Bewertung von Belastungstests und körperlicher Aktivität bei Kindern und Jugendlichen mit angeborenen Arrhythmien (ACTIVELY)

Der Belastungstoleranztest (ETT) mit einem Trainingslaufband ist ein Instrument zur Beurteilung der körperlichen Reaktion von Kindern auf Stress. Es wird angenommen, dass es die normale Physiologie während normaler täglicher Aktivitäten genau widerspiegelt und verwendet werden kann, um:

• Bewerten Sie den Herzrhythmus und die Symptome, die während des Trainings auftreten.
• Bewerten Sie Kinder, bei denen es in der Familie zu plötzlichen Todesfällen und erblichen Herzerkrankungen kam.
• Beurteilen Sie die Reaktion von Medikamenten, die zur Kontrolle des Herzrhythmus verschrieben werden.

Die während der ETT erreichte maximale Herzfrequenz wird verwendet, um die Wirkung täglicher Medikamente abzuschätzen und als Leitfaden für die Verschreibung von Übungen zu dienen.

Ursprünglich für die Beurteilung erwachsener Patienten mit Herzerkrankungen konzipiert, waren ETTs nicht für die Anwendung bei Kindern vorgesehen. Um den Bedürfnissen von Kindern gerecht zu werden, wurden kürzere ETT-Protokolle entwickelt, die die Geschwindigkeit und/oder Steigung des Laufbands schnell erhöhen.

Trotzdem absolvieren viele Kinder selten das vollständige ETT-Protokoll, da sie müde werden oder andere Symptome entwickeln, was dazu führt, dass sie das Training vorzeitig abbrechen, was zu unterschiedlichen Testdauern führt.

Kinder steigern auf natürliche Weise ihren Trainingsaufwand bei alltäglicher freier körperlicher Aktivität (PA). Es wird daher angenommen, dass die frei lebende PA eine genauere Darstellung der maximalen Herzfrequenz (HF) darstellt, die Kinder erreichen können. Derzeit gibt es keine fundierte Evidenzbasis, um zu bestimmen, was Kinder mit einer angeborenen Arrhythmie (IA) (einer genetisch vererbten Herzerkrankung, die zu Herzrhythmusstörungen führt) in Bezug auf tägliche körperliche Aktivität und Bewegung tun. Die aktuellen Empfehlungen zur Verschreibung von Übungen für diese Patientengruppe basieren auf Expertenmeinungen und sind nicht kinderspezifisch. Die von mir vorgeschlagene Studie unterstützt die Entwicklung einer größeren Evidenzbasis als Leitfaden für zukünftige Verschreibungen von Übungen und besser zugeschnittenen Medikamenten.

Die Studie zielt darauf ab:

• Vergleich der maximalen Herzfrequenz, die während der kontrollierten ETT erreicht wird, mit der maximalen Herzfrequenz, die während der täglichen PA und des Trainings im Freien erreicht wird, um festzustellen, ob diese unterschiedlich sind.
• Es sollten drei verschiedene Belastungstestprotokolle für Kinder bewertet und ermittelt werden, ob eines die maximale Herzfrequenz im Vergleich zu frei lebenden PA besser einschätzen kann als die anderen.
• Um die tatsächlichen und gemeldeten PA-Kinder zu untersuchen, nutzen sie einen Fragebogen und ein digitales PA-Tagebuch.

Um diese Ziele zu erreichen, werden für die Studie Kinder (im Alter von 6 bis 16 Jahren) rekrutiert, bei denen eine IA diagnostiziert wurde und die auf einem Trainingslaufband laufen können, sowie eine gesunde Kontrollgruppe (nicht betroffene Geschwister oder Kinder, die sich einem Screening unterziehen).

Im Rahmen der Routineversorgung wird eine klinische ETT durchgeführt. Jeder Teilnehmer erhält ein tragbares PA-Überwachungsgerät, um frei lebende PA über einen Zeitraum von zwei Wochen zu überwachen. Das Gerät zeichnet Parameter wie Elektrokardiogramm, Herzfrequenz und Schrittzahl auf. Die PA wird auch digital aufgezeichnet, um Art und Dauer der ausgeübten Aktivität sowie die geschätzte Intensität zu erfassen.

Am Ende der zwei Wochen füllen die Teilnehmer einen Fragebogen zu ihrer PA aus, der mit den während des Überwachungszeitraums erhaltenen Daten verglichen wird. Eltern werden gebeten, jüngere Kinder beim Ausfüllen des Fragebogens und der digitalen Aufzeichnung zu unterstützen.

Es wird eine Studienberatungsgruppe für Laien eingerichtet, zu der auch Kinder und ihre Eltern gehören, die von einer Folgenabschätzung betroffen sind. Sie beraten Sie zum Studiendesign und zur Entwicklung aller patientenbezogenen Informationen während der gesamten Studie.

Die Ergebnisse der Studie werden mit Laienberatergruppen besprochen, die darüber beraten, wie die Ergebnisse am besten mit der breiten Öffentlichkeit geteilt werden können, aber auch die Veröffentlichung in hochwertigen Open-Access-Zeitschriften und die Verbreitung auf relevanten nationalen und internationalen Konferenzen umfassen. Auch die in den frühen Planungsphasen beteiligten freiwilligen Selbsthilfegruppen werden eingeladen, die Ergebnisse auf ihren Websites zu veröffentlichen