Hodnocení zátěžového testování a fyzické aktivity u dětí a dospívajících žijících s dědičnou arytmií (ACTIVELY)

Testování tolerance cvičení (ETT) pomocí cvičebního běžeckého pásu je nástroj používaný k hodnocení fyzické reakce dětí na stres, o kterém se předpokládá, že přesně odráží normální fyziologii během běžných denních aktivit a lze jej použít k:

• Vyhodnoťte srdeční rytmus a příznaky vyskytující se během cvičení.
• Vyhodnoťte děti s rodinnou anamnézou náhlého úmrtí a dědičných srdečních onemocnění.
• Posuďte odezvu na léky předepsané ke kontrole srdečního rytmu.

Maximální tepová frekvence dosažená během ETT se používá k odhadu účinku denní medikace a jako vodítko k předepisování cvičení.

ETT byly původně navrženy pro hodnocení dospělých pacientů se srdečním onemocněním a nebyly určeny pro použití u dětí. Aby se vyhovělo potřebám dětí, byly vyvinuty kratší protokoly ETT, které rychle zvyšují rychlost a/nebo sklon běžeckého pásu.

Navzdory tomu mnoho dětí jen zřídka dokončí úplný protokol ETT, protože jsou unavené nebo se u nich rozvinou jiné symptomy, což vede k časnému ukončení cvičení, což má za následek různé délky testování.

Děti přirozeně zvyšují pohybovou námahu během každodenní volné fyzické aktivity (PA). Volně žijící PA se proto považuje za přesnější zobrazení maximální srdeční frekvence (HR), které mohou děti dosáhnout. V současné době neexistuje žádná silná důkazní základna, která by určila, co děti s dědičnou arytmií (IA) (geneticky zděděnou srdeční chorobou, která způsobuje abnormality srdečního rytmu) dělají, pokud jde o každodenní volný život PA a cvičení. Současná doporučení používaná k předepisování cvičení pro tuto skupinu pacientů jsou založena na názorech odborníků a nejsou specifická pro dítě. Studie, kterou navrhuji, podporuje rozvoj větší základny důkazů, která by vedla k budoucímu předepisování cvičení a lépe přizpůsobeným lékům.

Cílem studie je:

• Porovnat maximální HR dosaženou během kontrolované ETT s maximální HR dosaženou během denního volného života PA a cvičení, aby se zjistilo, zda se liší.
• Posoudit tři různé protokoly zátěžového testování pro děti a určit, zda je jeden lepší než ostatní při odhadu maximální srdeční frekvence ve srovnání s volně žijící PA.
• Abychom prozkoumali skutečnou PA oproti hlášené, děti používají dotazník a digitální deník PA.

K dosažení těchto cílů bude studie přijímat děti (ve věku 6–16 let) s diagnózou IA, které jsou schopny běhat na cvičebním pásu, a zdravou kontrolní skupinu (nepostižení sourozenci nebo děti podstupující screening).

V rámci běžné péče bude provedeno klinické ETT. Každý účastník dostane nositelné monitorovací zařízení PA pro sledování volně žijící PA po dobu dvou týdnů. Zařízení zaznamená parametry, jako je elektrokardiogram, srdeční frekvence a počet kroků. PA bude také digitálně zaznamenána, aby se zachytil typ a délka aktivity, kterou vykonávají, a odhadovaná intenzita.

Na konci dvou týdnů účastníci vyplní dotazník o své PA, který bude porovnán s údaji získanými během sledovaného období. Rodiče budou vyzváni, aby podpořili mladší děti vyplněním dotazníku a digitálního záznamu.

Bude zřízena studijní laická poradní skupina zahrnující děti a jejich rodiče postižené IA. Poradí s návrhem studie a rozvojem všech informací pro pacienty v průběhu studie.

Výsledky studie budou prodiskutovány s laickými poradními skupinami, které doporučí nejlepší způsoby, jak výsledky sdílet s širší veřejností, ale budou zahrnovat publikaci ve vysoce kvalitních časopisech s otevřeným přístupem a šíření na příslušných národních a mezinárodních konferencích. Dobrovolné podpůrné skupiny zapojené do raných fází plánování budou rovněž vyzvány, aby výsledky zveřejnily na svých webových stránkách