Harjoitustestauksen ja fyysisen aktiivisuuden arviointi lapsilla ja nuorilla, joilla on perinnöllisiä rytmihäiriöitä (ACTIVELY)

Liikuntajuoksumatolla tehtävä rasitustoleranssitestaus (ETT) on työkalu, jolla arvioidaan lasten fyysistä stressireaktiota. Testin uskotaan heijastavan tarkasti normaalia fysiologiaa normaalin päivittäisen toiminnan aikana ja jota voidaan käyttää:

• Arvioi sydämen rytmi ja harjoituksen aikana ilmenevät oireet.
• Arvioi lapsia, joiden suvussa on ollut äkillinen kuolema ja perinnöllinen sydänsairaus.
• Arvioi sydämen rytmin säätelyyn määrättyjen lääkkeiden vaste.

ETT:n aikana saavutettua maksimisykettä käytetään päivittäisten lääkkeiden vaikutuksen arvioimiseen ja liikuntamääräysten ohjaamiseen.

ETT:t, jotka alun perin suunniteltiin aikuisten sydänsairauspotilaiden arvioimiseen, eivät olleet tarkoitettu käytettäväksi lapsille. Lasten tarpeiden huomioon ottamiseksi on kehitetty lyhyempiä ETT-protokollia, jotka lisäävät juoksumaton nopeutta ja/tai kaltevuutta nopeasti.

Tästä huolimatta monet lapset suorittavat harvoin täyttä ETT-protokollaa, kun he väsyvät tai heillä on muita oireita, mikä johtaa siihen, että he lopettavat harjoituksen aikaisin, mikä johtaa vaihteleviin testeihin.

Lapset luonnollisesti lisäävät harjoittelua päivittäisen vapaa-ajan fyysisen aktiivisuuden (PA) aikana. Vapaana elävän PA:n uskotaan siksi näyttävän tarkemman kuvauksen maksimisykkeestä (HR), jonka lapset voivat saavuttaa. Tällä hetkellä ei ole vahvaa näyttöä sen määrittämiseksi, mitä lapset, joilla on perinnöllinen rytmihäiriö (IA) (geneettisesti perinnöllinen sydänsairaus, joka aiheuttaa poikkeavuuksia sydämen rytmissä), tekevät päivittäisen vapaana elävän PA:n ja liikunnan suhteen. Nykyiset suositukset, joilla tälle potilasryhmälle määrätään liikuntaa, perustuvat asiantuntijalausuntoihin eivätkä ole lapsikohtaisia. Ehdottamani tutkimus tukee laajemman näyttöpohjan kehittämistä ohjaamaan tulevaa liikuntareseptiä ja paremmin räätälöityjä lääkkeitä.

Tutkimuksen tavoitteena on:

• Vertaa kontrolloidun ETT:n aikana saavutettua maksimisykettä päivittäisen vapaa-ajan PA:n ja harjoituksen aikana saavutettuun maksimisykeen nähdäksesi, eroavatko nämä toisistaan.
• Arvioida kolme erilaista rasitustestiprotokollaa lapsille ja tunnistaa, onko yksi parempi kuin muut arvioimaan maksimisykettä verrattuna vapaasti elävään PA:han.
• Tutkiakseen todellista ja raportoitua PA-lapset käyttävät kyselylomaketta ja digitaalista PA-päiväkirjaa.

Näiden tavoitteiden saavuttamiseksi tutkimukseen värvätään lapsia (6–16-vuotiaita), joilla on diagnosoitu IA ja jotka pystyvät juoksemaan harjoitusjuoksumatolla, sekä terve kontrolliryhmä (saamattomia sisaruksia tai seulonnassa olevia lapsia).

Kliininen ETT tehdään osana rutiinihoitoa. Jokainen osallistuja saa puettavan PA-valvontalaitteen, jolla voi seurata vapaana elävää PA:ta kahden viikon ajan. Laite tallentaa parametrit, kuten elektrokardiogrammin, sykkeen ja askelmäärän. PA tallennetaan myös digitaalisesti, jotta voidaan tallentaa heidän harjoittaman toiminnan tyyppi ja pituus sekä arvioitu intensiteetti.

Kahden viikon lopussa osallistujat täyttävät PA-kyselyn, jota verrataan seurantajakson aikana saatuihin tietoihin. Vanhempia pyydetään tukemaan nuorempia lapsia kyselyn ja digitaalisen tallennuksen täyttämisessä.

Perustetaan maallikoiden neuvoa-antava ryhmä, johon kuuluvat lapset ja heidän vanhempansa, jotka kärsivät IA:sta. He neuvovat tutkimuksen suunnittelussa ja kaiken potilaalle suunnatun tiedon kehittämisessä koko tutkimuksen ajan.

Tutkimuksen tuloksista keskustellaan maallikoiden neuvoa-antavien ryhmien kanssa, jotka neuvovat parhaita tapoja jakaa tuloksia suuren yleisön kanssa, mutta niihin sisältyy julkaiseminen korkealaatuisissa Open Access -lehdissä ja levittäminen asiaankuuluvissa kansallisissa ja kansainvälisissä konferensseissa. Varhaisessa suunnitteluvaiheessa mukana olevia vapaaehtoisia tukiryhmiä kutsutaan myös julkaisemaan tulokset verkkosivuillaan.