Avaliação de teste ergométrico e atividade física em crianças e adolescentes que convivem com arritmias hereditárias (ACTIVELY)

O teste de tolerância ao exercício (TET) usando uma esteira ergométrica é uma ferramenta usada para avaliar a resposta física das crianças ao estresse, que reflete com precisão a fisiologia normal durante as atividades diárias normais e pode ser usada para:

• Avalie o ritmo cardíaco e os sintomas que ocorrem durante o exercício.
• Avalie crianças com histórico familiar de morte súbita e doenças cardíacas hereditárias.
• Avalie a resposta dos medicamentos prescritos para controlar o ritmo cardíaco.

A frequência cardíaca máxima alcançada durante o TE é usada para estimar o efeito dos medicamentos diários e para orientar a prescrição de exercícios.

Originalmente concebidos para avaliar pacientes adultos com doenças cardíacas, os TETs não se destinavam ao uso em crianças. Para acomodar as necessidades das crianças, foram desenvolvidos protocolos de TET mais curtos que aumentam rapidamente a velocidade e/ou inclinação da esteira.

Apesar disso, muitas crianças raramente completam o protocolo completo do TET à medida que ficam cansadas ou desenvolvem outros sintomas, o que as leva a interromper o exercício precocemente, resultando em durações variáveis ​​dos testes.

As crianças aumentam naturalmente o esforço de exercício durante a atividade física de vida livre (AF) do dia a dia. Acredita-se, portanto, que a AF de vida livre mostra uma representação mais precisa da frequência cardíaca (FC) máxima que as crianças podem atingir. Atualmente não há nenhuma base de evidências sólida para determinar o que as crianças com Arritmia Herdada (IA) (uma doença cardíaca herdada geneticamente que causa anomalias no ritmo cardíaco) estão fazendo em termos de AF diária e exercício. As recomendações atuais usadas para prescrever exercícios para este grupo de pacientes são baseadas na opinião de especialistas e não são específicas para cada criança. O estudo que proponho apoia o desenvolvimento de uma maior base de evidências para orientar futuras prescrições de exercícios e medicamentos mais bem adaptados.

O estudo visa:

• Comparar a FC máxima alcançada durante o TE controlado com a FC máxima alcançada durante AF e exercício diário de vida livre, para verificar se são diferentes.
• Avaliar três diferentes protocolos de teste ergométrico para crianças e identificar se um é melhor que os outros na estimativa da frequência cardíaca máxima em comparação com a AF de vida livre.
• Para investigar a AF real versus relatada, as crianças usam um questionário e um diário digital de AF.

Para atingir esses objetivos, o estudo recrutará crianças (de 6 a 16 anos) com diagnóstico de IA e que sejam capazes de correr em uma esteira ergométrica, além de um grupo de controle saudável (irmãos não afetados ou crianças em triagem).

Um ETT clínico será realizado como parte dos cuidados de rotina. Cada participante receberá um dispositivo de monitoramento de PA vestível para monitorar PA de vida livre durante duas semanas. O dispositivo registrará parâmetros como eletrocardiograma, FC e contagem de passos. A AF também será gravada digitalmente para capturar o tipo e a duração da atividade em que se envolvem e a intensidade estimada.

Ao final das duas semanas, os participantes preencherão um questionário sobre sua AF que será comparado com os dados obtidos durante o período de monitoramento. Os pais serão convidados a apoiar as crianças mais novas com questionário e preenchimento de gravação digital.

Será estabelecido um grupo consultivo de leigos de estudo, incluindo crianças e seus pais afetados por uma AI. Eles aconselharão sobre o desenho do estudo e o desenvolvimento de todas as informações voltadas ao paciente ao longo do estudo.

Os resultados do estudo serão discutidos com grupos consultivos leigos que aconselharão sobre as melhores formas de partilhar os resultados com o público em geral, mas incluirão a publicação em revistas de acesso aberto de alta qualidade e a divulgação em conferências nacionais e internacionais relevantes. Também serão fornecidos convites aos grupos de apoio voluntário envolvidos nas fases iniciais de planeamento para publicarem os resultados nos seus websites.