Evaluación de las pruebas de esfuerzo y la actividad física en niños y adolescentes que viven con arritmias hereditarias (ACTIVELY)

La prueba de tolerancia al ejercicio (ETT) utilizando una cinta de correr es una herramienta utilizada para evaluar la respuesta física de los niños al estrés, que se cree que refleja con precisión la fisiología normal durante las actividades diarias normales y puede usarse para:

• Evaluar el ritmo cardíaco y los síntomas que ocurren durante el ejercicio.
• Evaluar a niños con antecedentes familiares de muerte súbita y enfermedades cardíacas hereditarias.
• Evaluar la respuesta de los medicamentos recetados para controlar el ritmo cardíaco.

La frecuencia cardíaca máxima alcanzada durante la ETT se utiliza para estimar el efecto de los medicamentos diarios y guiar la prescripción de ejercicio.

Los TET, originalmente diseñados para evaluar a pacientes adultos con enfermedades cardíacas, no estaban destinados a su uso en niños. Para adaptarse a las necesidades de los niños, se han desarrollado protocolos ETT más cortos que aumentan rápidamente la velocidad y/o la inclinación de la cinta de correr.

A pesar de esto, muchos niños rara vez completan el protocolo completo de ETT a medida que se cansan o desarrollan otros síntomas, lo que los lleva a suspender el ejercicio temprano, lo que resulta en pruebas de duración variable.

Los niños aumentan naturalmente el esfuerzo de ejercicio durante la actividad física (AF) de vida libre del día a día. Por lo tanto, se cree que la AF de vida libre muestra una representación más precisa de la frecuencia cardíaca (FC) máxima que los niños pueden alcanzar. Actualmente no existe una base de evidencia sólida para determinar qué hacen los niños con arritmia heredada (IA) (una afección cardíaca genéticamente heredada que causa anomalías en el ritmo cardíaco) en términos de actividad física y ejercicio diarios. Las recomendaciones actuales utilizadas para prescribir ejercicio a este grupo de pacientes se basan en la opinión de expertos y no son específicas para cada niño. El estudio que propongo apoya el desarrollo de una mayor base de evidencia para guiar la prescripción futura de ejercicio y medicamentos mejor personalizados.

El estudio tiene como objetivo:

• Comparar la FC máxima alcanzada durante el ETT controlado con la FC máxima alcanzada durante la actividad física y el ejercicio de vida libre diaria, para ver si son diferentes.
• Evaluar tres protocolos diferentes de pruebas de ejercicio para niños e identificar si uno es mejor que los demás para estimar la frecuencia cardíaca máxima en comparación con la AF en vida libre.
• Para investigar la AF real versus la reportada que practican los niños, se utiliza un cuestionario y un diario de AF digital.

Para lograr estos objetivos, el estudio reclutará a niños (de 6 a 16 años) diagnosticados con IA y que puedan correr en una cinta de ejercicio, además de un grupo de control sano (hermanos no afectados o niños sometidos a pruebas de detección).

Se realizará una ETT clínica como parte de la atención de rutina. A cada participante se le entregará un dispositivo portátil de monitoreo de PA para monitorear la PA en vida libre durante dos semanas. El dispositivo registrará parámetros como electrocardiograma, frecuencia cardíaca y recuento de pasos. La actividad física también se registrará digitalmente para capturar el tipo y la duración de la actividad que realizan y la intensidad estimada.

Al final de las dos semanas, los participantes completarán un cuestionario sobre su AF que se comparará con los datos obtenidos durante el período de seguimiento. Se invitará a los padres a ayudar a los niños más pequeños a completar cuestionarios y grabaciones digitales.

Se establecerá un grupo asesor de estudio laico que incluirá a los niños y sus padres afectados por una IA. Asesorarán sobre el diseño del estudio y el desarrollo de toda la información de cara al paciente durante todo el estudio.

Los resultados del estudio se discutirán con grupos asesores no especializados que asesorarán sobre las mejores formas de compartir los resultados con el público en general, pero incluirán la publicación en revistas de acceso abierto de alta calidad y la difusión en conferencias nacionales e internacionales relevantes. También se enviarán invitaciones a los grupos de apoyo voluntarios involucrados en las primeras fases de planificación para que publiquen los resultados en sus sitios web.