遺伝性不整脈を抱える小児および青少年における運動テストと身体活動の評価 (ACTIVELY)

運動トレッドミルを使用した運動負荷テスト (ETT) は、ストレスに対する子供の身体的反応を評価するために使用されるツールです。これは、通常の日常活動における正常な生理機能を正確に反映していると考えられており、次の目的で使用できます。

• 運動中に発生する心拍リズムと症状を評価します。
• 突然死や遺伝性の心臓病の家族歴を持つ子供を評価します。
• 心拍リズムを制御するために処方された薬の反応を評価します。

ETT 中に達成された最大心拍数は、毎日の薬の効果を推定し、運動処方のガイドとして使用されます。

ETT はもともと成人の心臓病患者を評価するために設計されたもので、小児での使用を意図したものではありませんでした。 子供のニーズに応えるために、トレッドミルの速度や傾斜を素早く増加させる、より短い ETT プロトコルが開発されました。

それにもかかわらず、多くの子供たちは疲れたり、他の症状が現れたりするため、完全な ETT プロトコルを完了することはほとんどなく、そのため運動を早期に中止してしまい、結果として検査の長さが変動することになります。

子どもたちは、日々の自由生活身体活動 (PA) 中に自然に運動量を増やします。 したがって、自由生活 PA は、子供が達成できる最大心拍数 (HR) をより正確に表すと考えられます。 現時点では、遺伝性不整脈（IA）（心臓のリズムに異常を引き起こす遺伝的に受け継がれた心臓病）を持つ子供たちが、毎日の自由生活でのPAや運動に関して何をしているのかを判断するための強力な証拠はありません。 この患者グループに運動を処方するために使用されている現在の推奨事項は専門家の意見に基づいており、小児に特化したものではありません。 私が提案する研究は、将来の運動処方とより適切に調整された薬物療法を導くための、より優れた証拠基盤の開発をサポートします。

この研究の目的は次のとおりです。

• 制御された ETT 中に達成された最大 HR と、毎日の自由生活 PA および運動中に達成された最大 HR を比較し、それらが異なるかどうかを確認します。
• 小児向けの 3 つの異なる運動テスト プロトコルを評価し、自由生活 PA と比較して最大心拍数の推定において 1 つが他のプロトコルよりも優れているかどうかを特定します。
• 実際の PA と報告された PA を調査するために、子供たちはアンケートとデジタル PA 日記を使用します。

これらの目的を達成するために、この研究では、IAと診断され、運動用トレッドミルで走ることができる子供（6～16歳）と、健康な対照群（罹患していない兄弟、またはスクリーニングを受けている子供）を募集する。

臨床 ETT は日常ケアの一環として実行されます。 各参加者にはウェアラブル PA モニタリング デバイスが与えられ、2 週間にわたって自由生活 PA をモニタリングします。 このデバイスは、心電図、心拍数、歩数などのパラメータを記録します。 PA はまた、参加した活動の種類と長さ、および推定強度を記録するためにデジタル的に記録されます。

2 週間の終わりに、参加者は自分の PA に関するアンケートに回答し、モニタリング期間中に得られたデータと比較されます。 保護者の方は、アンケートやデジタル録音の完了など、年少のお子様をサポートするよう招待されます。

IAの影響を受ける子供とその親を含む研究一般諮問グループが設立される予定です。 彼らは、研究のデザインと研究全体を通じて患者向けのすべての情報の開発についてアドバイスします。

研究結果は一般の諮問グループと議論され、結果をより広く一般に共有するための最良の方法について助言されますが、これには質の高いオープンアクセスジャーナルへの掲載や関連する国内および国際会議での普及が含まれます。 また、初期の計画段階に関与したボランティア支援グループに対しても、結果をウェブサイトで公開するための招待状が提供されます。