Operatori sanitari che si preparano alla propria emergenza sanitaria

I caregiver delle persone affette da demenza (PWD) costituiscono un gruppo eterogeneo di individui e possono includere familiari, amici e operatori sanitari diretti retribuiti. Tuttavia, coloro che vivono nella stessa famiglia, spesso il coniuge/partner della persona con disabilità, forniscono la maggior parte delle cure e sono determinanti per la qualità della vita della persona con disabilità (Brodaty & Donkin, 2009; Ornstein et al., 2019; Rykkje, 2019). . Sebbene fornire assistenza possa essere gratificante (Tarlow et al., 2004), alcuni caregiver possono avvertire il peso del caregiver e diventare trascurati (ad esempio, mangiare male, cattive abitudini di esercizio fisico, privazione del sonno) (Perkins et al., 2013; AARP & National Alliance for Caregiving, 2020) che ha il potenziale di portare a problemi di salute e di risultati tra i caregiver (Pinquart & Sörensen, 2007; Adelman et al., 2014). Eventi sanitari gravi e inaspettati, come il ricovero in ospedale del caregiver, possono diventare un grave disagio. Infatti, abbiamo scoperto che una persona con disabilità corre un rischio significativamente maggiore di ricovero entro sei mesi se il suo caregiver coniuge è ricoverato in ospedale, con conseguente "rottura" della relazione di assistenza (Boxer et al., 2023). Spesso il caregiver non ha pianificato eventi inattesi che potrebbero fargli ammalare (Whitlatch & Orsulic-Jeras, 2018; Pearce et al., 2012). Gli interventi che supportano un caregiver possono ridurre il carico del caregiver e ritardare o compensare la necessità di collocare una persona con disabilità in una struttura di assistenza (Mittelman et al., 2006; Yaffe et al., 2002; Young et al., 2020). Sono disponibili numerosi supporti affinché un caregiver possa prepararsi all'eventuale declino e agli esiti avversi di una persona con disabilità. Questa maggiore preparazione e fiducia riducono il disagio del caregiver (Wawrziczny et al., 2017). Tuttavia, esiste una lacuna nel supporto strutturato e nella pianificazione per un caregiver con la propria crisi sanitaria. Uno studio recente ha indicato che i caregiver possono sentirsi preparati per il loro ruolo di caregiver ma meno preparati per qualcun altro che assume il ruolo di caregiver (Turner et al., 2023). Pertanto, abbiamo sviluppato il kit di strumenti per la preparazione all’emergenza (EPT) affinché gli operatori sanitari possano prepararsi alla propria emergenza sanitaria.

L'EPT, incentrato sull'assistenza quotidiana alla persona con disabilità, guida un caregiver a identificare un caregiver "di riserva" che intervenga immediatamente e si prenda cura con successo della persona con disabilità. L'EPT è stato sviluppato utilizzando un approccio basato su metodi misti incentrati sull'utente con sondaggi tra le parti interessate, interviste (n=488) e successive revisioni da parte di 142 caregiver coniugi. I risultati di questo lavoro hanno indicato che i caregiver coniugi necessitano di un maggiore supporto per utilizzare questo strumento, nonché della capacità di personalizzare l’EPT per le loro specifiche esigenze della diade. I caregiver hanno indicato che l'EPT li ha spinti a prendere in considerazione cambiamenti per il piano assistenziale complessivo per la persona con disabilità. Gli utenti richiedono che l'EPT sia adattabile, reattivo ai cambiamenti man mano che la demenza avanza e facilmente trasferibile tra gli operatori sanitari.

I caregiver coniugi sono la popolazione target per questo lavoro in quanto di solito vivono con la persona con disabilità e forniscono supporto quotidiano e routinario alla persona con disabilità. I caregiver del coniuge tendono ad essere più anziani, hanno maggiori probabilità di avere condizioni croniche e quindi sono a maggior rischio di malattia e ospedalizzazione. Pertanto, gli operatori sanitari del coniuge possono trarre il massimo beneficio dall’essere preparati per il proprio ricovero ospedaliero. Prevediamo che gli sforzi per preparare e sostenere il caregiver coniuge andranno a beneficio dei risultati sia del caregiver coniuge che della persona con disabilità.