Erkundung der Lebenserfahrung junger Erwachsener mit schwerem Asthma (EaSY)

Forschungsfrage „Welche Erfahrungen und Unterstützungsbedürfnisse haben junge Erwachsene mit schwerem und unkontrolliertem Asthma?“

Ziel ist es, ein tiefgreifendes Verständnis für die gelebten Erfahrungen, Herausforderungen und wahrgenommenen Unterstützungsbedürfnisse eines jungen Erwachsenen mit schwerem und/oder unkontrolliertem Asthma zu entwickeln.

Ziele

1. Untersuchen Sie die alltäglichen Erfahrungen im Leben mit schwerem Asthma eingehend, indem Sie Einzelinterviews mit Foto-Erhebungstechniken durchführen.
2. Identifizieren Sie den Unterstützungsbedarf der Teilnehmer durch die Durchführung von Fokusgruppen
3. Kombinieren Sie die Ergebnisse von 1-1- und Fokusgruppeninterviews, um als Grundlage für die Entwicklung zukünftiger Interventionen/Forschung zu dienen.
4. Gemeinsam mit Patienten und Stakeholdern eine Theorie der Veränderung entwickeln.

Studiendesign Ein qualitatives Design mit fotogestützten halbstrukturierten Einzelinterviews (Arbeitspaket 1), gefolgt von Fokusgruppeninterviews (Arbeitspaket 2) und abschließend einem Theory of Change (TOC)-Workshop.

Datenerfassung Arbeitspaket 1: Ausführliche Interviews – Teilnehmer nach der Einwilligung werden gebeten, zwischen 3 und 5 Bilder oder selbst aufgenommene Fotos auszuwählen/aufzunehmen und zum 1:1-Interview mitzubringen, um ihnen zu helfen, ihre Erfahrungen mit dem Leben mit Asthma zu beschreiben das Interview. Die Interviews werden anhand eines vorgefertigten halbstrukturierten Interviewplans und der vom Teilnehmer ausgewählten Bilder als Leitfaden für das Interview durchgeführt. Die Vorstellungsgespräche können je nach Wahl des Teilnehmers entweder persönlich oder online über MS stattfinden. Die Interviews werden per Audio aufgezeichnet und nach dem Interview hochgeladen.

Demografische Details (Alter, Geschlecht, ethnische Zugehörigkeit und Bildungsniveau) und die Krankengeschichte werden aus den Krankenakten vom PI erfasst, einschließlich Asthma-Phänotyp, Medikamentengebrauch, Lungenfunktion/FeNO und aktuellen ACQ/AQLQ-Fragebogenergebnissen, und auf a ausgefüllt Fallberichtsformular.

Arbeitspaket 2: Fokusgruppen – Es wird zwei separate Fokusgruppen mit jeweils 4 bis 8 Teilnehmern geben. Sie werden den Fokusgruppen persönlich gegenüberstehen, die vom PI geleitet und von einem PPIE-Engagement-Beauftragten unterstützt werden. Die Fokusgruppen werden zur späteren Transkription auf einem verschlüsselten Diktiergerät aufgezeichnet. Die Fokusgruppen beginnen mit einer Zusammenfassung der Ergebnisse der Einzelinterviews und einer Zusammenfassung bisheriger Interventionen in anderen Forschungsarbeiten. Die Ermittler werden die Teilnehmer bitten, ihre eigenen Unterstützungsbedürfnisse zu berücksichtigen und Vorschläge für zukünftige Pflegeinterventionen innerhalb der Fokusgruppen zu machen. Die Krankengeschichte und demografische Angaben des Teilnehmers (Alter, Geschlecht, ethnische Zugehörigkeit und Bildungsstand) werden vom PI aus den medizinischen Unterlagen entnommen.

In einem TOC-Workshop werden Patienten und Interessenvertreter zusammenkommen, die an der Inanspruchnahme und Bereitstellung der Versorgung junger Erwachsener mit schwerem und unkontrolliertem Asthma beteiligt sind, und es soll ihnen bei der Entwicklung einer „Theorie des Wandels“ geholfen werden. Das Ergebnis der TOC-Sitzung wird eine TOC-Prozesskarte und ein detaillierter Bericht aller Diskussionen sein.

Statistische Analyse Demografische und klinische Daten werden anhand geeigneter Statistiken deskriptiv dargestellt, einschließlich Mittelwert (Standardabweichung), Median (Interquartilbereich), N (Prozentsatz) und Grafiken.

Qualitative Datenanalyse Die ausführlichen Einzelinterviews werden mittels interpretierender phänomenologischer Analyse analysiert, während die Fokusgruppen mittels thematischer Analyse analysiert werden.

Research Ethics Committee (REC) Vor Beginn der Studie wird eine positive Stellungnahme eines REC und einer HRA für das Studienprotokoll, Einverständniserklärungen und andere relevante patientenbezogene Dokumente eingeholt.

Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung Diese vorgeschlagene Forschung wurde in den letzten vier Jahren mit jungen Erwachsenen geändert und verfeinert. Im Rahmen dieser Forschung werden die Forscher mit einem Patienten- und Öffentlichkeitsbeauftragten und einer Patientenberatungsgruppe (PAG) zusammenarbeiten, die aus 3-5 Personen besteht, um zu vielen Elementen der Studie zu beraten.

Verbreitung Nach Abschluss der Studie wird ein abschließender Studienbericht erstellt. Darüber hinaus ist vorgesehen, die Ergebnisse beider Arbeitspakete in peer-reviewten Fachzeitschriften zu veröffentlichen, auf Fachkonferenzen vorzustellen und im Rahmen einer Doktorarbeit einzureichen.

Für beide Arbeitspakete wird ein Faltblatt mit Studienzusammenfassung erstellt. Der thematische Inhalt der ausführlichen Interviews und der Fotos/Bilder der Teilnehmer (vorbehaltlich der Einwilligung in das Einverständnisformular) wird zu einem kurzen kreativen Medienvideo entwickelt, in dem die Ergebnisse in einem Kurzfilm dargelegt werden für die Laien verständliche Art und Weise. Die ausführlichen Interviews und Fokusgruppen werden auch in einer kurzen Medienillustration zusammengefasst, um das Verständnis für die Laien zu erleichtern.