Opiekunowie przygotowują się do sytuacji awaryjnej w zakresie opieki zdrowotnej

Opiekunowie osób z demencją (PWD) stanowią zróżnicowaną grupę osób i mogą obejmować rodzinę, przyjaciół i płatnych pracowników opieki bezpośredniej. Jednak osoby mieszkające w tym samym gospodarstwie domowym, często małżonek/partner osoby niepełnosprawnej, zapewniają większą część opieki i odgrywają kluczową rolę w jakości życia osoby niepełnosprawnej (Brodaty i Donkin, 2009; Ornstein i in., 2019; Rykkje, 2019). . Chociaż zapewnianie opieki może być satysfakcjonujące (Tarlow i in., 2004), niektórzy opiekunowie mogą odczuwać ciężar i zaniedbywać siebie (np. źle się odżywiając, nieprawidłowo uprawiają ćwiczenia fizyczne, brak snu) (Perkins i in., 2013; AARP i National Alliance for Caregiving, 2020), które może prowadzić do złego stanu zdrowia i wyników opiekunów (Pinquart i Sörensen, 2007; Adelman i in., 2014). Poważne, nieoczekiwane zdarzenia zdrowotne, takie jak hospitalizacja opiekuna, mogą stać się poważnym zakłóceniem. W rzeczywistości odkryliśmy, że w przypadku osób niepełnosprawnych, ryzyko hospitalizacji w ciągu sześciu miesięcy jest znacznie zwiększone, jeśli ich opiekun-małżonek jest hospitalizowany, co skutkuje „rozpadem” relacji opiekuńczej (Boxer i in., 2023). Często opiekun nie zaplanował takich nieoczekiwanych zdarzeń, w wyniku których może zachorować (Whitlatch i Orsulic-Jeras, 2018; Pearce i in., 2012). Interwencje wspierające opiekuna mogą zmniejszyć obciążenie opiekuna oraz opóźnić lub zniwelować potrzebę umieszczenia osoby niepełnosprawnej w placówce opiekuńczej (Mittelman i in., 2006; Yaffe i in., 2002; Young i in., 2020). Opiekunowie mogą skorzystać z licznych form wsparcia, dzięki którym mogą przygotować się na ostateczny upadek choroby i niekorzystne skutki choroby niepełnosprawnej. Ta zwiększona gotowość i pewność siebie zmniejszają stres opiekuna (Wawrziczny i in., 2017). Istnieje jednak luka w zorganizowanym wsparciu i planowaniu dla opiekuna z własnym kryzysem zdrowotnym. Niedawne badanie wykazało, że opiekunowie mogą czuć się przygotowani do swojej roli opiekuńczej, ale mniej przygotowani na przejęcie tej roli przez kogoś innego (Turner i in., 2023). Dlatego opracowaliśmy zestaw narzędzi gotowości na wypadek sytuacji kryzysowych (EPT) dla opiekunów, aby mogli przygotować się na własną sytuację kryzysową zdrowotną.

EPT, skupiające się na codziennej opiece nad osobą niepełnosprawną, pomaga opiekunowi znaleźć opiekuna „w gotowości”, który natychmiast wkroczy i skutecznie zaopiekuje się osobą niepełnosprawną. Badanie EPT opracowano przy użyciu metod mieszanych skupionych na użytkowniku, obejmujących ankiety z zainteresowanymi stronami, wywiady (n=488) i późniejsze oceny przeprowadzone przez 142 opiekunów będących małżonkami. Wyniki tej pracy wskazują, że opiekunowie będący małżonkami potrzebują zwiększonego wsparcia, aby móc korzystać z tego narzędzia, a także umiejętności dostosowania EPT do swoich specyficznych potrzeb diady. Opiekunowie wskazali, że EPT skłoniło ich do rozważenia zmian w ogólnym planie opieki nad osobą niepełnosprawną. Użytkownicy wymagają, aby EPT można było przystosować, reagować na zmiany w miarę postępu demencji i łatwo je przenosić między opiekunami.

Opiekunowie będący małżonkami są populacją docelową tej pracy, ponieważ zazwyczaj mieszkają z osobą niepełnosprawną i zapewniają jej codzienne wsparcie. Opiekunowie będący małżonkami są zazwyczaj starsi, częściej cierpią na choroby przewlekłe, a zatem są narażeni na większe ryzyko chorób i hospitalizacji. Zatem opiekunowie będący małżonkami mogą odnieść największe korzyści z przygotowania się do własnej hospitalizacji. Zapowiadamy, że wysiłki mające na celu przygotowanie i wsparcie opiekuna-małżonka przyniosą korzyści zarówno opiekunowi-małżonkowi, jak i osobom niepełnosprawnym.