Vaikeaa astmaa sairastavien nuorten aikuisten kokemien kokemusten tutkiminen (EaSY)

Tutkimuskysymys "Mitä kokemuksia ja tukea tarvitsevat nuoret aikuiset, joilla on vaikea ja hallitsematon astma?"

Tavoite Kehittää rikas syvällinen ymmärrys koetuista kokemuksista, haasteista ja koetuista tukitarpeista nuoren aikuisen kanssa, jolla on vaikea ja/tai hallitsematon astma.

Tavoitteet

1. Tutki perusteellisesti päivittäisiä kokemuksia vaikean astman kanssa elämisestä tekemällä 1-1 syvähaastattelu valokuvaelititointitekniikoilla.
2. Tunnista osallistujien tukitarpeet fokusryhmien avulla
3. Yhdistä tulokset 1-1 ja kohderyhmähaastatteluista auttaaksesi tiedottamaan ja kehittämään tulevia interventioita/tutkimusta.
4. Muutosteorian kehittäminen potilaiden ja sidosryhmien kanssa.

Tutkimussuunnittelu Laadullinen suunnittelu, jossa käytetään valokuvaelitaatiovetoisia puolistrukturoituja henkilökohtaisia ​​haastatteluja (työpaketti 1), jota seuraa fokusryhmähaastattelu (työpaketti 2), joka päättyy muutosteorian (TOC) työpajaan.

Tiedonkeruu Työpaketti 1: Syvähaastattelut - Suostumuksen jälkeisiä osallistujia pyydetään valitsemaan/ottamaan ja tuomaan 1-1 haastatteluun 3–5 kuvaa tai itse otettua valokuvaa, jotta he voivat kuvata kokemuksiaan astman kanssa elämisestä. haastattelu. Haastattelut suoritetaan käyttämällä valmiiksi suunniteltua puolistrukturoitua haastatteluaikataulua ja osallistujan valitsemia kuvia haastattelun ohjaajiksi. Haastattelut voivat olla joko kasvokkain henkilökohtaisesti tai verkossa MS:n kautta osallistujan valinnan mukaan. Haastattelut äänitetään ja ladataan haastattelun jälkeen.

Demografiset tiedot (ikä, sukupuoli, etnisyys ja koulutustaso) ja sairaushistoria saadaan potilaskertomuksista, PI:n toimesta, mukaan lukien astmafenotyyppi, lääkkeiden käyttö, keuhkojen toiminta/FeNO ja viimeisimmät ACQ/AQLQ-kyselyn tulokset, ja ne täytetään Tapausraporttilomake.

Työpaketti 2: Fokusryhmät - Tulee kaksi erillistä 4-8 osallistujan kohderyhmää. He tapaavat kasvokkain PI:n johtamien fokusryhmien kanssa, joita tukee PPIE-vastaava. Fokusryhmien ääni nauhoitetaan salatulla sanelukoneella tulevaa transkriptiota varten. Fokusryhmät alkavat yhteenvedolla 1-1 haastattelujen tuloksista ja yhteenvedolla aiemmista interventioista tähän mennessä muissa tutkimuksissa. tutkijat pyytävät osallistujia pohtimaan omia tukitarpeitaan ja antamaan ehdotuksia tulevista hoitotoimenpiteistä kohderyhmissä. PI hankkii osallistujan sairaushistorian ja demografiset tiedot (ikäsukupuoli, etnisyys ja koulutustaso) lääketieteellisistä muistiinpanoista.

TOC-työpaja kokoaa potilaat ja sidosryhmät, jotka osallistuvat nuorten aikuisten hoidon vastaanottamiseen ja toimittamiseen, joilla on vaikea ja hallitsematon astma, ja heitä helpotetaan "muutosteorian" kehittämisessä. TOC-kokouksen tulos on TOC-prosessikartta ja yksityiskohtainen raportti kaikista keskusteluista.

Tilastollinen analyysi Demografiset ja kliiniset tiedot esitetään kuvailevasti käyttämällä asianmukaisia ​​tilastoja, mukaan lukien keskiarvo (keskihajonta), mediaani (neljännesten välinen alue), N (prosentti) ja grafiikka.

Laadullinen data-analyysi 1-1 syvähaastattelut analysoidaan tulkitsevalla fenomenologisella analyysillä, kun taas kohderyhmät analysoidaan temaattisella analyysillä.

Tutkimuksen eettinen komitea (REC) Ennen tutkimuksen aloittamista REC:ltä ja HRA:lta pyydetään myönteinen lausunto tutkimusprotokollasta, tietoon perustuvista suostumuslomakkeista ja muista asiaankuuluvista potilaiden asiakirjoista.

Potilaiden ja yleisön osallistuminen Tätä ehdotettua tutkimusta on muutettu ja jalostettu viimeisten neljän vuoden aikana nuorilla aikuisilla. Tässä tutkimuksessa tutkijat työskentelevät 3–5 henkilön potilas- ja yleisövastaavan ja potilasneuvontaryhmän (PAG) kanssa neuvomassa tutkimuksen monissa osissa.

Tietojen levittäminen Tutkimuksen päätyttyä laaditaan lopullinen tutkimusraportti. Molempien työpakettien tulokset on myös tarkoitus julkaista vertaisarvioiduissa aikakauslehdissä, esiteltävä ammattikonferenssissa ja toimittaa osana väitöskirjaa.

Molemmille työpaketeille suunnitellaan opintojen yhteenvetolehtinen. Syvähaastattelujen ja osallistujien valokuvien/kuvien temaattisesta sisällöstä (edellyttäen että suostumuslomakkeella osallistuminen) kehitetään lyhyt luova mediavideo, jossa tulokset hahmotellaan maallikon kannalta ymmärrettävällä tavalla. Syvähaastatteluista ja fokusryhmistä yhdistetään myös lyhyt mediakuva, joka helpottaa maallikon ymmärtämistä.