Udforsk den levede oplevelse af unge voksne med svær astma (EaSY)

Forskningsspørgsmål "Hvad er erfaringer og støttebehov hos unge voksne, der lever med svær og ukontrolleret astma?"

Formål At udvikle en rig og dybdegående forståelse af de levede oplevelser, udfordringer og oplevede støttebehov ved at være en ung voksen med svær og/eller ukontrolleret astma.

Mål

1. Undersøg i dybden de daglige oplevelser af at leve med svær astma ved at foretage 1-1 dybdeinterviews ved hjælp af fotofremkaldende teknikker.
2. Identificer deltagernes støttebehov gennem fokusgrupper
3. Kombiner resultater fra 1-1 og fokusgruppeinterviews, for at hjælpe med at informere og udvikle fremtidige interventioner/forskning.
4. At udvikle en forandringsteori sammen med patienter og interessenter.

Undersøgelsesdesign Et kvalitativt design ved hjælp af foto-elicitation-drevne semi-strukturerede en-til-en-interviews (arbejdspakke 1) efterfulgt af fokusgruppeinterviews, (arbejdspakke 2), der afsluttes med en Theory of Change (TOC) workshop.

Dataindsamling Arbejdspakke 1: Dybdeinterviews - Deltagerne efter samtykke vil blive bedt om at udvælge/tage og medbringe mellem 3-5 billeder eller selv-tagne fotografier til 1-1-interviewet for at hjælpe dem med at beskrive deres oplevelser med at leve med astma. interviewet. Interviewene vil blive gennemført ved hjælp af et foruddesignet semi-struktureret interviewskema og deltagerens udvalgte billeder til at guide interviewet. Interviews kan enten være ansigt til ansigt personligt eller online via MS, afhængigt af deltagernes valg. Interviewene vil blive lydoptaget og uploadet efter interviewet.

Demografiske detaljer (alder, køn, etnicitet og uddannelsesniveau) og sygehistorie vil blive indhentet fra de medicinske journaler, af PI, herunder astmafænotype, medicinbrug, lungefunktion/FeNO og nylige ACQ/AQLQ spørgeskemaresultater og udfyldt på en Formular til sagsbetænkning.

Arbejdspakke 2: Fokusgrupper - Der vil være to separate fokusgrupper på mellem 4-8 deltagere. De vil være ansigt til ansigt med fokusgrupperne, der ledes af PI og støttes af en PPIE engagement officer. Fokusgrupperne vil blive lydoptaget på en krypteret diktafon til fremtidig transskription. Fokusgrupperne starter med et resumé af resultaterne fra 1-1-interviewene og en synopsis af tidligere interventioner til dato i anden forskning. efterforskerne vil bede deltagerne om at overveje deres egne støttebehov og komme med forslag til fremtidige plejeinterventioner inden for fokusgrupperne. Deltagerens sygehistorie og demografiske detaljer (alder køn, etnicitet og uddannelsesniveau) vil blive indhentet fra lægenotaterne af PI.

En TOC-workshop vil samle patienter og interessenter, der er involveret i modtagelse og levering af pleje af unge voksne med svær og ukontrolleret astma og vil blive faciliteret til at udvikle en 'teori om forandring'. Resultatet af TOC-mødet vil være et TOC-proceskort og en detaljeret rapport over alle diskussioner.

Statistisk analyse Demografiske og kliniske data vil blive præsenteret beskrivende ved hjælp af passende statistikker, herunder middelværdi (standardafvigelse), median (interkvartilområde), N (procent) og grafik.

Kvalitativ dataanalyse De dybdegående 1-1 interviews vil blive analyseret vha. fortolkende fænomenologisk analyse, hvorimod fokusgrupperne vil blive analyseret vha. tematisk analyse.

Forskningsetisk komité (REC) Inden studiet starter, vil der blive indhentet en positiv udtalelse fra en REC og HRA for undersøgelsesprotokollen, informerede samtykkeformularer og andre relevante dokumenter, der står over for patienten.

Patient og offentlig involvering Denne foreslåede forskning er blevet ændret og forfinet i løbet af de sidste fire år med unge voksne. Inden for denne forskning vil efterforskerne arbejde sammen med en patient- og offentlig engagementsmedarbejder og Patient Advisory Group (PAG) bestående af 3-5 personer for at rådgive om mange elementer af undersøgelsen.

Formidling Efter afslutningen af ​​undersøgelsen vil der blive udarbejdet en endelig undersøgelsesrapport. Det er også hensigten at offentliggøre resultaterne fra begge arbejdspakker i peer-reviewede tidsskrifter, præsenteres på faglig konference og afleveres som en del af en ph.d.-afhandling.

Der vil blive udformet en studieresumé-folder til begge arbejdspakker. Det tematiske indhold af dybdeinterviewene og deltagerfotografier/billeder (Med forbehold om tilmelding på samtykkeerklæringen) vil blive udviklet til en kort kreativ medievideo, der skitserer resultaterne i en måde, der er forståelig for lægfolk. De kombinerede dybdeinterviews og fokusgrupper vil også blive lavet til en kort medieillustration for at lette forståelsen for lægfolk.