자신의 건강 관리 응급 상황에 대비하는 간병인

치매 환자(PWD) 간병인은 다양한 개인 그룹으로 구성되며 가족, 친구, 유급 직접 간병인이 포함될 수 있습니다. 그러나 같은 집에 사는 사람들, 흔히 장애인의 배우자/동반자는 대부분의 돌봄을 제공하고 장애인의 삶의 질에 중요한 역할을 합니다(Brodaty & Donkin, 2009; Ornstein et al., 2019; Rykkje, 2019) . 간병을 제공하는 것은 보람이 있을 수 있지만(Tarlow et al., 2004), 일부 간병인은 간병인에 대한 부담감을 느끼고 자기를 방치할 수 있습니다(예: 식사 부족, 운동 습관 부족, 수면 부족)(Perkins et al., 2013; AARP & National Alliance for Caregiving, 2020) 이는 간병인의 건강과 결과를 악화시킬 가능성이 있습니다(Pinquart & Sörensen, 2007; Adelman et al., 2014). 간병인의 입원과 같은 심각하고 예상치 못한 건강 문제는 큰 혼란을 가져올 수 있습니다. 실제로 우리는 배우자 간병인이 입원하면 장애인의 경우 6개월 이내에 입원할 위험이 상당히 높아져 간병 관계가 "단절"되는 것으로 나타났습니다(Boxer et al., 2023). 종종 간병인은 자신이 아플 수 있는 예상치 못한 사건에 대해 계획을 세우지 않았습니다(Whitlatch & Orsulic-Jeras, 2018; Pearce et al., 2012). 간병인을 지원하는 개입은 간병인의 부담을 줄이고 장애인을 요양 시설에 배치해야 하는 필요성을 지연하거나 상쇄할 수 있습니다(Mittelman et al., 2006; Yaffe et al., 2002; Young et al., 2020). 간병인이 PWD의 궁극적인 쇠퇴와 부정적인 결과에 대비할 수 있도록 다양한 지원이 제공됩니다. 이렇게 향상된 준비와 자신감은 간병인의 고통을 줄여줍니다(Wawrziczny et al., 2017). 그러나 건강 위기에 처한 간병인을 위한 구조적 지원과 계획에는 격차가 있습니다. 최근 연구에 따르면 간병인은 자신의 간병 역할에 대해 준비가 되어 있다고 느낄 수 있지만 다른 사람이 간병 역할을 맡는 것에 대해서는 덜 준비되어 있을 수 있는 것으로 나타났습니다(Turner et al., 2023). 따라서 우리는 간병인이 자신의 건강 응급 상황에 대비할 수 있도록 응급 대비 툴킷(EPT)을 개발했습니다.

장애인의 일상적인 진료에 초점을 맞춘 EPT는 간병인이 즉시 개입하여 장애인을 성공적으로 돌볼 수 있는 "대기" 간병인을 식별하도록 안내합니다. EPT는 이해관계자 설문조사, 인터뷰(n=488) 및 142명의 배우자 간병인의 후속 검토를 통해 사용자 중심의 혼합 방법 접근 방식을 사용하여 개발되었습니다. 이 작업의 결과에 따르면 배우자 간병인은 이 도구를 활용하기 위해 더 많은 지원이 필요하고 특정 부부 요구에 맞게 EPT를 조정할 수 있는 능력이 필요하다는 것이 나타났습니다. 간병인은 EPT가 장애인을 위한 전반적인 간병 계획 변경을 고려하도록 유도했다고 밝혔습니다. 사용자는 EPT가 치매가 진행됨에 따라 변화에 적응하고 반응하며 간병인 간에 쉽게 이전할 수 있어야 합니다.

배우자 간병인은 일반적으로 장애인과 함께 생활하며 장애인에게 일상적인 지원을 제공한다는 점에서 이 작업의 대상 인구입니다. 배우자 간병인은 나이가 많고 만성 질환을 앓을 가능성이 높으므로 질병 및 입원 위험이 더 높습니다. 따라서 배우자 간병인은 스스로 입원을 준비함으로써 가장 많은 혜택을 얻을 수 있습니다. 우리는 배우자 간병인을 준비하고 지원하려는 노력이 배우자 간병인과 PWD 모두에게 도움이 될 것이라고 예고합니다.