Cuidadores que se preparan para su propia emergencia de atención médica

Los cuidadores de personas con demencia (PWD) constituyen un grupo diverso de personas y pueden incluir familiares, amigos y trabajadores de atención directa remunerados. Sin embargo, quienes viven en el mismo hogar, frecuentemente el cónyuge/pareja de la persona con discapacidad, brindan la mayor parte de la atención y son fundamentales para la calidad de vida de una persona con discapacidad (Brodaty & Donkin, 2009; Ornstein et al., 2019; Rykkje, 2019). . Si bien brindar atención puede ser gratificante (Tarlow et al., 2004), algunos cuidadores pueden sentir una carga como cuidadores y volverse negligentes (p. ej., comer mal, malos hábitos de ejercicio, falta de sueño) (Perkins et al., 2013; AARP & National Alliance for Caregiving, 2020) que tiene el potencial de provocar problemas de salud y resultados entre los cuidadores (Pinquart & Sörensen, 2007; Adelman et al., 2014). Los acontecimientos de salud graves e inesperados, como la hospitalización del cuidador, pueden convertirse en un trastorno importante. De hecho, descubrimos que una persona con discapacidad tiene un riesgo significativamente mayor de hospitalización dentro de los seis meses si su cuidador conyugal es hospitalizado, lo que resulta en la "ruptura" de la relación de cuidado (Boxer et al., 2023). A menudo, el cuidador no ha planificado eventos inesperados en los que podría enfermarse (Whitlatch & Orsulic-Jeras, 2018; Pearce et al., 2012). Las intervenciones que apoyan a un cuidador pueden reducir la carga del cuidador y retrasar o compensar la necesidad de internar a una persona con discapacidad en un centro de atención (Mittelman et al., 2006; Yaffe et al., 2002; Young et al., 2020). Existen numerosos apoyos disponibles para que un cuidador se prepare para el eventual deterioro y los resultados adversos de una persona con discapacidad. Esta mayor preparación y confianza disminuye la angustia de los cuidadores (Wawrziczny et al., 2017). Sin embargo, existe una brecha en el apoyo estructurado y la planificación para un cuidador con su propia crisis de salud. Un estudio reciente indicó que los cuidadores pueden sentirse preparados para su función de cuidado, pero menos preparados para que otra persona asuma la función de cuidado (Turner et al., 2023). Por lo tanto, desarrollamos el Conjunto de herramientas de preparación para emergencias (EPT) para que los cuidadores se preparen para su propia emergencia de salud.

El EPT, centrado en la atención diaria de las personas con discapacidad, guía al cuidador para identificar a un cuidador "de reserva" que intervenga de inmediato y cuide con éxito a la persona con discapacidad. La EPT se desarrolló utilizando un enfoque de métodos mixtos centrado en el usuario con encuestas a las partes interesadas, entrevistas (n=488) y revisiones posteriores realizadas por 142 cuidadores cónyuges. Los hallazgos de este trabajo indicaron que los cuidadores cónyuges necesitan un mayor apoyo para utilizar esta herramienta, así como la capacidad de adaptar el EPT a las necesidades específicas de su díada. Los cuidadores indicaron que el EPT los impulsó a considerar cambios en el plan de atención general para las personas con discapacidad. Los usuarios requieren que el EPT sea adaptable, receptivo a los cambios a medida que avanza la demencia y fácilmente transferible entre cuidadores.

Los cuidadores cónyuges son la población objetivo de este trabajo, ya que normalmente viven con las personas con discapacidad y les brindan apoyo rutinario diario. Los cuidadores cónyuges tienden a ser mayores, tienen más probabilidades de tener enfermedades crónicas y, por lo tanto, corren un mayor riesgo de enfermedad y hospitalización. Por lo tanto, los cuidadores cónyuges pueden obtener el mayor beneficio al estar preparados para su propia hospitalización. Prevemos que los esfuerzos para preparar y apoyar al cuidador conyugal beneficiarán los resultados tanto del cuidador conyugal como de las personas con discapacidad.