Utforsk den levde opplevelsen til unge voksne med alvorlig astma (EaSY)

Forskningsspørsmål "Hva er erfaringene og støttebehovene til unge voksne som lever med alvorlig og ukontrollert astma?"

Mål Å utvikle en rik og dybdeforståelse av levde erfaringer, utfordringer og opplevd støttebehov ved å være en ung voksen med alvorlig og/eller ukontrollert astma.

Mål

1. Undersøk i dybden de daglige opplevelsene av å leve med alvorlig astma gjennom å foreta 1-1 dybdeintervjuer ved bruk av fotofremkallingsteknikker.
2. Identifiser deltakerstøttebehov gjennom å gjennomføre fokusgrupper
3. Kombiner resultater fra 1-1 og fokusgruppeintervjuer, for å hjelpe til med å informere og utvikle fremtidige intervensjoner/forskning.
4. Å utvikle en endringsteori med pasienter og interessenter.

Studiedesign Et kvalitativt design ved bruk av fotofremkallingsdrevne semi-strukturerte en-til-en-intervjuer (arbeidspakke 1) etterfulgt av fokusgruppeintervjuer, (arbeidspakke 2) som avsluttes med en Theory of Change (TOC) workshop.

Datainnsamling Arbeidspakke 1: Dybdeintervjuer - Deltakere etter samtykke vil bli bedt om å velge/ta og ta med mellom 3-5 bilder eller selvfotograferte bilder til 1-1 intervjuet for å hjelpe dem med å beskrive sine erfaringer med å leve med astma. intervjuet. Intervjuene vil bli gjennomført ved hjelp av en forhåndsdesignet semistrukturert intervjuplan og deltakerens utvalgte bilder som veiledning for intervjuet. Intervjuer kan være enten ansikt til ansikt personlig eller online via MS avhengig av deltakerens valg. Intervjuene vil bli tatt opp på lyd og lastet opp etter intervjuet.

Demografiske detaljer (alder, kjønn, etnisitet og utdanning) og medisinsk historie vil innhentes fra medisinske journaler, av PI inkludert astmafenotype, medisinbruk, lungefunksjon/FeNO og nylige ACQ/AQLQ spørreskjemaresultater og fylles ut på en Skjema for saksutredning.

Arbeidspakke 2: Fokusgrupper - Det vil være to separate fokusgrupper på mellom 4-8 deltakere. De vil være ansikt til ansikt med fokusgruppene som ledes av PI og støttes av en PPIE-engasjementsansvarlig. Fokusgruppene vil bli tatt opp med lyd på en kryptert diktafon for fremtidig transkripsjon. Fokusgruppene vil starte med en oppsummering av resultatene fra 1-1-intervjuene og en oversikt over tidligere intervensjoner til dags dato i annen forskning. etterforskerne vil be deltakerne vurdere sine egne støttebehov og komme med forslag til fremtidige omsorgsintervensjoner innenfor fokusgruppene. Deltakerens medisinske historie og demografiske detaljer (alder kjønn, etnisitet og utdanningsnivå) vil bli innhentet fra de medisinske notatene av PI.

En TOC-workshop vil samle pasienter og interessenter som er involvert i mottak og levering av omsorg for unge voksne med alvorlig og ukontrollert astma og vil bli tilrettelagt for å utvikle en "teori om endring". Resultatet fra TOC-møtet vil være et TOC-prosesskart og en detaljert rapport over alle diskusjoner.

Statistisk analyse Demografiske og kliniske data vil bli presentert beskrivende ved bruk av passende statistikk, inkludert gjennomsnitt (standardavvik), median (interkvartilområde), N (prosent) og grafikk.

Kvalitativ dataanalyse 1-1 dybdeintervjuene vil bli analysert ved hjelp av fortolkende fenomenologisk analyse, mens fokusgruppene vil bli analysert ved hjelp av tematisk analyse.

Forskningsetisk komité (REC) Før starten av studien vil det bli innhentet en positiv uttalelse fra en REC og HRA for studieprotokollen, skjemaer for informert samtykke og andre relevante pasientdokumenter.

Pasient og offentlig involvering Denne foreslåtte forskningen har blitt endret og foredlet i løpet av de siste fire årene med unge voksne. Innenfor denne forskningen vil etterforskerne samarbeide med en pasient- og offentlig engasjementsansvarlig og pasientrådgivningsgruppe (PAG) bestående av 3-5 personer for å gi råd om mange elementer i studien.

Formidling Etter avsluttet studie vil det utarbeides en endelig studierapport. Det er også ment å publisere resultatene fra begge arbeidspakkene i fagfellevurderte tidsskrifter, presenteres på fagkonferanse og innleveres som del av en doktorgradsavhandling.

Et studieoppsummeringshefte vil bli utformet for begge arbeidspakkene. Det tematiske innholdet i dybdeintervjuene og deltakerfotografier/bilder (Med forbehold om påmelding på samtykkeskjemaet) vil bli utviklet til en kort kreativ medievideo, som skisserer resultatene i en forståelig for lekfolket. Dybdeintervjuene og fokusgruppene kombinert vil også bli gjort til en kort medieillustrasjon for å lette forståelsen for lekfolket.