Ocena próby wysiłkowej i aktywności fizycznej u dzieci i młodzieży cierpiących na dziedziczne zaburzenia rytmu (ACTIVELY)

Test tolerancji wysiłku (ETT) przy użyciu bieżni wysiłkowej to narzędzie stosowane do oceny fizycznej reakcji dzieci na stres. Uważa się, że dokładnie odzwierciedla normalną fizjologię podczas normalnych codziennych czynności i może być wykorzystywane do:

• Oceń rytm serca i objawy występujące podczas wysiłku fizycznego.
• Oceń dzieci z rodzinną historią nagłych zgonów i dziedzicznymi chorobami serca.
• Ocenić reakcję leków przepisanych w celu kontrolowania rytmu serca.

Maksymalne tętno osiągnięte podczas ETT służy do oszacowania wpływu codziennych leków i ustalenia zaleceń dotyczących ćwiczeń.

Pierwotnie zaprojektowane do oceny dorosłych pacjentów z chorobami serca, testy ETT nie były przeznaczone do stosowania u dzieci. Aby sprostać potrzebom dzieci, opracowano krótsze protokoły ETT, które szybko zwiększają prędkość i/lub nachylenie bieżni.

Mimo to wiele dzieci rzadko realizuje pełny protokół ETT, ponieważ stają się zmęczone lub pojawiają się inne objawy, co prowadzi do wcześniejszego zaprzestania ćwiczeń, co skutkuje różną długością badania.

Dzieci w naturalny sposób zwiększają wysiłek fizyczny podczas codziennej, swobodnej aktywności fizycznej (PA). Uważa się zatem, że PA żyjące na wolności dokładniej odzwierciedlają maksymalne tętno (HR), jakie mogą osiągnąć dzieci. Obecnie nie ma solidnych podstaw naukowych pozwalających określić, co dzieci z dziedziczną arytmią (IA) (genetycznie dziedziczną chorobą serca powodującą zaburzenia rytmu serca) robią w zakresie codziennej, swobodnej aktywności fizycznej i ćwiczeń. Aktualne zalecenia dotyczące ćwiczeń dla tej grupy pacjentów opierają się na opinii ekspertów i nie są specyficzne dla dzieci. Proponowane przeze mnie badanie wspiera rozwój większej bazy dowodów, która będzie podstawą przyszłych zaleceń dotyczących ćwiczeń i lepiej dostosowanych leków.

Badanie ma na celu:

• Porównanie maksymalnego tętna osiągniętego podczas kontrolowanego ETT z maksymalnym tętnem uzyskanym podczas codziennej, swobodnej PA i ćwiczeń, aby sprawdzić, czy różnią się one.
• Ocena trzech różnych protokołów testów wysiłkowych dla dzieci i określenie, czy jeden z nich jest lepszy od innych w szacowaniu maksymalnego tętna w porównaniu z wolno żyjącymi PA.
• Aby zbadać rzeczywiste i zgłoszone dzieci z PA, korzystają z kwestionariusza i cyfrowego pamiętnika PA.

Aby osiągnąć te cele, do badania włączone zostaną dzieci (w wieku 6–16 lat), u których zdiagnozowano IA i które potrafią biegać na bieżni, a także zdrowa grupa kontrolna (zdrowe rodzeństwo lub dzieci poddawane badaniom przesiewowym).

W ramach rutynowej opieki zostanie przeprowadzone kliniczne badanie ETT. Każdy uczestnik otrzyma przenośne urządzenie monitorujące PA umożliwiające monitorowanie PA na wolności przez dwa tygodnie. Urządzenie będzie rejestrować parametry takie jak elektrokardiogram, tętno i liczbę kroków. PA będzie również rejestrowane cyfrowo, aby uchwycić rodzaj i długość wykonywanej czynności oraz szacowaną intensywność.

Pod koniec dwóch tygodni uczestnicy wypełnią kwestionariusz dotyczący ich PA, który zostanie porównany z danymi uzyskanymi w okresie monitorowania. Rodzice zostaną poproszeni o wsparcie młodszych dzieci w wypełnieniu kwestionariusza i nagrania cyfrowego.

Zostanie utworzona grupa doradcza świeckich badaczy, w skład której wejdą dzieci i ich rodzice dotknięci OW. Doradzą oni w sprawie projektu badania i opracowania wszystkich informacji przeznaczonych dla pacjenta w trakcie całego badania.

Wyniki badania zostaną omówione ze świeckimi grupami doradczymi, które doradzą najlepsze sposoby udostępnienia wyników szerszej publiczności, ale obejmą publikację w wysokiej jakości czasopismach o otwartym dostępie oraz rozpowszechnianie na odpowiednich konferencjach krajowych i międzynarodowych. Ochotnicze grupy wsparcia zaangażowane we wczesnych fazach planowania otrzymają także zaproszenia do opublikowania wyników na swoich stronach internetowych