Explorer l'expérience vécue de jeunes adultes souffrant d'asthme sévère (EaSY)

Question de recherche « Quelles sont les expériences et les besoins de soutien des jeunes adultes vivant avec un asthme sévère et incontrôlé ?

Objectif Développer une compréhension riche et approfondie des expériences vécues, des défis et des besoins de soutien perçus en tant que jeune adulte souffrant d'asthme sévère et/ou incontrôlé.

Objectifs

1. Examinez en profondeur les expériences quotidiennes de la vie avec un asthme sévère en entreprenant des entretiens 1-1 approfondis à l'aide de techniques de photo-élicitation.
2. Identifier les besoins de soutien des participants en organisant des groupes de discussion
3. Combinez les résultats des entretiens 1-1 et des entretiens de groupe pour aider à éclairer et à développer de futures interventions/recherches.
4. Développer une théorie du changement avec les patients et les parties prenantes.

Conception de l'étude Une conception qualitative utilisant des entretiens individuels semi-structurés basés sur la photo-élicitation (lot de travail 1) suivis d'entretiens de groupe de discussion (lot de travail 2) se terminant par un atelier sur la théorie du changement (TOC).

Collecte de données Lot de travail 1 : Entretiens approfondis - Après le consentement, les participants seront invités à sélectionner/prendre et apporter entre 3 à 5 photos ou photographies auto-prises à l'entretien 1-1 pour les aider à décrire leurs expériences de vie avec l'asthme. l'entretien. Les entretiens seront menés à l'aide d'un calendrier d'entretien semi-structuré préconçu et des images sélectionnées par le participant pour guider l'entretien. Les entretiens peuvent avoir lieu en face-à-face en personne ou en ligne via MS, sous réserve du choix des participants. Les entretiens seront enregistrés audio et téléchargés après l'entretien.

Les détails démographiques (âge, sexe, origine ethnique et niveau de scolarité) et les antécédents médicaux seront obtenus à partir des dossiers médicaux, par le chercheur principal, y compris le phénotype de l'asthme, l'utilisation de médicaments, la fonction pulmonaire/FeNO et les résultats récents du questionnaire ACQ/AQLQ et complétés sur un Formulaire de rapport de cas.

Module de travail 2 : Groupes de discussion - Il y aura deux groupes de discussion distincts comprenant entre 4 et 8 participants. Ils seront en face-à-face avec les groupes de discussion dirigés par le chercheur principal et soutenus par un responsable de l'engagement du PPIE. Les groupes de discussion seront enregistrés audio sur un dictaphone crypté pour une transcription future. Les groupes de discussion commenceront par un résumé des résultats dérivés des entretiens 1-1 et un résumé des interventions précédentes à ce jour dans d'autres recherches. les enquêteurs demanderont aux participants de prendre en compte leurs propres besoins de soutien et de fournir des suggestions pour de futures interventions de soins au sein des groupes de discussion. Les antécédents médicaux et les détails démographiques des participants (âge, sexe, origine ethnique et niveau de scolarité) seront obtenus à partir des notes médicales par le chercheur principal.

Un atelier TOC rassemblera des patients et des parties prenantes impliqués dans la réception et la prestation de soins aux jeunes adultes souffrant d'asthme sévère et incontrôlé et sera animé pour développer une « théorie du changement ». Le résultat de la réunion du TOC sera une cartographie du processus du TOC et un rapport détaillé de toutes les discussions.

Analyse statistique Les données démographiques et cliniques seront présentées de manière descriptive à l'aide de statistiques appropriées, y compris la moyenne (écart type), la médiane (intervalle interquartile), N (pourcentage) et des graphiques.

Analyse des données qualitatives Les entretiens approfondis 1-1 seront analysés à l'aide d'une analyse phénoménologique interprétative, tandis que les groupes de discussion seront analysés à l'aide d'une analyse thématique.

Comité d'éthique de la recherche (REC) Avant le début de l'étude, un avis favorable sera demandé auprès d'un REC et d'un HRA pour le protocole d'étude, les formulaires de consentement éclairé et d'autres documents pertinents destinés aux patients.

Participation des patients et du public Cette recherche proposée a été modifiée et affinée au cours des quatre dernières années auprès de jeunes adultes. Dans le cadre de cette recherche, les enquêteurs travailleront avec un responsable de l'engagement des patients et du public et un groupe consultatif de patients (PAG) composé de 3 à 5 personnes pour donner des conseils sur de nombreux éléments de l'étude.

Diffusion À la fin de l'étude, un rapport d'étude final sera préparé. Il est également prévu de publier les résultats des deux lots de travaux dans des revues à comité de lecture, de les présenter lors d'une conférence professionnelle et de les soumettre dans le cadre d'une thèse de doctorat.

Un dépliant de synthèse de l'étude sera conçu pour les deux modules de travail. Le contenu thématique des entretiens approfondis et des photographies/images des participants (sous réserve d'adhésion sur le formulaire de consentement) sera développé dans une courte vidéo médiatique créative, décrivant les résultats dans un manière compréhensible pour le public profane. Les entretiens approfondis et les groupes de discussion combinés seront également transformés en une courte illustration médiatique pour faciliter la compréhension du public profane.