Evaluering av treningstesting og fysisk aktivitet hos barn og unge som lever med arvelige arytmier (ACTIVELY)

Treningstoleransetesting (ETT) ved bruk av en tredemølle er et verktøy som brukes til å vurdere barns fysiske respons på stress, som antas å nøyaktig gjenspeile normal fysiologi under normale daglige aktiviteter og kan brukes til å:

• Vurder hjerterytme og symptomer som oppstår under trening.
• Vurder barn med en familiehistorie med plutselig død og arvelige hjertesykdommer.
• Vurder responsen til medisiner som er foreskrevet for å kontrollere hjerterytmen.

Den maksimale hjertefrekvensen som oppnås under ETT brukes til å estimere effekten av daglige medisiner og for å veilede treningsresept.

Opprinnelig designet for å vurdere voksne hjertesykdomspasienter, var ETT ikke beregnet for bruk hos barn. For å imøtekomme behovene til barn er det utviklet kortere ETT-protokoller som øker hastigheten og/eller hellingen på tredemøllen raskt.

Til tross for dette fullfører mange barn sjelden hele ETT-protokollen ettersom de blir slitne eller utvikler andre symptomer, noe som fører til at de slutter å trene tidlig, noe som resulterer i varierende testlengder.

Barn øker naturlig treningsinnsats under daglig frittlevende fysisk aktivitet (PA). Free-living PA antas derfor å vise en mer nøyaktig representasjon av den maksimale hjertefrekvensen (HR) barn kan oppnå. Foreløpig er det ingen sterk bevisgrunnlag for å fastslå hva barn med en arvelig arytmi (IA) (en genetisk arvelig hjertesykdom som forårsaker unormale hjerterytmer) gjør når det gjelder daglig frittlevende PA og trening. De gjeldende anbefalingene som brukes til å foreskrive trening for denne pasientgruppen er basert på ekspertuttalelser og er ikke barnespesifikke. Studien jeg foreslår støtter utviklingen av et større evidensgrunnlag for å veilede fremtidig treningsresept og bedre skreddersydde medisiner.

Studiet har som mål å:

• For å sammenligne maksimal HR oppnådd under kontrollert ETT med maksimal HR oppnådd under daglig frittlevende PA og trening, for å se om disse er forskjellige.
• Å vurdere tre forskjellige treningstestprotokoller for barn, og identifisere om den ene er bedre enn de andre til å estimere maksimal hjertefrekvens sammenlignet med frittlevende PA.
• For å undersøke den faktiske kontra rapporterte PA bruker barn et spørreskjema og digital PA-dagbok.

For å nå disse målene vil studien rekruttere barn (i alderen 6-16 år) diagnostisert med en IA og som er i stand til å løpe på en treningstredemølle, pluss en sunn kontrollgruppe (upåvirkede søsken, eller barn som gjennomgår screening).

En klinisk ETT vil bli utført som en del av rutinemessig behandling. Hver deltaker vil få en bærbar PA-overvåkingsenhet for å overvåke frittlevende PA over to uker. Enheten vil registrere parametere som elektrokardiogram, HR og skritttelling. PA vil også bli registrert digitalt for å fange type og lengde på aktiviteten de deltar i, og estimert intensitet.

På slutten av de to ukene vil deltakerne fylle ut et spørreskjema om deres PA som vil bli sammenlignet med dataene som ble innhentet under overvåkingsperioden. Foreldre vil bli invitert til å støtte yngre barn med spørreskjema og digitalt opptak.

Det vil bli opprettet en rådgivende gruppe for studielege som inkluderer barn og deres foreldre berørt av en IA. De vil gi råd om studiedesign og utvikling av all pasientrettet informasjon gjennom hele studien.

Resultatene av studien vil bli diskutert med rådgivende lekmannsgrupper som vil gi råd om de beste måtene å dele resultater med et bredere publikum, men vil inkludere publisering i høykvalitets Open Access-tidsskrifter og formidling på relevante nasjonale og internasjonale konferanser. Det vil også bli gitt invitasjoner til de frivillige støttegruppene som er involvert i de tidlige planleggingsfasene for å publisere resultatene på deres nettsider