自分自身の医療緊急事態に備える介護者

認知症の人 (PWD) の介護者は多様な人々で構成されており、家族、友人、有給の直接介護者などが含まれます。 しかし、同じ世帯に住んでいる人々、多くの場合障害者の配偶者/パートナーがケアの大部分を提供し、障害者の生活の質の向上に貢献します (Brodaty & Donkin, 2009; Ornstein et al., 2019; Rykkje, 2019) 。 介護を提供することはやりがいのあることですが(Tarlow et al., 2004)、一部の介護者は介護者の負担を感じ、自己放棄(例: 食事不足、運動習慣の悪さ、睡眠不足)になる可能性があります(Perkins et al., 2013; AARP & National) Alliance for Caregiving、2020）は、介護者の健康状態の悪化や転帰を引き起こす可能性があります（Pinquart & Sörensen、2007; Adelman et al.、2014）。 介護者の入院など、予期せぬ深刻な健康上の出来事が発生すると、大きな混乱が生じる可能性があります。 実際、配偶者の介護者が入院した場合、障害者は6か月以内に入院するリスクが大幅に増加し、その結果介護関係が「破綻」することがわかった(Boxer et al., 2023)。 多くの場合、介護者は、病気になる可能性のあるそのような予期せぬ出来事について計画を立てていません（Whitlatch & Orsulic-Jeras, 2018; Pearce et al., 2012）。 介護者を支援する介入は、介護者の負担を軽減し、障害者を介護施設に入れる必要性を遅らせたり、相殺したりすることができる(Mittelman et al., 2006; Yaffe et al., 2002; Young et al., 2020)。 障害者の最終的な衰弱や有害な結果に備えるために、介護者が利用できる支援は数多くあります。 この準備と自信の増加により、介護者の苦痛が軽減されます (Wawrziczny et al., 2017)。 しかし、健康上の危機を抱える介護者に対する体系的なサポートと計画にはギャップがあります。 最近の研究では、介護者は自分の介護の役割には準備ができていると感じているが、他の人が介護の役割を引き受けることにはあまり準備ができていない可能性があることが示されています（Turner et al., 2023）。 したがって、私たちは介護者が自身の健康上の緊急事態に備えるための緊急準備ツールキット (EPT) を開発しました。

EPT は障害者の日常的なケアに焦点を当てており、介護者がすぐに介入して障害者のケアを成功させる「待機」介護者を特定できるようにガイドします。 EPT は、利害関係者調査、インタビュー (n=488)、およびその後の 142 人の配偶者介護者によるレビューによるユーザー中心の混合方法アプローチを使用して開発されました。 この研究の結果は、配偶者の介護者がこのツールを利用するにはサポートの強化と、EPTを夫婦特有のニーズに合わせて調整する能力が必要であることを示しました。 介護者らは、EPT が障害者に対する全体的なケア計画の変更を検討するよう促したと述べた。 ユーザーは、EPT が適応性があり、認知症の進行に伴う変化に対応でき、介護者間で簡単に移行できることを求めています。

配偶者の介護者は、通常、障害者と同居し、障害者に日常的なサポートを提供するという点で、この活動の対象者です。 配偶者を介護する人は高齢である傾向があり、慢性疾患を患っている可能性が高いため、病気や入院のリスクが高くなります。 したがって、配偶者の介護者は、自分自身の入院の準備をしておくことから最大の利益を得ることができるかもしれません。 私たちは、配偶者介護者を準備し支援する取り組みが、配偶者介護者と障害者の両方の結果に利益をもたらすことを予感させます。