Treinamento de habilidades em cadeira de rodas para pessoas com ARSACS e DM1
Eficácia do treinamento em cadeiras de rodas para melhorar a mobilidade de pessoas com ARSACS e DM1
Cadeiras de rodas (WC) são frequentemente fornecidas a pessoas com ARSACS e MD1 quando elas não conseguem mais andar. No entanto, dar a alguém um MWC por si só não garante que ele o utilizará de forma segura ou adequada. Muitas pessoas que utilizam WC necessitam da ajuda de outras pessoas para se deslocarem e nem sempre conseguem fazer as coisas que gostam. Isso pode levar ao isolamento, estresse e redução da qualidade de vida. Além disso, o mau uso de um MWC pode causar acidentes e lesões. Nossa equipe mostrou recentemente que pessoas com ARSACS têm habilidades de MWC mais baixas do que outros adultos que usam MWC, e que ensinar habilidades de MWC a pessoas com ARSACS parece funcionar. Agora estamos prontos para testar o programa com mais pessoas com ARSACS e MD1 para ver como ele pode melhorar a mobilidade e a confiança no MWC. Também queremos ouvir sobre as expectativas e experiências das pessoas com o treinamento no MWC. As pessoas que participarem da pesquisa responderão a perguntas antes e depois do treinamento de WC, e entraremos em contato com elas três meses depois para perguntar novamente sobre o uso do WC.
Este projeto aborda diretamente as necessidades de mobilidade das pessoas com ARSACS e MD1 que utilizam MWC. Nossos resultados podem melhorar a forma como os terapeutas fornecem treinamento para o uso do MWC, o que pode melhorar a mobilidade, a participação e a qualidade de vida das pessoas com ARSACS e MD1. Aprender apenas uma habilidade do MWC pode mudar vidas. Pode significar a diferença entre sair ou não de casa, o que pode afetar a capacidade de fazer compras, ver amigos ou ter um emprego.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Krista L Best, PhD
- Número de telefone: 418-529-9141
- E-mail: krista.best@fmed.ulaval.ca
Locais de estudo
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Quebec, Canadá, G1M 2S8
- Centre for Interdisciplinary Research in Rehabilitation and Social Integration
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Descrição
Critérios de inclusão:
- ≥18 anos, ter diagnóstico de ARSACS ou DM1 e utilizar WC manual para mobilidade (≥3 vezes/semana por ≥8 horas/semana).
Critérios de exclusão:
- antecipar uma condição de saúde ou procedimento que contra-indique treinamento (por exemplo, cirurgia); ou simultaneamente ou planejando receber treinamento em WC durante o estudo.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Tratamento
- Alocação: Randomizado
- Modelo Intervencional: Atribuição cruzada
- Mascaramento: Solteiro
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
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Experimental: Programa de treinamento de habilidades para cadeiras de rodas (WSTP)
Programa padronizado de treinamento de habilidades em cadeira de rodas.
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Os participantes receberão sessões semanais de treinamento de habilidades de WC de 5,45 minutos que acontecerão na comunidade, dentro e ao redor da casa dos participantes.
Cada sessão será personalizada de acordo com os objetivos do participante e com base nas deficiências do aluno (ou seja, fraqueza, espasticidade, distúrbios do movimento [por exemplo,
ataxia, tremor], contraturas, cognição).
As sessões do WSTP começarão com uma revisão de metas/progresso de 5 minutos, seguida de um aquecimento de 10 minutos (atividades de roda, prática aleatória de habilidades previamente aprendidas); 20 minutos de tentativa de novas habilidades (o treinamento em cada habilidade será levado para a próxima sessão até que as habilidades sejam aprendidas ou até que o treinador e o participante concordem mutuamente que o treinamento deve ser abandonado; o treinador pedirá periodicamente ao participante que pratique as habilidades recém-aprendidas para incorporar variabilidade da prática); 10 minutos de relaxamento, durante os quais o participante praticará habilidades em um ambiente autocontrolado.
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Sem intervenção: Controlar
Grupo de controle de lista de espera onde os participantes receberão os cuidados habituais de seu médico.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Questionário de teste de habilidades para cadeiras de rodas (WST-Q)
Prazo: Linha de base (T1); imediatamente após a intervenção até 5 semanas após o início do estudo (T2); Acompanhamento de 3 meses (T3)
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Relato subjetivo das habilidades percebidas dos participantes em cadeira de rodas manual (desempenho e frequência).
O WST-Q compreende 30 habilidades manuais de WC discretas.
As habilidades são pontuadas em uma escala que varia de 0 (não consegue executar habilidades) a 3 (consegue executar habilidades com experiência); uma pontuação percentual total (0-100%) é calculada com pontuações mais altas representando maiores habilidades em cadeira de rodas.
O WST-Q pode ser concluído em aproximadamente 15 minutos, possui fortes propriedades psicométricas em inglês e francês e tem sido amplamente utilizado em ensaios clínicos.
O WST-Q foi validado pela equipe de estudo para ARSACS.
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Linha de base (T1); imediatamente após a intervenção até 5 semanas após o início do estudo (T2); Acompanhamento de 3 meses (T3)
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Teste de habilidades em cadeira de rodas (WST)
Prazo: Linha de base (T1); imediatamente após a intervenção até 5 semanas após o início do estudo (T2); Acompanhamento de 3 meses (T3)
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Avaliação objetiva das habilidades percebidas dos participantes em cadeira de rodas manual (capacidade).
O WST compreende 30 habilidades manuais de WC discretas.
As habilidades são pontuadas em uma escala que varia de 0 (não consegue executar habilidades) a 3 (consegue executar habilidades com experiência); uma pontuação percentual total (0-100%) é calculada com pontuações mais altas representando maiores habilidades em cadeira de rodas.
O WST-Q pode ser concluído em aproximadamente 30 minutos, possui fortes propriedades psicométricas em inglês e francês e tem sido amplamente utilizado em ensaios clínicos.
O WST-Q foi validado pela equipe de estudo para ARSACS.
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Linha de base (T1); imediatamente após a intervenção até 5 semanas após o início do estudo (T2); Acompanhamento de 3 meses (T3)
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Escala de confiança no uso de cadeiras de rodas (WheelCon)
Prazo: Linha de base (T1); imediatamente após a intervenção até 5 semanas após o início do estudo (T2); Acompanhamento de 3 meses (T3)
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A confiança no uso do WC (ou seja, crença na capacidade de realizar tarefas específicas ao usar um WC manual) será avaliada usando a Escala de Confiança no Uso de Cadeira de Rodas para Usuários de Cadeira de Rodas Manual (WheelCon-M).
O WheelCon-M compreende 21 afirmações relacionadas à confiança usando um MWC em atividades e ambientes, cada uma classificada em uma escala de 0 ("não confiante") a 10 ("completamente confiante"), produzindo uma pontuação média total entre 0 e 10.
Pontuações mais altas representam maior confiança.
O WheelCon-M foi validado para ARSACS.
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Linha de base (T1); imediatamente após a intervenção até 5 semanas após o início do estudo (T2); Acompanhamento de 3 meses (T3)
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Estimado)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Estimado)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimado)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- 2025-3100
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
produto fabricado e exportado dos EUA
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