Explorando la experiencia vivida por los adultos jóvenes con asma grave (EaSY)

Pregunta de investigación "¿Cuáles son las experiencias y las necesidades de apoyo de los adultos jóvenes que viven con asma grave y no controlada?"

Objetivo Desarrollar una comprensión rica y profunda de las experiencias vividas, los desafíos y las necesidades de apoyo percibidas de ser un adulto joven con asma grave o no controlada.

Objetivos

1. Examine en profundidad las experiencias cotidianas de vivir con asma grave mediante la realización de entrevistas en profundidad individuales utilizando técnicas de obtención de fotografías.
2. Identificar las necesidades de apoyo de los participantes mediante la realización de grupos focales.
3. Combine los resultados de entrevistas individuales y de grupos focales para ayudar a informar y desarrollar futuras intervenciones/investigaciones.
4. Desarrollar una teoría del cambio con pacientes y stakeholders.

Diseño del estudio Un diseño cualitativo que utiliza entrevistas individuales semiestructuradas basadas en obtención de fotografías (paquete de trabajo 1) seguidas de entrevistas de grupos focales (paquete de trabajo 2) que concluyen con un taller de Teoría del Cambio (TOC).

Recopilación de datos Paquete de trabajo 1: Entrevistas en profundidad: a los participantes posteriores al consentimiento se les pedirá que seleccionen/tomen y traigan entre 3 y 5 fotografías o fotografías tomadas por ellos mismos a la entrevista individual para ayudarlos a describir sus experiencias de vivir con asma. la entrevista. Las entrevistas se llevarán a cabo utilizando un cronograma de entrevistas semiestructurado prediseñado y las imágenes seleccionadas por el participante para guiar la entrevista. Las entrevistas pueden ser cara a cara o en línea a través de MS, sujeto a la elección del participante. Las entrevistas se grabarán en audio y se cargarán después de la entrevista.

Los detalles demográficos (edad, sexo, origen étnico y nivel educativo) y el historial médico se obtendrán de los registros médicos, mediante el IP, incluido el fenotipo del asma, el uso de medicamentos, la función pulmonar/FeNO y los resultados recientes del cuestionario ACQ/AQLQ, y se completarán en un Formulario de informe de caso.

Paquete de trabajo 2: Grupos focales: habrá dos grupos focales separados de entre 4 y 8 participantes. Estarán cara a cara con los grupos focales dirigidos por el IP y apoyados por un oficial de participación del PPIE. Los grupos focales se grabarán en audio en un dictáfono cifrado para su futura transcripción. Los grupos focales comenzarán con un resumen de los resultados derivados de las entrevistas 1-1 y una sinopsis de intervenciones previas hasta la fecha en otras investigaciones. Los investigadores pedirán a los participantes que consideren sus propias necesidades de apoyo y brinden sugerencias para futuras intervenciones de atención dentro de los grupos focales. El investigador principal obtendrá el historial médico y los detalles demográficos del participante (edad, sexo, origen étnico y nivel educativo) de las notas médicas.

Un taller de TOC reunirá a pacientes y partes interesadas involucradas en la recepción y prestación de atención a adultos jóvenes con asma grave y no controlada y se les facilitará el desarrollo de una "teoría del cambio". El resultado de la reunión del TOC será un mapa del proceso del TOC y un informe detallado de todas las discusiones.

Análisis estadístico Los datos demográficos y clínicos se presentarán de forma descriptiva utilizando estadísticas apropiadas, incluida la media (desviación estándar), la mediana (rango intercuartil), N (porcentaje) y gráficos.

Análisis de datos cualitativos Las entrevistas individuales en profundidad se analizarán mediante análisis fenomenológico interpretativo, mientras que los grupos focales se analizarán mediante análisis temático.

Comité de Ética de Investigación (REC) Antes del inicio del estudio, se buscará una opinión favorable de un REC y una HRA para el protocolo del estudio, los formularios de consentimiento informado y otros documentos relevantes de cara al paciente.

Participación del paciente y del público Esta investigación propuesta ha sido modificada y refinada durante los últimos cuatro años con adultos jóvenes. Dentro de esta investigación, los investigadores trabajarán con un funcionario de participación del público y el paciente y un grupo asesor de pacientes (PAG) que consta de 3 a 5 personas para asesorar sobre muchos elementos del estudio.

Difusión Al finalizar el estudio se preparará un informe final del estudio. También se pretende publicar los resultados de ambos paquetes de trabajo en revistas revisadas por pares, presentarlos en congresos profesionales y enviarlos como parte de una tesis doctoral.

Se diseñará un folleto de resumen del estudio para ambos paquetes de trabajo. El contenido temático de las entrevistas en profundidad y las fotografías/imágenes de los participantes (sujeto a la aceptación en el formulario de consentimiento) se desarrollarán en un breve video multimedia creativo, que describa los resultados en un de manera comprensible para el público no especializado. Las entrevistas en profundidad y los grupos focales combinados también se convertirán en una breve ilustración para los medios para facilitar la comprensión por parte del público no especializado.