重度の喘息を持つ若者の生きた経験を探る (EaSY)

研究の質問「重度のコントロールされていない喘息を抱えて暮らす若者の経験とサポートのニーズは何ですか?」

目的 重度の喘息やコントロールされていない喘息を持つ若者の生きた経験、課題、認識されるサポートのニーズについて、深く深く理解を深めます。

目的

1. 写真抽出技術を使用した 1 対 1 の詳細なインタビューを通じて、重度の喘息を抱えて生きる日々の経験を詳しく調べます。
2. フォーカスグループの実施を通じて参加者のサポートニーズを特定する
3. 1-1 インタビューとフォーカス グループ インタビューの結果を組み合わせて、将来の介入/研究の情報提供と開発に役立てます。
4. 患者や関係者とともに変化の理論を開発する。

研究デザイン 写真引き出し主導の半構造化された 1 対 1 インタビュー (作業パッケージ 1) とそれに続くフォーカス グループ インタビュー (作業パッケージ 2) を使用し、変化理論 (TOC) ワークショップで終わる定性的デザイン。

データ収集 作業パッケージ 1: 詳細なインタビュー - 同意後の参加者は、喘息とともに生きてきた経験を説明するのに役立つ 1 対 1 のインタビューに、3 ～ 5 枚の写真または自分で撮った写真を選択/撮影して持参するよう求められます。インタビュー。 インタビューは、事前に設計された半構造化インタビュースケジュールと、インタビューをガイドするために参加者が選択した画像を使用して実施されます。 面接は参加者の選択に応じて、対面で行うことも、MS を介してオンラインで行うこともできます。 インタビューは音声で録音され、インタビュー後にアップロードされます。

人口統計の詳細（年齢、性別、民族、学歴）と病歴は、喘息の表現型、薬剤使用、肺機能/FeNO、最近の ACQ/AQLQ アンケート結果を含む医療記録から PI によって取得され、質問票に記入されます。症例報告フォーム。

作業パッケージ 2: フォーカス グループ - 4 ～ 8 名の参加者からなる 2 つの個別のフォーカス グループがあります。 彼らは、PI が主導し、PPIE エンゲージメントオフィサーのサポートを受けるフォーカスグループと対面します。 フォーカス グループの音声は、将来の文字起こしのために暗号化されたディクタフォンに録音されます。 フォーカス グループは、1 対 1 のインタビューから得られた結果の概要と、これまでの他の研究における以前の介入の概要から始まります。 研究者は参加者に自分自身のサポートニーズを考慮し、フォーカスグループ内での将来のケア介入についての提案を提供するよう求めます。 参加者の病歴と人口統計の詳細（年齢、性別、民族性、学歴）は、PI が医療記録から取得します。

TOCワークショップには、重度のコントロールされていない喘息を持つ若者のケアの受け渡しに関わる患者と関係者が集まり、「変化の理論」の開発が促進される。 TOC ミーティングの成果物は、TOC プロセス マップとすべての議論の詳細なレポートになります。

統計分析 人口統計データと臨床データは、平均 (標準偏差)、中央値 (四分位範囲)、N (パーセンテージ)、グラフなどの適切な統計を使用して説明的に表示されます。

定性的データ分析 綿密な 1 対 1 インタビューは解釈現象学的分析を使用して分析されますが、フォーカス グループはテーマ分析を使用して分析されます。

研究倫理委員会（REC） 研究の開始前に、研究計画書、インフォームドコンセントフォーム、およびその他の関連する患者向け文書について、REC および HRA から好意的な意見が求められます。

患者と一般の参加 この提案された研究は、若者を対象として過去 4 年間にわたって修正され、洗練されてきました。 この研究では、研究者は患者および公共関与担当官および 3 ～ 5 人で構成される患者諮問グループ (PAG) と協力して、研究の多くの要素についてアドバイスします。

普及 研究が完了すると、最終的な研究報告書が作成されます。 また、両方の作業パッケージの結果を査読誌に掲載し、専門会議で発表し、博士論文の一部として提出することも目的としています。

研究概要リーフレットは、両方のワークパッケージ用にデザインされます。詳細なインタビューと参加者の写真/写真（同意フォームでのオプトインが必要）のテーマ別コンテンツは、短いクリエイティブなメディアビデオに開発され、結果の概要が示されます。一般人にも理解できるやり方。 詳細なインタビューとフォーカスグループを組み合わせた内容は、一般の人々が理解しやすいように短いメディアイラストとしても作成されます。