Cuidadores se preparando para sua própria emergência de saúde

Os cuidadores de pessoas com demência (PCD) constituem um grupo diversificado de indivíduos e podem incluir familiares, amigos e prestadores de cuidados diretos remunerados. No entanto, aqueles que vivem no mesmo agregado familiar, frequentemente o cônjuge/parceiro da PCD, prestam a maior parte dos cuidados e são fundamentais para a qualidade de vida da PCD (Brodaty & Donkin, 2009; Ornstein et al., 2019; Rykkje, 2019) . Embora a prestação de cuidados possa ser gratificante (Tarlow et al., 2004), alguns cuidadores podem sentir-se sobrecarregados e tornarem-se negligentes (por exemplo, comer mal, maus hábitos de exercício, privação de sono) (Perkins et al., 2013; AARP & National Alliance for Caregiving, 2020) que tem o potencial de levar a problemas de saúde e resultados entre os cuidadores (Pinquart & Sörensen, 2007; Adelman et al., 2014). Eventos de saúde graves e inesperados, como a hospitalização do cuidador, podem tornar-se uma grande perturbação. Na verdade, descobrimos que uma PCD corre um risco significativamente aumentado de hospitalização dentro de seis meses se o seu cônjuge cuidador for hospitalizado, resultando na “ruptura” da relação de cuidado (Boxer et al., 2023). Muitas vezes, o cuidador não planejou eventos inesperados em que pode ficar doente (Whitlatch & Orsulic-Jeras, 2018; Pearce et al., 2012). As intervenções que apoiam um cuidador podem reduzir a carga do cuidador e atrasar ou compensar a necessidade de colocar uma PCD numa unidade de cuidados (Mittelman et al., 2006; Yaffe et al., 2002; Young et al., 2020). Existem numerosos apoios disponíveis para um cuidador se preparar para o eventual declínio e resultados adversos de uma PCD. Esta maior preparação e confiança diminui o sofrimento do cuidador (Wawrziczny et al., 2017). No entanto, existe uma lacuna no apoio estruturado e no planeamento para um cuidador com a sua própria crise de saúde. Um estudo recente indicou que os cuidadores podem sentir-se preparados para o seu papel de cuidador, mas menos preparados para que outra pessoa assuma o papel de cuidador (Turner et al., 2023). Portanto, desenvolvemos o Kit de Ferramentas de Preparação para Emergências (EPT) para que os cuidadores se preparem para sua própria emergência de saúde.

A EPT, focada no cuidado diário das PCD, orienta o cuidador a identificar um cuidador “de prontidão” para intervir imediatamente e cuidar com sucesso da PCD. A EPT foi desenvolvida utilizando uma abordagem de métodos mistos centrada no utilizador, com inquéritos às partes interessadas, entrevistas (n=488) e revisões subsequentes por 142 cuidadores conjugais. Os resultados deste trabalho indicaram que os cuidadores conjugais precisam de maior apoio para utilizar esta ferramenta, bem como a capacidade de adaptar a EPT às necessidades específicas da sua díade. Os cuidadores indicaram que a EPT os levou a considerar mudanças no plano geral de cuidados para PCD. Os usuários exigem que o EPT seja adaptável, responda às mudanças à medida que a demência avança e seja facilmente transferível entre cuidadores.

Os cuidadores conjugais são a população-alvo deste trabalho, pois geralmente convivem com as PCD e prestam apoio diário às PCD. Os cônjuges cuidadores tendem a ser mais velhos, mais propensos a ter condições crónicas e, portanto, com maior risco de doença e hospitalização. Assim, os cônjuges cuidadores podem obter os maiores benefícios ao estarem preparados para a sua própria hospitalização. Prenunciamos que os esforços para preparar e apoiar o cuidador conjugal beneficiarão os resultados tanto do cuidador conjugal como das PCD.