Esplorare l'esperienza vissuta di giovani adulti con asma grave (EaSY)

Domanda di ricerca "Quali sono le esperienze e le esigenze di supporto dei giovani adulti che vivono con asma grave e non controllata?"

Obiettivo Sviluppare una comprensione approfondita delle esperienze vissute, delle sfide e dei bisogni di supporto percepiti di un giovane adulto con asma grave e/o non controllata.

Obiettivi

1. Esaminare in profondità le esperienze quotidiane di convivenza con l'asma grave attraverso interviste approfondite 1-1 utilizzando tecniche di elicitazione fotografica.
2. Identificare le esigenze di supporto dei partecipanti attraverso la realizzazione di focus group
3. Combina i risultati delle interviste 1-1 e dei focus group per contribuire a informare e sviluppare interventi/ricerche futuri.
4. Sviluppare una teoria del cambiamento con i pazienti e le parti interessate.

Progettazione dello studio Una progettazione qualitativa che utilizza interviste individuali semi-strutturate guidate da foto (pacchetto di lavoro 1) seguite da interviste di focus group (pacchetto di lavoro 2) che si concludono con un workshop sulla Teoria del Cambiamento (TOC).

Raccolta dati Pacchetto di lavoro 1: Interviste approfondite - Ai partecipanti post-consenso verrà chiesto di selezionare/scattare e portare tra 3-5 immagini o fotografie scattate autonomamente all'intervista 1-1 per aiutarli a descrivere le loro esperienze di convivenza con l'asma a l'intervista. Le interviste saranno condotte utilizzando un programma di intervista semistrutturato predefinito e le immagini selezionate dal partecipante per guidare l'intervista. Le interviste possono essere effettuate di persona o online tramite MS, a scelta del partecipante. Le interviste verranno registrate audio e caricate dopo l'intervista.

I dettagli demografici (età, sesso, etnia e livello di istruzione) e l'anamnesi medica saranno ottenuti dalle cartelle cliniche, dal PI, inclusi fenotipo di asma, uso di farmaci, funzionalità polmonare/FeNO e recenti risultati del questionario ACQ/AQLQ e completati su un Modulo di segnalazione del caso.

Pacchetto di lavoro 2: Focus group - Ci saranno due focus group separati composti da 4-8 partecipanti. Saranno faccia a faccia con i focus group guidati dal PI e supportati da un responsabile del coinvolgimento del PPIE. I focus group verranno registrati su un dittafono crittografato per la futura trascrizione. I focus group inizieranno con una sintesi dei risultati derivati ​​dalle interviste 1-1 e una sinossi degli interventi precedenti fino ad oggi in altre ricerche. i ricercatori chiederanno ai partecipanti di considerare le proprie esigenze di supporto e di fornire suggerimenti per futuri interventi assistenziali all'interno dei focus group. L'anamnesi medica e i dettagli demografici del partecipante (età, sesso, etnia e livello di istruzione) verranno ottenuti dalle note mediche del PI.

Un seminario TOC riunirà i pazienti e le parti interessate coinvolte nell'accoglienza e nella fornitura di cure a giovani adulti con asma grave e non controllata e sarà facilitato lo sviluppo di una "teoria del cambiamento". Il risultato dell'incontro TOC sarà una mappa del processo TOC e un rapporto dettagliato di tutte le discussioni.

Analisi statistica I dati demografici e clinici saranno presentati in modo descrittivo utilizzando statistiche appropriate, tra cui media (deviazione standard), mediana (intervallo interquartile), N (percentuale) e grafici.

Analisi qualitativa dei dati Le interviste in profondità 1-1 verranno analizzate mediante l'analisi fenomenologica interpretativa, mentre i focus group verranno analizzati mediante l'analisi tematica.

Comitato etico della ricerca (REC) Prima dell'inizio dello studio, verrà chiesto un parere favorevole al REC e all'HRA per il protocollo dello studio, i moduli di consenso informato e altri documenti rilevanti rivolti al paziente.

Coinvolgimento del paziente e del pubblico La ricerca proposta è stata modificata e perfezionata negli ultimi quattro anni con giovani adulti. Nell'ambito di questa ricerca gli investigatori lavoreranno con un responsabile del coinvolgimento del paziente e del pubblico e un gruppo consultivo del paziente (PAG) composto da 3-5 persone per fornire consulenza su molti elementi dello studio.

Divulgazione Al completamento dello studio verrà preparato un rapporto finale dello studio. Si prevede inoltre di pubblicare i risultati di entrambi i pacchetti di lavoro in riviste peer reviewed, di presentarli a conferenze professionali e di sottoporli come parte di una tesi di dottorato.

Verrà progettato un opuscolo riassuntivo dello studio per entrambi i pacchetti di lavoro. Il contenuto tematico delle interviste approfondite e le fotografie/immagini dei partecipanti (soggetto all'adesione nel modulo di consenso) saranno sviluppati in un breve video multimediale creativo, delineando i risultati in un modo comprensibile per il pubblico laico. Le interviste approfondite e i focus group combinati verranno anche trasformati in una breve illustrazione mediatica per facilitare la facile comprensione da parte del pubblico laico.