중증 천식을 앓는 청년들의 생생한 경험 탐구 (EaSY)
중증 천식 및 조절되지 않는 천식을 앓고 있는 청년들의 경험과 지원 요구에 대한 탐색
천식은 기도가 부어서 좁아져 발생하는 심각한 장기 폐 질환입니다. 이로 인해 천명음, 가슴 답답함, 호흡 곤란이 발생합니다. 대부분의 천식은 약물로 잘 조절됩니다.
그러나 천식 환자의 5-10%는 치료로 증상이 조절되지 않는 중증 천식을 앓고 있으며, 천식 환자의 최대 67%는 항상 권장되는 약물을 복용하지 않거나 생활 방식 선택 또는 천식을 악화시키는 기타 건강 문제로 인해 조절되지 않는 천식을 앓고 있습니다.
영국에서는 천식이 약 800,000명의 젊은 성인에게 영향을 미칩니다. 이 그룹은 다른 연령 그룹보다 천식 조절이 불량하고 결과가 더 나쁜 위험이 높습니다. 이는 젊은 성인에게는 다른 연령층과 다른 돌봄이 필요하고 현재의 돌봄은 이러한 요구를 충족시키지 못하기 때문입니다.
이 그룹의 경험과 요구 사항에 대한 정보가 거의 없으며 치료를 개선하는 방법을 탐구하는 연구도 거의 없습니다. 이 연구에서는 중증 천식 및 조절되지 않는 천식을 앓고 있는 젊은 성인(16~25세)의 경험과 요구 사항을 조사할 것입니다.
행동 양식. 연구자들은 맨체스터와 리버풀 중증 천식 센터에서 중증/조절되지 않는 천식을 앓고 있는 젊은 성인을 대상으로 두 가지 연구를 수행할 예정입니다.
연구 부문 1: 천식을 앓는 생활 경험과 필요한 지원을 설명하는 데 도움이 되도록 선택한 사진을 사용하여 참가자를 인터뷰합니다.
연구 부문 2: 그룹 인터뷰를 수행하여 연구 부문 1의 통찰력과 자신의 경험을 결합한 참가자의 생각을 이해합니다. 미래 진료를 개선하는 방법에 대한 아이디어를 탐색하고 개발합니다.
두 연구가 끝나면 치료 제공에 관련된 환자와 이해관계자가 참여하는 워크숍이 개최되어 이 코호트에서 치료를 개선하는 방법에 대한 공동 목표를 식별하고 이를 달성할 방법을 지도화할 것입니다.
연구 결과와 워크숍을 통해 천식이 있는 젊은 성인의 경험과 요구 사항에 대한 이해가 높아질 것입니다. 향후 연구에서 테스트할 수 있는 치료 개선을 위한 새로운 방법을 식별하는 데 도움이 됩니다.
연구 개요
상세 설명
연구 질문 "심각하고 조절되지 않는 천식을 앓고 있는 청년들의 경험과 지원 요구 사항은 무엇입니까?"
목표 중증 천식 및/또는 조절되지 않는 천식을 앓고 있는 젊은 성인의 실제 경험, 과제 및 인식된 지원 요구 사항에 대한 풍부하고 심층적인 이해를 발전시키는 것입니다.
목표
- 사진 추출 기법을 활용한 1-1 심층 인터뷰를 통해 중증 천식을 안고 살아가는 일상의 경험을 심층적으로 살펴봅니다.
- 포커스 그룹 수행을 통해 참가자 지원 요구 사항 파악
- 1-1 인터뷰와 포커스 그룹 인터뷰 결과를 결합하여 향후 개입/연구에 대한 정보를 제공하고 개발하는 데 도움을 줍니다.
- 환자 및 이해관계자와 함께 변화이론을 개발합니다.
연구 설계 사진 추출 기반의 반구조화된 일대일 인터뷰(작업 패키지 1)와 포커스 그룹 인터뷰(작업 패키지 2)를 사용한 정성적 설계로 변화 이론(TOC) 워크숍으로 마무리됩니다.
데이터 수집 작업 패키지 1: 심층 인터뷰 - 동의 후 참가자는 1-1 인터뷰에서 3~5장의 사진 또는 직접 촬영한 사진을 선택/촬영하여 가져와 천식을 앓으며 생활한 경험을 설명하는 데 도움을 받습니다. 인터뷰. 인터뷰는 미리 설계된 반구조화된 인터뷰 일정과 참가자가 선택한 이미지를 사용하여 인터뷰를 안내합니다. 인터뷰는 참가자 선택에 따라 대면 또는 MS를 통한 온라인으로 진행될 수 있습니다. 인터뷰 내용은 오디오로 녹음되어 인터뷰 후 업로드됩니다.
천식 표현형, 약물 사용, 폐 기능/FeNO 및 최근 ACQ/AQLQ 설문지 결과를 포함하여 PI를 통해 인구통계학적 세부 정보(나이, 성별, 민족, 교육 수준) 및 병력을 의료 기록 내에서 확보하고 사례보고 양식입니다.
