Omsorgspersoner forbereder seg på sin egen helsehjelp

Omsorgspersoner for personer med demens (PWD) utgjør en mangfoldig gruppe individer og kan inkludere familie, venner og betalte direkte omsorgsarbeidere. Imidlertid gir de som bor i samme husholdning, ofte ektefellen/partneren til PWD, hoveddelen av omsorgen og er medvirkende til en PWDs livskvalitet (Brodaty & Donkin, 2009; Ornstein et al., 2019; Rykkje, 2019) . Selv om det å gi omsorg kan være givende (Tarlow et al., 2004), kan noen omsorgspersoner føle omsorgsbyrden og bli selvforsømmelse (f.eks. spise dårlig, dårlige treningsvaner, søvnmangel) (Perkins et al., 2013; AARP & National Alliance for Caregiving, 2020) som har potensial til å føre til dårlig helse og utfall blant omsorgspersoner (Pinquart & Sörensen, 2007; Adelman et al., 2014). Alvorlige, uventede helsehendelser, som sykehusinnleggelse av omsorgspersonen, kan bli en stor forstyrrelse. Faktisk fant vi at en PWD har en betydelig økt risiko for sykehusinnleggelse innen seks måneder hvis deres ektefelleomsorgsperson er innlagt på sykehus, noe som resulterer i "brudd" av omsorgsforholdet (Boxer et al., 2023). Ofte har ikke omsorgspersonen planlagt slike uventede hendelser der de kan bli syke (Whitlatch & Orsulic-Jeras, 2018; Pearce et al., 2012). Intervensjoner som støtter en omsorgsperson kan redusere omsorgsbyrden og forsinke eller oppveie behovet for å plassere en PWD i et omsorgsinstitusjon (Mittelman et al., 2006; Yaffe et al., 2002; Young et al., 2020). Det er mange hjelpemidler tilgjengelig for en omsorgsperson for å forberede seg på den eventuelle nedgangen og uønskede utfallene av en PWD. Denne økte beredskapen og selvtilliten reduserer omsorgspersonens nød (Wawrziczny et al., 2017). Det er imidlertid et gap i strukturert støtte og planlegging for en omsorgsperson med egen helsekrise. En fersk studie indikerte at omsorgspersoner kan føle seg forberedt på sin omsorgsrolle, men mindre forberedt på at noen andre skal påta seg rollen som omsorgsgiver (Turner et al., 2023). Derfor utviklet vi Emergency Preparedness Toolkit (EPT) for omsorgspersoner for å forberede seg på sin egen helsesituasjon.

EPT, fokusert på daglig omsorg for PWD, veileder en omsorgsperson til å identifisere en "beredskap" omsorgsperson for umiddelbart å gå inn og lykkes med å ta vare på PWD. EPT ble utviklet ved å bruke en brukersentrert tilnærming med blandede metoder med interessentundersøkelser, intervjuer (n=488) og påfølgende vurderinger av 142 ektefelleomsorgspersoner. Funn fra dette arbeidet indikerte at ektefelleomsorgspersoner trenger økt støtte for å bruke dette verktøyet, samt evnen til å skreddersy EPT for deres spesifikke dyadbehov. Omsorgspersoner indikerte at EPT ba dem vurdere endringer for den overordnede omsorgsplanen for PWD. Brukere krever at EPT skal være tilpasningsdyktig, lydhør overfor endringer etter hvert som demens utvikler seg, og enkelt overføres mellom omsorgspersoner.

Ektefelleomsorgspersoner er målgruppen for dette arbeidet ved at de vanligvis lever med PWD og gir daglig rutinemessig støtte til PWD. Ektefellesomsorgspersoner har en tendens til å være eldre, mer sannsynlig å ha kroniske lidelser og har derfor høyere risiko for sykdom og sykehusinnleggelse. Dermed kan ektefelleomsorgspersoner ha størst utbytte av å være forberedt på egen sykehusinnleggelse. Vi varsler at innsats for å forberede og støtte ektefelleomsorgspersonen vil være til nytte for resultatene til både ektefelleomsorgsperson og PWD.