Лица, осуществляющие уход, готовятся к чрезвычайной ситуации в области здравоохранения

Лица, осуществляющие уход за людьми с деменцией (ЛОВС), составляют разнообразную группу людей, в которую могут входить члены семьи, друзья и оплачиваемые работники, осуществляющие непосредственный уход. Однако те, кто живет в одном домохозяйстве, часто супруг/партнер инвалида, обеспечивают основную часть ухода и играют важную роль в качестве жизни инвалида (Brodaty & Donkin, 2009; Ornstein et al., 2019; Rykkje, 2019). . Хотя предоставление ухода может быть полезным (Tarlow et al., 2004), некоторые лица, осуществляющие уход, могут чувствовать бремя, оказываемое на них, и проявлять пренебрежение к себе (например, плохое питание, плохие физические упражнения, лишение сна) (Perkins et al., 2013; AARP & National Alliance for Caregiving, 2020), что может привести к ухудшению здоровья и ухудшению результатов среди лиц, осуществляющих уход (Pinquart & Sörensen, 2007; Adelman et al., 2014). Серьезные, неожиданные события со здоровьем, такие как госпитализация лица, осуществляющего уход, могут стать серьезным нарушением. Фактически, мы обнаружили, что у людей с ограниченными возможностями значительно повышается риск госпитализации в течение шести месяцев, если госпитализирован их супруг, осуществляющий уход, что приводит к «разрыву» отношений по уходу (Boxer et al., 2023). Часто лицо, осуществляющее уход, не планирует таких неожиданных событий, в результате которых он может заболеть (Whitlatch & Orsulic-Jeras, 2018; Pearce et al., 2012). Вмешательства, которые поддерживают лицо, осуществляющее уход, могут снизить нагрузку на лицо, осуществляющее уход, и задержать или компенсировать необходимость помещения инвалида с ограниченными возможностями в учреждение по уходу (Mittelman et al., 2006; Yaffe et al., 2002; Young et al., 2020). Лицу, осуществляющему уход, доступны многочисленные виды поддержки, позволяющие ему подготовиться к возможному ухудшению состояния и неблагоприятным последствиям инвалидности. Такая повышенная готовность и уверенность уменьшают стресс у лиц, осуществляющих уход (Wawrziczny et al., 2017). Однако существует пробел в структурированной поддержке и планировании лиц, осуществляющих уход, в условиях кризиса со здоровьем. Недавнее исследование показало, что лица, осуществляющие уход, могут чувствовать себя готовыми к своей роли по уходу, но менее готовыми к тому, чтобы эту роль взял на себя кто-то другой (Turner et al., 2023). Поэтому мы разработали Набор инструментов для обеспечения готовности к чрезвычайным ситуациям (EPT), чтобы лица, осуществляющие уход, могли подготовиться к чрезвычайной ситуации в области здравоохранения.

EPT, ориентированный на ежедневный уход за людьми с ограниченными возможностями, помогает лицу, осуществляющему уход, определить «резервного» помощника, который сможет немедленно вмешаться и успешно ухаживать за людьми с ограниченными возможностями. EPT был разработан с использованием смешанного подхода, ориентированного на пользователя, с опросами заинтересованных сторон, интервью (n = 488) и последующими проверками 142 супругов, осуществляющих уход. Результаты этой работы показали, что супругам, осуществляющим уход, требуется повышенная поддержка для использования этого инструмента, а также возможность адаптировать EPT к их конкретным потребностям диады. Лица, осуществляющие уход, отметили, что EPT побудила их рассмотреть возможность внесения изменений в общий план ухода за людьми с ограниченными возможностями. Пользователи требуют, чтобы EPT была адаптируемой, реагировала на изменения по мере развития деменции и легко передавалась другим лицам, осуществляющим уход.

Супруги, осуществляющие уход, являются целевой группой для этой работы, поскольку они обычно живут с людьми с ограниченными возможностями и оказывают им повседневную поддержку. Супруги, осуществляющие уход, как правило, старше, чаще страдают хроническими заболеваниями и, следовательно, подвергаются более высокому риску заболеваний и госпитализации. Таким образом, супруги, осуществляющие уход, могут извлечь максимальную пользу из подготовки к собственной госпитализации. Мы предполагаем, что усилия по подготовке и поддержке супруга, осуществляющего уход, принесут пользу как супругу, осуществляющему уход, так и людям с ограниченными возможностями.