Pečovatelé připravující se na vlastní zdravotní péči

Pečovatelé o lidi s demencí (PWD) tvoří různorodou skupinu jednotlivců a mohou zahrnovat rodinu, přátele a placené pracovníky přímé péče. Osoby žijící ve společné domácnosti, často manželé/partnerky OZP, však poskytují většinu péče a jsou nástrojem kvality života OZP (Brodaty & Donkin, 2009; Ornstein et al., 2019; Rykkje, 2019) . I když poskytování péče může být prospěšné (Tarlow et al., 2004), někteří pečovatelé mohou pociťovat zátěž pečovatele a stát se sebezanedbávanými (např. špatně se stravují, necvičí, spánková deprivace) (Perkins a kol., 2013; AARP & National Alliance for Caregiving, 2020), která má potenciál vést ke špatnému zdraví a výsledkům mezi pečovateli (Pinquart & Sörensen, 2007; Adelman et al., 2014). Vážné, neočekávané zdravotní události, jako je hospitalizace pečovatele, se mohou stát velkým narušením. Ve skutečnosti jsme zjistili, že u OZP je významně zvýšené riziko hospitalizace do šesti měsíců, pokud je hospitalizován jejich manželský pečovatel, což má za následek „rozpad“ pečovatelského vztahu (Boxer et al., 2023). Pečovatel často neplánuje takové neočekávané události, kdy mohou onemocnět (Whitlatch & Orsulic-Jeras, 2018; Pearce et al., 2012). Intervence, které podporují pečovatele, mohou snížit zátěž pečovatele a oddálit nebo kompenzovat potřebu umístit OZP do pečovatelského zařízení (Mittelman et al., 2006; Yaffe et al., 2002; Young et al., 2020). Ošetřovatel má k dispozici řadu podpor, aby se připravil na případný pokles a nepříznivé následky OZP. Tato zvýšená připravenost a sebedůvěra snižuje úzkost pečovatele (Wawrziczny et al., 2017). Existuje však mezera ve strukturované podpoře a plánování pro pečovatele s vlastní zdravotní krizí. Nedávná studie ukázala, že pečovatelé se mohou cítit připraveni na svou pečovatelskou roli, ale méně připraveni na to, aby roli pečovatele převzal někdo jiný (Turner et al., 2023). Proto jsme vyvinuli sadu nástrojů nouzové připravenosti (EPT) pro pečovatele, aby se připravili na vlastní zdravotní pohotovost.

EPT, zaměřená na každodenní péči o OZP, vede pečovatele k identifikaci „pohotovostního“ pečovatele, který okamžitě zasáhne a úspěšně se o OZP postará. EPT byla vyvinuta s použitím přístupu smíšených metod zaměřených na uživatele s průzkumy zainteresovaných stran, rozhovory (n=488) a následnými recenzemi od 142 manželských pečovatelů. Zjištění z této práce ukázala, že manželští pečovatelé potřebují zvýšenou podporu, aby mohli využívat tento nástroj, stejně jako schopnost přizpůsobit EPT jejich specifickým potřebám dyád. Pečovatelé uvedli, že je EPT vyzvala, aby zvážili změny v celkovém plánu péče o OZP. Uživatelé vyžadují, aby byl EPT adaptabilní, reagoval na změny s postupující demencí a byl snadno přenosný mezi pečovateli.

Manželští pečovatelé jsou cílovou populací pro tuto práci, protože obvykle žijí s OZP a poskytují OZP každodenní rutinní podporu. Manželští pečovatelé bývají starší, častěji trpí chronickými onemocněními, a proto jsou vystaveni vyššímu riziku onemocnění a hospitalizace. Manželští pečovatelé tak mohou mít největší prospěch z toho, že jsou připraveni na vlastní hospitalizaci. Předpokládáme, že úsilí o přípravu a podporu manželského pečovatele bude přínosem pro výsledky jak pečovatele manželského partnera, tak i OZP.