
|
Perustaso (T1); välittömästi toimenpiteen jälkeen enintään 5 viikkoa lähtötilanteen jälkeen (T2); 3 kuukauden seuranta (T3)
|
|
Pyörätuolin käyttöluottamusasteikko (WheelCon)
Aikaikkuna: Perustaso (T1); välittömästi toimenpiteen jälkeen enintään 5 viikkoa lähtötilanteen jälkeen (T2); 3 kuukauden seuranta (T3)
|
WC:n käytön luottamus (eli usko kykyyn suorittaa tiettyjä tehtäviä käsikäyttöistä WC:tä käytettäessä) arvioidaan käyttämällä pyörätuolin käyttöluottamusasteikkoa manuaalisille pyörätuolin käyttäjille lyhyellä lomakkeella (WheelCon-M).
WheelCon-M sisältää 21 lausetta, jotka liittyvät luottamukseen käyttämällä MWC:tä toiminnoissa ja ympäristöissä. Jokainen on arvioitu asteikolla 0 ("epävarma") - 10 ("täysin itsevarma"), jolloin kokonaiskeskimääräinen pistemäärä on 0-10.
Korkeammat pisteet edustavat suurempaa luottamusta.
WheelCon-M validoitiin ARSACSille.
|
Perustaso (T1); välittömästi toimenpiteen jälkeen enintään 5 viikkoa lähtötilanteen jälkeen (T2); 3 kuukauden seuranta (T3)
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Arvioitu)
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Arvioitu)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Arvioitu)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 2025-3100
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .