ARSACS 및 DM1 환자를 위한 휠체어 기술 교육
ARSACS 및 DM1 환자의 이동성 향상을 위한 휠체어 기술 훈련의 효율성
ARSACS 및 MD1 환자가 더 이상 걸을 수 없을 때 휠체어(WC)가 제공되는 경우가 많습니다. 그러나 누군가에게 MWC를 제공한다고 해서 그 사람이 이를 안전하고 적절하게 사용할 것이라는 보장은 없습니다. WC를 사용하는 많은 사람들은 돌아다니기 위해 다른 사람의 도움이 필요하며 항상 자신이 좋아하는 일을 할 수는 없습니다. 이는 고립, 스트레스, 삶의 질 저하로 이어질 수 있습니다. 또한 MWC를 제대로 사용하지 않으면 사고와 부상이 발생할 수 있습니다. 우리 팀은 최근 ARSACS를 사용하는 사람들이 MWC를 사용하는 다른 성인보다 MWC 기술이 낮으며 ARSACS를 사용하는 사람들에게 MWC 기술을 가르치는 것이 효과가 있는 것으로 보인다는 것을 보여주었습니다. 이제 우리는 ARSACS 및 MD1을 사용하는 더 많은 사람들과 함께 프로그램을 테스트하여 MWC 이동성과 신뢰도를 어떻게 향상시킬 수 있는지 알아볼 준비가 되었습니다. 또한 MWC 교육에 대한 사람들의 기대와 경험에 대해서도 듣고 싶습니다. 연구에 참여하는 사람들은 WC 교육 전후에 질문에 답할 것이며, 3개월 후에 WC 사용에 대해 다시 질문하기 위해 후속 조치를 취할 것입니다.
이 프로젝트는 MWC를 사용하는 ARSACS 및 MD1 사람들의 이동성 요구를 직접적으로 해결합니다. 우리의 결과는 치료사가 MWC 사용을 위한 교육을 제공하는 방식을 개선하여 ARSACS 및 MD1 환자의 이동성, 참여 및 삶의 질을 향상시킬 수 있습니다. MWC 기술 하나만 배우면 인생이 바뀔 수 있습니다. 이는 집을 떠나는 것의 차이를 의미할 수 있으며, 이는 식료품을 쇼핑하고, 친구를 만나고, 직업을 갖는 능력에 영향을 미칠 수 있습니다.
연구 개요
연구 유형
등록 (추정된)
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Krista L Best, PhD
- 전화번호: 418-529-9141
- 이메일: krista.best@fmed.ulaval.ca
연구 장소
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Quebec, 캐나다, G1M 2S8
- Centre for Interdisciplinary Research in Rehabilitation and Social Integration
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
설명
포함 기준:
- 18세 이상, ARSACS 또는 DM1 진단을 받고 이동을 위해 수동 화장실을 사용합니다(주당 3회 이상, 주당 8시간 이상).
제외 기준:
- 훈련을 금기하는 건강 상태 또는 절차(예: 수술)를 예상합니다. 또는 연구 기간 동안 WC 교육을 동시에 받거나 받을 계획입니다.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 치료
- 할당: 무작위
- 중재 모델: 크로스오버 할당
- 마스킹: 하나의
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
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실험적: 휠체어 기술 훈련 프로그램(WSTP)
표준화된 휠체어 기술 훈련 프로그램.
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참가자들은 지역사회, 참가자 집 안팎에서 진행되는 매주 5회 45분 WC 기술 교육 세션을 받게 됩니다.
각 세션은 참가자의 목표와 학습자의 장애(예: 약점, 경직, 운동 장애[예:
운동실조, 떨림], 구축, 인지).