작업 패키지 2: 포커스 그룹 - 4~8명의 참가자로 구성된 두 개의 별도 포커스 그룹이 있습니다. 그들은 PI가 이끌고 PPIE 참여 담당자가 지원하는 포커스 그룹과 대면하게 됩니다. 포커스 그룹은 향후 전사를 위해 암호화된 음성 녹음기에 오디오를 녹음할 것입니다. 포커스 그룹은 1-1 인터뷰에서 도출된 결과 요약과 다른 연구에서 지금까지의 이전 개입에 대한 개요로 시작됩니다. 조사관은 참가자들에게 자신의 지원 요구 사항을 고려하고 포커스 그룹 내에서 향후 치료 개입에 대한 제안을 제공하도록 요청할 것입니다. 참가자의 병력 및 인구통계학적 세부정보(나이, 성별, 민족, 교육 수준)는 PI의 의료 기록 내에서 수집됩니다.
TOC 워크숍에서는 중증 천식 및 조절되지 않는 천식을 앓고 있는 젊은 성인의 치료를 받고 전달하는 데 관여하는 환자와 이해관계자를 모아 '변화 이론' 개발을 촉진할 것입니다. TOC 회의의 결과물은 TOC 프로세스 맵과 모든 논의에 대한 자세한 보고서입니다.
통계 분석 인구 통계 및 임상 데이터는 평균(표준 편차), 중앙값(사분위수 범위), N(백분율) 및 그래픽을 포함한 적절한 통계를 사용하여 설명적으로 표시됩니다.
정성적 데이터 분석 심층 1-1면접은 해석적 현상학적 분석을 사용하고, 포커스 그룹은 주제별 분석을 사용하여 분석합니다.
연구 윤리 위원회(REC) 연구가 시작되기 전에 연구 프로토콜, 사전 동의서 및 기타 관련 환자 대상 문서에 대해 REC 및 HRA로부터 호의적인 의견을 구할 것입니다.
환자 및 공공 참여 이 제안된 연구는 젊은 성인을 대상으로 지난 4년 동안 수정되고 개선되었습니다. 이 연구에서 조사관은 환자 및 공공 참여 담당자 및 3~5명으로 구성된 환자 자문 그룹(PAG)과 협력하여 연구의 여러 요소에 대해 조언할 것입니다.
보급 연구가 완료되면 최종 연구 보고서가 준비됩니다. 또한 두 작업 패키지의 결과를 동료 검토 저널에 게시하고, 전문 회의에서 발표하고, 박사 학위 논문의 일부로 제출할 계획입니다.
연구 요약 전단지는 두 가지 작업 패키지 모두에 대해 설계됩니다. 심층 인터뷰와 참가자 사진/사진(동의서 양식에 따라 선택)의 주제별 내용은 짧고 창의적인 미디어 비디오로 개발되어 결과를 간략하게 설명합니다. 일반 대중이 이해할 수 있는 방식. 심층 인터뷰와 포커스 그룹을 결합한 내용은 일반 대중이 쉽게 이해할 수 있도록 짧은 미디어 일러스트레이션으로도 제작될 예정입니다.
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Leanne - Jo Holmes, Mres
- 전화번호: 2311 +44 01619987070
- 이메일: leannejo.holmes@mft.nhs.uk
연구 장소
-
-
Greater
-
Manchester, Greater, 영국, M239LT
- 모병
- Severe asthma services based at both Manchester University Foundation NHS trust and Liverpool University Foundation NHS Trust
-
연락하다:
- Leanne J Holmes, Masters in reserach
- 전화번호: 2311 4401619987070
- 이메일: leannejo.holmes@mft.nhs.uk
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수석 연구원:
- Leanne J Holmes, Masters in research
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 맨체스터 또는 리버풀 중증 천식 서비스의 관리 하에 중증 천식 또는 조절되지 않는 천식 진단이 확인됨
- 16~25세 참가자.
- 사전 동의가 제공되었습니다.
제외 기준:
- 사전 동의를 제공할 수 없음.
- 자신의 주된 건강 문제가 천식과 관련이 없다고 확인하는 추가 장기 질환이 있는 참가자.
- 포커스 그룹만 해당 - 영어로 대화할 수 없음
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
|---|---|
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중증 천식 및/또는 조절되지 않는 천식이 있는 젊은 성인
개입할 필요가 없습니다.
참가자는 1:1 인터뷰 또는 포커스 그룹 인터뷰에 참여해야 합니다.
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일대일 인터뷰 및/또는 포커스 그룹
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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중증 천식 및/또는 조절되지 않는 천식을 앓는 환자의 경험과 어려움
기간: 12개월
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연구자들은 결과 측정을 측정하기 위해 도구/척도를 직접 사용하지 않지만 심도 있는 인터뷰와 포커스 그룹에서 생성된 데이터를 사용하여 중증/조절되지 않는 천식을 앓는 주관적인 참가자 인식 경험과 어려움을 이해합니다. 이를 이해하려고 노력하면서 연구자는 연구의 의도된 주요 결과를 충족할 것입니다.
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12개월
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기타 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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환자가 인식한 지원 요구
기간: 12개월
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조사자는 결과를 측정하기 위해 척도나 도구를 사용하지 않지만 심층 인터뷰와 포커스 그룹을 사용하여 참가자의 주관적으로 인식된 지원 요구를 이해하고 이를 이해하려고 노력하면서 조사자는 연구의 의도된 결과를 충족할 것입니다.
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12개월
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공동 작업자 및 조사자
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
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