Изучение жизненного опыта молодых людей с тяжелой формой астмы (EaSY)

Вопрос исследования: «Каков опыт и потребности в поддержке молодых людей, живущих с тяжелой и неконтролируемой астмой?»

Цель Развить глубокое понимание пережитого опыта, проблем и предполагаемых потребностей в поддержке молодого человека с тяжелой и/или неконтролируемой астмой.

Цели

1. Подробно изучите повседневный опыт жизни с тяжелой астмой, проведя углубленные интервью один на один с использованием методов фотовыявления.
2. Определить потребности участников в поддержке посредством проведения фокус-групп.
3. Объедините результаты индивидуальных интервью и интервью с фокус-группами, чтобы помочь в информировании и разработке будущих вмешательств/исследований.
4. Разработать теорию изменений совместно с пациентами и заинтересованными сторонами.

Дизайн исследования Качественный дизайн с использованием полуструктурированных индивидуальных интервью с использованием фотографий (рабочий пакет 1), за которыми следуют интервью в фокус-группах (рабочий пакет 2), завершающиеся семинаром по теории изменений (ТОС).

Сбор данных. Рабочий пакет 1: Глубинные интервью. Участникам после получения согласия будет предложено выбрать/сделать и принести от 3 до 5 фотографий или фотографий, сделанных самостоятельно, на собеседование 1–1, чтобы помочь им описать свой опыт жизни с астмой, чтобы интервью. Интервью будут проводиться с использованием заранее составленного полуструктурированного графика интервью и выбранных участниками изображений для проведения интервью. Интервью могут проводиться как лично, так и онлайн через MS по выбору участника. Интервью будут записаны на аудио и загружены после интервью.

Демографические данные (возраст, пол, этническая принадлежность и уровень образования) и история болезни будут получены из медицинских записей ИП, включая фенотип астмы, использование лекарств, функцию легких/FeNO и последние результаты опросника ACQ/AQLQ, и будут заполнены в анкете. Форма отчета по делу.

Рабочий пакет 2: Фокус-группы. Будут две отдельные фокус-группы по 4-8 участников. Они встретятся лицом к лицу с фокус-группами под руководством ИП и при поддержке специалиста по взаимодействию PPIE. Фокус-группы будут записываться на зашифрованный диктофон для последующей расшифровки. Фокус-группы начнутся с обобщения результатов, полученных в ходе индивидуальных интервью, и краткого изложения предыдущих вмешательств в других исследованиях на сегодняшний день. Исследователи попросят участников рассмотреть свои собственные потребности в поддержке и предоставить предложения по будущим мерам по уходу в рамках фокус-групп. Медицинская история участника и демографические данные (возраст, пол, этническая принадлежность и уровень образования) будут получены ИП из медицинских записей.

На семинаре TOC соберутся пациенты и заинтересованные стороны, участвующие в получении и оказании помощи молодым людям с тяжелой и неконтролируемой астмой, и им будет оказана помощь в разработке «теории изменений». Результатом заседания ТОС будет карта процесса ТОС и подробный отчет обо всех обсуждениях.

Статистический анализ Демографические и клинические данные будут представлены описательно с использованием соответствующих статистических данных, включая среднее значение (стандартное отклонение), медиану (межквартильный диапазон), N (процент) и графики.

Качественный анализ данных. Глубинные интервью 1-1 будут анализироваться с использованием интерпретативного феноменологического анализа, тогда как фокус-группы будут анализироваться с использованием тематического анализа.

Комитет по этике исследований (REC). Перед началом исследования будет получено положительное заключение от REC и HRA по протоколу исследования, формам информированного согласия и другим соответствующим документам, касающимся пациентов.

Участие пациентов и общественности. Предлагаемое исследование было изменено и уточнено за последние четыре года с участием молодых людей. В рамках этого исследования исследователи будут работать с сотрудником по взаимодействию с пациентами и общественностью и Консультативной группой пациентов (PAG), состоящей из 3-5 человек, для консультирования по многим элементам исследования.

Распространение По завершении исследования будет подготовлен окончательный отчет об исследовании. Предполагается также опубликовать результаты обоих пакетов работ в рецензируемых журналах, представить их на профессиональной конференции и представить в рамках докторской диссертации.

Для обоих пакетов работ будет разработан буклет с кратким описанием исследования. Тематическое содержание углубленных интервью и фотографий/изображений участников (при условии согласия на форму согласия) будет преобразовано в короткий креативный медиа-видео, в котором будут изложены результаты в виде манере, понятной непрофессионалу. Объединение глубинных интервью и фокус-групп также будет преобразовано в короткую иллюстрацию для СМИ, чтобы облегчить понимание непрофессионалам.