Omaishoitajat valmistautuvat omaan terveydenhuoltoon

Dementiaa sairastavien (PWD) omaishoitajat muodostavat monimuotoisen ryhmän yksilöitä, ja niihin voi kuulua perheenjäseniä, ystäviä ja palkattuja suoran hoidon työntekijöitä. Kuitenkin samassa taloudessa asuvat, usein vammaisen puolisot/kumppanit, tarjoavat suurimman osan hoidosta ja vaikuttavat vammaisten elämänlaatuun (Brodaty & Donkin, 2009; Ornstein et al., 2019; Rykkje, 2019) . Vaikka hoidon tarjoaminen voi olla palkitsevaa (Tarlow et al., 2004), jotkut omaishoitajat saattavat tuntea omaishoitajan taakkaa ja laiminlyödä itseään (esim. huonosti syöminen, huonot liikuntatavat, univaje) (Perkins et al., 2013; AARP & National Alliance for Caregiving, 2020), joka voi johtaa huonoon terveyteen ja hoitotuloksiin omaishoitajien keskuudessa (Pinquart & Sörensen, 2007; Adelman et al., 2014). Vakavat, odottamattomat terveystapahtumat, kuten hoitajan sairaalahoito, voivat muodostua suureksi häiriöksi. Itse asiassa havaitsimme, että PWD:llä on huomattavasti suurempi riski joutua sairaalahoitoon kuuden kuukauden kuluessa, jos heidän puolisonsa hoitaja joutuu sairaalaan, mikä johtaa hoitosuhteen "hajoamiseen" (Boxer et al., 2023). Usein hoitaja ei ole varautunut tällaisiin odottamattomiin tapahtumiin, joissa hän voi sairastua (Whitlatch & Orsulic-Jeras, 2018; Pearce et al., 2012). Omaishoitajaa tukevat interventiot voivat vähentää hoitajan taakkaa ja viivästyttää tai kompensoida tarvetta sijoittaa vammaisille hoitolaitokseen (Mittelman ym., 2006; Yaffe et al., 2002; Young et al., 2020). Omaishoitajalle on tarjolla lukuisia tukia, jotta he voivat valmistautua PWD:n mahdolliseen vähenemiseen ja haitallisiin seurauksiin. Tämä lisääntynyt valmius ja luottamus vähentää omaishoitajien ahdistusta (Wawrziczny et al., 2017). Omaishoitajan, jolla on oma terveyskriisi, rakenteellisessa tuessa ja suunnittelussa on kuitenkin aukko. Äskettäinen tutkimus osoitti, että omaishoitajat saattavat tuntea olevansa valmiita hoitavaan rooliinsa, mutta vähemmän valmiita siihen, että joku muu ottaisi hoitavan roolin (Turner et al., 2023). Siksi kehitimme Emergency Preparedness Toolkitin (EPT) omaishoitajille valmistautuakseen omaan terveyshätätilanteeseensa.

EPT, joka keskittyy vammaisten päivittäiseen hoitoon, opastaa hoitajaa tunnistamaan "valmiustilassa olevan" hoitajan, joka astuu välittömästi toimeen ja hoitaa onnistuneesti vammaisen. EPT kehitettiin käyttämällä käyttäjäkeskeistä sekamenetelmää, johon sisältyi sidosryhmäkyselyjä, haastatteluja (n=488) ja myöhempiä arvioita 142 puolison omaishoitajien toimesta. Tämän työn havainnot osoittivat, että puolison omaishoitajat tarvitsevat lisätukea käyttääkseen tätä työkalua sekä kykyä räätälöidä EPT omien dyaditarpeidensa mukaan. Omaishoitajat ilmoittivat, että EPT sai heidät harkitsemaan muutoksia vammaisen sairauden yleiseen hoitosuunnitelmaan. Käyttäjät edellyttävät, että EPT on mukautuva, reagoiva muutoksiin dementian edetessä ja helposti siirrettävissä hoitajien välillä.

Aviopuolison omaishoitajat ovat tämän työn kohderyhmä, koska he asuvat yleensä vammaisen kanssa ja tarjoavat päivittäistä rutiinitukea vammaisille. Aviopuolison omaishoitajat ovat yleensä vanhempia, heillä on todennäköisemmin kroonisia sairauksia ja siksi heillä on suurempi riski sairastua ja joutua sairaalaan. Siten puolison omaishoitajat voivat saada eniten hyötyä valmistautuessaan omaan sairaalahoitoon. Uskomme, että ponnistelut puolison hoitajan valmistelemiseksi ja tukemiseksi hyödyttävät sekä puolison omaishoitajan että vammaisten tuloksia.