Evaluering af træningstest og fysisk aktivitet hos børn og unge, der lever med arvelige arytmier (ACTIVELY)

Træningstolerancetest (ETT) ved hjælp af et træningsløbebånd er et værktøj, der bruges til at vurdere børns fysiske reaktion på stress, som menes nøjagtigt at afspejle normal fysiologi under normale daglige aktiviteter og kan bruges til at:

• Evaluer hjerterytmen og symptomer, der opstår under træning.
• Evaluer børn med en familiehistorie med pludselig død og arvelige hjertesygdomme.
• Vurder responsen af ​​medicin, der er ordineret til at kontrollere hjerterytmen.

Den maksimale puls opnået under ETT bruges til at estimere effekten af ​​daglig medicin og til at vejlede træningsrecept.

Oprindeligt designet til at vurdere voksne hjertesygdomspatienter, var ETT'er ikke beregnet til brug hos børn. For at imødekomme børns behov er der udviklet kortere ETT-protokoller, som hurtigt øger løbebåndets hastighed og/eller hældning.

På trods af dette fuldfører mange børn sjældent den fulde ETT-protokol, da de bliver trætte eller udvikler andre symptomer, hvilket fører til, at de stopper træningen tidligt, hvilket resulterer i varierende testlængder.

Børn øger naturligt træningsindsatsen under daglig fri-levende fysisk aktivitet (PA). Free-living PA menes derfor at vise en mere præcis repræsentation af den maksimale hjertefrekvens (HR) børn kan opnå. I øjeblikket er der ingen stærk evidensbase til at bestemme, hvad børn med en arvelig arytmi (IA) (en genetisk arvelig hjertesygdom, der forårsager abnormiteter i hjerterytmen) gør med hensyn til daglig frilevende PA og motion. De nuværende anbefalinger, der bruges til at ordinere træning til denne patientgruppe, er baseret på ekspertudtalelser og er ikke børnespecifikke. Undersøgelsen, jeg foreslår, understøtter udviklingen af ​​et større evidensgrundlag til at vejlede fremtidig træningsordination og bedre skræddersyet medicin.

Undersøgelsen har til formål at:

• At sammenligne den maksimale HR opnået under kontrolleret ETT med den maksimale HR opnået under daglig frit levende PA og træning, for at se om disse er forskellige.
• At vurdere tre forskellige træningstestprotokoller for børn og identificere, om den ene er bedre end de andre til at estimere maksimal puls sammenlignet med fritlevende PA.
• For at undersøge de faktiske versus rapporterede PA-børn engagerer sig i at bruge et spørgeskema og digital PA-dagbog.

For at nå disse mål vil undersøgelsen rekruttere børn (i alderen 6-16 år) diagnosticeret med en IA, og som er i stand til at løbe på et træningsløbebånd, plus en sund kontrolgruppe (upåvirkede søskende eller børn, der gennemgår screening).

En klinisk ETT vil blive udført som en del af rutinepleje. Hver deltager får en bærbar PA-overvågningsenhed til at overvåge fritlevende PA over to uger. Enheden registrerer parametre såsom elektrokardiogram, HR og skridttæller. PA vil også blive optaget digitalt for at fange type og længde af aktivitet, de deltager i, og estimeret intensitet.

I slutningen af ​​de to uger vil deltagerne udfylde et spørgeskema om deres PA, som vil blive sammenlignet med de data, der er opnået i overvågningsperioden. Forældre vil blive inviteret til at støtte yngre børn med spørgeskema og digital optagelse.

Der vil blive etableret en rådgivende gruppe for undersøgelseslægfolk, som omfatter børn og deres forældre, der er berørt af en IA. De vil rådgive om undersøgelsesdesign og udvikling af al patientrettet information gennem hele undersøgelsen.

Resultaterne af undersøgelsen vil blive diskuteret med lægrådgivende grupper, som vil rådgive om de bedste måder at dele resultater med den bredere offentlighed, men vil omfatte publicering i Open Access-tidsskrifter af høj kvalitet og formidling på relevante nationale og internationale konferencer. Der vil også blive givet invitationer til de frivillige støttegrupper, der er involveret i de tidlige planlægningsfaser, til at offentliggøre resultaterne på deres hjemmesider