Les soignants se préparent à leur propre urgence en matière de soins de santé

Les soignants des personnes atteintes de démence (PH) constituent un groupe diversifié d'individus et peuvent inclure la famille, les amis et les soignants directs rémunérés. Cependant, les personnes vivant dans le même foyer, souvent le conjoint/partenaire de la personne handicapée, fournissent l'essentiel des soins et jouent un rôle déterminant dans la qualité de vie de la personne handicapée (Brodaty et Donkin, 2009 ; Ornstein et al., 2019 ; Rykkje, 2019). . Bien que prodiguer des soins puisse être gratifiant (Tarlow et al., 2004), certains soignants peuvent se sentir un fardeau et devenir négligents (p. ex., mauvaise alimentation, mauvaises habitudes d'exercice, privation de sommeil) (Perkins et al., 2013; AARP & National Alliance for Caregiving, 2020), qui peut potentiellement entraîner une mauvaise santé et de mauvais résultats chez les soignants (Pinquart et Sörensen, 2007 ; Adelman et al., 2014). Des événements de santé graves et inattendus, comme l’hospitalisation du soignant, peuvent devenir une perturbation majeure. En fait, nous avons constaté qu'une personne handicapée court un risque considérablement accru d'être hospitalisée dans les six mois si son conjoint soignant est hospitalisé, ce qui entraîne la « rupture » de la relation de soins (Boxer et al., 2023). Souvent, l’aidant n’a pas prévu de tels événements inattendus où il pourrait tomber malade (Whitlatch et Orsulic-Jeras, 2018 ; Pearce et al., 2012). Les interventions qui soutiennent un soignant peuvent réduire le fardeau du soignant et retarder ou compenser la nécessité de placer une personne handicapée dans un établissement de soins (Mittelman et al., 2006 ; Yaffe et al., 2002 ; Young et al., 2020). Il existe de nombreux soutiens disponibles pour permettre à un soignant de se préparer au déclin éventuel et aux conséquences néfastes d'une personne handicapée. Cette préparation et cette confiance accrues diminuent la détresse des soignants (Wawrziczny et al., 2017). Cependant, il existe une lacune dans le soutien structuré et la planification pour un soignant confronté à sa propre crise de santé. Une étude récente a indiqué que les aidants peuvent se sentir préparés à assumer leur rôle d’aidant, mais moins préparés à ce que quelqu’un d’autre assume le rôle d’aidant (Turner et al., 2023). C'est pourquoi nous avons développé la boîte à outils de préparation aux situations d'urgence (EPT) pour que les soignants se préparent à leur propre urgence sanitaire.

L'EPT, axé sur les soins quotidiens des personnes handicapées, guide un soignant pour identifier un soignant « de réserve » qui interviendra immédiatement et s'occupera avec succès de la personne handicapée. L'EPT a été développé à l'aide d'une approche de méthodes mixtes centrée sur l'utilisateur avec des enquêtes auprès des parties prenantes, des entretiens (n ​​= 488) et des examens ultérieurs effectués par 142 conjoints aidants. Les résultats de ce travail ont indiqué que les conjoints aidants ont besoin d'un soutien accru pour utiliser cet outil, ainsi que de la capacité d'adapter l'EPT aux besoins spécifiques de leur dyade. Les soignants ont indiqué que l'EPT les avait incités à envisager des changements au plan de soins global pour les personnes handicapées. Les utilisateurs exigent que l'EPT soit adaptable, réactif aux changements à mesure que la démence progresse et facilement transférable entre les soignants.

Les conjoints aidants constituent la population cible de ce travail dans la mesure où ils vivent généralement avec la personne handicapée et lui fournissent un soutien quotidien. Les conjoints aidants ont tendance à être plus âgés, plus susceptibles de souffrir de maladies chroniques et donc plus à risque de maladie et d'hospitalisation. Ainsi, les conjoints soignants pourraient tirer le meilleur parti d’une préparation à leur propre hospitalisation. Nous prédisons que les efforts visant à préparer et à soutenir le conjoint aidant bénéficieront à la fois aux résultats du conjoint aidant et des personnes handicapées.