Évaluation des tests d'effort et de l'activité physique chez les enfants et les adolescents vivant avec des arythmies héréditaires (ACTIVELY)

Le test de tolérance à l'exercice (ETT) utilisant un tapis roulant d'exercice est un outil utilisé pour évaluer la réponse physique des enfants au stress, qui est censé refléter avec précision la physiologie normale au cours des activités quotidiennes normales et peut être utilisé pour :

• Évaluez le rythme cardiaque et les symptômes survenant pendant l’exercice.
• Évaluez les enfants ayant des antécédents familiaux de mort subite et de maladies cardiaques héréditaires.
• Évaluez la réponse des médicaments prescrits pour contrôler le rythme cardiaque.

La fréquence cardiaque maximale atteinte pendant l'ETT est utilisée pour estimer l'effet des médicaments quotidiens et pour guider la prescription d'exercices.

Conçus à l’origine pour évaluer les patients adultes atteints de maladies cardiaques, les ETT n’étaient pas destinés à être utilisés chez les enfants. Pour répondre aux besoins des enfants, des protocoles ETT plus courts ont été développés pour augmenter rapidement la vitesse et/ou l'inclinaison du tapis roulant.

Malgré cela, de nombreux enfants terminent rarement le protocole ETT complet car ils se fatiguent ou développent d’autres symptômes, ce qui les amène à arrêter prématurément l’exercice, ce qui entraîne des durées de test variables.

Les enfants augmentent naturellement l’effort physique au cours de l’activité physique (AP) quotidienne libre. On pense donc que l’AP en vie libre montre une représentation plus précise de la fréquence cardiaque (FC) maximale que les enfants peuvent atteindre. À l'heure actuelle, il n'existe aucune base de données solides permettant de déterminer ce que font les enfants atteints d'arythmie héréditaire (IA) (une maladie cardiaque génétiquement héréditaire qui provoque des anomalies du rythme cardiaque) en termes d'AP et d'exercice quotidiens libres. Les recommandations actuelles utilisées pour prescrire de l'exercice à ce groupe de patients sont basées sur l'opinion d'experts et ne sont pas spécifiques à l'enfant. L'étude que je propose soutient le développement d'une plus grande base de données probantes pour guider les futures prescriptions d'exercices et des médicaments mieux adaptés.

L’étude vise à :

• Comparer la FC maximale atteinte pendant l'ETT contrôlé avec la FC maximale atteinte pendant l'AP et l'exercice quotidiens en vie libre, pour voir si celles-ci sont différentes.
• Évaluer trois protocoles différents de tests d'effort pour les enfants et identifier si l'un est meilleur que les autres pour estimer la fréquence cardiaque maximale par rapport à l'AP en vie libre.
• Pour enquêter sur les enfants AP réels et déclarés, ils utilisent un questionnaire et un journal numérique de l'AP.

Pour atteindre ces objectifs, l'étude recrutera des enfants (âgés de 6 à 16 ans) diagnostiqués avec une IA et capables de courir sur un tapis roulant d'exercice, ainsi qu'un groupe témoin en bonne santé (frères et sœurs non affectés ou enfants soumis à un dépistage).

Un ETT clinique sera réalisé dans le cadre des soins de routine. Chaque participant recevra un appareil portable de surveillance de l'AP pour surveiller l'AP libre pendant deux semaines. L'appareil enregistrera des paramètres tels que l'électrocardiogramme, la fréquence cardiaque et le nombre de pas. L'AP sera également enregistrée numériquement pour capturer le type et la durée de l'activité dans laquelle ils s'engagent, ainsi que l'intensité estimée.

À la fin des deux semaines, les participants rempliront un questionnaire sur leur AP qui sera comparé aux données obtenues pendant la période de surveillance. Les parents seront invités à aider les plus jeunes enfants à remplir le questionnaire et l'enregistrement numérique.

Un groupe consultatif laïc d'étude sera créé, comprenant des enfants et leurs parents touchés par une IA. Ils donneront des conseils sur la conception de l'étude et le développement de toutes les informations destinées aux patients tout au long de l'étude.

Les résultats de l'étude seront discutés avec des groupes consultatifs non professionnels qui donneront des conseils sur les meilleures façons de partager les résultats avec le grand public, mais incluront la publication dans des revues en libre accès de haute qualité et la diffusion lors de conférences nationales et internationales pertinentes. Des invitations seront également envoyées aux groupes de soutien bénévole impliqués dans les premières phases de planification pour qu'ils publient les résultats sur leurs sites Web.