WSTP 세션은 목표/진행 상황에 대한 5분간의 검토로 시작하고 10분간의 워밍업(휠링 활동, 이전에 학습한 기술의 무작위 연습)이 이어집니다. 20분 동안 새로운 기술을 시도합니다(각 기술에 대한 교육은 해당 기술을 배울 때까지 또는 트레이너와 참가자가 교육을 중단해야 한다고 상호 동의할 때까지 다음 세션으로 진행됩니다. 트레이너는 정기적으로 참가자에게 새로 배운 기술을 연습하여 통합하도록 요청합니다) 실천의 다양성); 10분간의 쿨다운 시간 동안 참가자는 스스로 제어할 수 있는 환경에서 기술을 연습하게 됩니다.
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간섭 없음: 제어
참가자가 임상의로부터 일반적인 치료를 받는 대기자 명단 통제 그룹.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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휠체어 기술 테스트 설문지(WST-Q)
기간: 기준선(T1); 기준선 이후 최대 5주까지 중재 후 즉시(T2); 3개월 후속조치(T3)
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참가자가 인지한 수동 휠체어 기술(성능 및 빈도)에 대한 주관적인 보고서입니다.
WST-Q는 30개의 개별 수동 WC 기술로 구성됩니다.
기술은 0(기술을 실행할 수 없음)부터 3(전문 지식이 있어야 기술을 실행할 수 있음) 범위의 척도로 점수가 매겨집니다. 총 백분율 점수(0-100%)는 높은 휠체어 기술을 나타내는 높은 점수로 계산됩니다.
WST-Q는 최대 15분 안에 완료할 수 있으며 영어와 프랑스어로 강력한 심리 측정 특성을 갖고 있으며 임상 시험에서 광범위하게 사용되었습니다.
WST-Q는 ARSACS 연구팀에 의해 검증되었습니다.
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기준선(T1); 기준선 이후 최대 5주까지 중재 후 즉시(T2); 3개월 후속조치(T3)
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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휠체어 기술 시험(WST)
기간: 기준선(T1); 기준선 이후 최대 5주까지 중재 후 즉시(T2); 3개월 후속조치(T3)
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참가자가 인지한 수동 휠체어 기술(수용력)에 대한 객관적인 평가.
WST는 30개의 개별 수동 WC 기술로 구성됩니다.
기술은 0(기술을 실행할 수 없음)부터 3(전문 지식이 있어야 기술을 실행할 수 있음) 범위의 척도로 점수가 매겨집니다. 총 백분율 점수(0-100%)는 높은 휠체어 기술을 나타내는 높은 점수로 계산됩니다.
WST-Q는 최대 30분 안에 완료할 수 있으며 영어와 프랑스어로 강력한 심리 측정 특성을 갖고 있으며 임상 시험에서 광범위하게 사용되었습니다.
WST-Q는 ARSACS 연구팀에 의해 검증되었습니다.
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기준선(T1); 기준선 이후 최대 5주까지 중재 후 즉시(T2); 3개월 후속조치(T3)
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휠체어 사용 신뢰도 척도(WheelCon)
기간: 기준선(T1); 기준선 이후 최대 5주까지 중재 후 즉시(T2); 3개월 후속조치(T3)
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WC 사용 자신감(즉, 수동 WC를 사용하는 동안 특정 작업을 수행할 수 있다는 믿음)은 수동 휠체어 사용자를 위한 휠체어 사용 신뢰 척도 약식(WheelCon-M)을 사용하여 평가됩니다.
WheelCon-M은 활동 및 환경에서 MWC를 사용하는 자신감과 관련된 21개의 진술로 구성되며, 각 진술은 0("자신 없음")에서 10("완전히 자신감 있음")까지의 등급으로 평가되며 총 평균 점수는 0에서 10 사이입니다.
점수가 높을수록 자신감이 높다는 의미입니다.
WheelCon-M은 ARSACS에 대해 검증되었습니다.
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기준선(T1); 기준선 이후 최대 5주까지 중재 후 즉시(T2); 3개월 후속조치(T3)
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공동 작업자 및 조사자
스폰서
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (추정된)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (추정된)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정된)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
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