Explorando a experiência vivida por jovens adultos com asma grave (EaSY)

Pergunta de investigação "Quais são as experiências e necessidades de apoio dos jovens adultos que vivem com asma grave e não controlada?"

Objetivo Desenvolver uma compreensão rica e aprofundada das experiências vividas, dos desafios e das necessidades de apoio percebidas de ser um jovem adulto com asma grave e/ou não controlada.

Objetivos

1. Examine em profundidade as experiências diárias de viver com asma grave através da realização de entrevistas aprofundadas 1-1 usando técnicas de obtenção de fotos.
2. Identificar as necessidades de apoio dos participantes através da realização de grupos focais
3. Combine os resultados das entrevistas 1-1 e dos grupos focais, para ajudar a informar e desenvolver futuras intervenções/pesquisas.
4. Desenvolver uma teoria de mudança com pacientes e partes interessadas.

Desenho do estudo Um desenho qualitativo usando entrevistas individuais semiestruturadas orientadas por elicitação de fotos (pacote de trabalho 1) seguidas de entrevistas em grupos focais (pacote de trabalho 2) concluindo com um workshop de Teoria da Mudança (TOC).

Coleta de dados Pacote de trabalho 1: Entrevistas aprofundadas - Os participantes após consentimento serão solicitados a selecionar/tirar e trazer entre 3-5 fotos ou fotografias tiradas por eles mesmos para a entrevista 1-1 para ajudá-los a descrever suas experiências de viver com asma para a entrevista. As entrevistas serão realizadas utilizando um cronograma de entrevistas semiestruturado pré-elaborado e imagens selecionadas pelo participante para orientar a entrevista. As entrevistas podem ser presenciais ou online via MS, sujeitas à escolha do participante. As entrevistas serão gravadas em áudio e carregadas após a entrevista.

Detalhes demográficos (idade, sexo, etnia e nível de escolaridade) e histórico médico serão obtidos nos registros médicos, pelo PI, incluindo fenótipo de asma, uso de medicamentos, função pulmonar/FeNO e resultados recentes do questionário ACQ/AQLQ e preenchidos em um Formulário de relato de caso.

Pacote de trabalho 2: Grupos focais - Haverá dois grupos focais separados com 4 a 8 participantes. Estarão face a face com os grupos focais liderados pelo PI e apoiados por um oficial de envolvimento do PPIE. Os grupos focais serão gravados em áudio em um ditafone criptografado para posterior transcrição. Os grupos focais começarão com um resumo dos resultados derivados das entrevistas 1-1 e uma sinopse de intervenções anteriores até o momento em outras pesquisas. os investigadores pedirão aos participantes que considerem suas próprias necessidades de apoio e forneçam sugestões para futuras intervenções de cuidados dentro dos grupos focais. O histórico médico do participante e os detalhes demográficos (idade, sexo, etnia e nível de escolaridade) serão obtidos nas anotações médicas do PI.

Um workshop TOC reunirá pacientes e partes interessadas envolvidas na recepção e prestação de cuidados a jovens adultos com asma grave e não controlada e será facilitado no desenvolvimento de uma “teoria da mudança”. O resultado da reunião do TOC será um mapa do processo do TOC e um relatório detalhado de todas as discussões.

Análise estatística Os dados demográficos e clínicos serão apresentados descritivamente usando estatísticas apropriadas, incluindo média (desvio padrão), mediana (intervalo interquartil), N (porcentagem) e gráficos.

Análise qualitativa de dados As entrevistas 1-1 em profundidade serão analisadas por meio de análise fenomenológica interpretativa, enquanto os grupos focais serão analisados ​​por meio de análise temática.

Comitê de Ética em Pesquisa (REC) Antes do início do estudo, será solicitado um parecer favorável de um REC e HRA para o protocolo do estudo, formulários de consentimento informado e outros documentos relevantes para o paciente.

Envolvimento do paciente e do público Esta pesquisa proposta foi alterada e refinada nos últimos quatro anos com adultos jovens. Nesta pesquisa, os investigadores trabalharão com um oficial de engajamento público e de pacientes e um Grupo Consultivo de Pacientes (PAG) composto por 3-5 indivíduos para aconselhar sobre muitos elementos do estudo.

Divulgação Após a conclusão do estudo, será preparado um relatório final do estudo. Pretende-se também publicar os resultados de ambos os pacotes de trabalho em revistas com revisão por pares, ser apresentados em conferências profissionais e submetidos como parte de uma tese de doutoramento.

Um folheto de resumo do estudo será elaborado para ambos os pacotes de trabalho. O conteúdo temático das entrevistas em profundidade e das fotografias/imagens dos participantes (sujeito à aceitação do formulário de consentimento) será desenvolvido em um pequeno vídeo de mídia criativo, descrevendo os resultados em um forma compreensível para o público leigo. As entrevistas aprofundadas e os grupos focais combinados também serão transformados numa breve ilustração mediática para facilitar a compreensão pelo público leigo.