Odkrywanie doświadczeń młodych dorosłych chorych na ciężką astmę (EaSY)

Pytanie badawcze „Jakie są doświadczenia i potrzeby wsparcia młodych dorosłych cierpiących na ciężką i niekontrolowaną astmę?”

Cel Rozwinięcie bogatego, dogłębnego zrozumienia życiowych doświadczeń, wyzwań i postrzeganych potrzeb wsparcia młodego dorosłego chorego na ciężką i/lub niekontrolowaną astmę.

Cele

1. Zbadaj dogłębnie codzienne doświadczenia życia z ciężką astmą, przeprowadzając pogłębione wywiady 1-1 z wykorzystaniem technik wywoływania zdjęć.
2. Zidentyfikuj potrzeby wsparcia uczestników poprzez organizowanie grup fokusowych
3. Połącz wyniki wywiadów 1-1 i wywiadów grupowych, aby pomóc w informowaniu i opracowywaniu przyszłych interwencji/badań.
4. Opracowanie teorii zmiany z pacjentami i interesariuszami.

Projekt badania Projekt jakościowy wykorzystujący częściowo ustrukturyzowane wywiady indywidualne napędzane fotorecytacją (pakiet zadań 1), po których następują wywiady w grupach fokusowych (pakiet zadań 2), kończący się warsztatami z teorii zmiany (TOC).

Gromadzenie danych Pakiet zadań 1: Wywiady pogłębione – uczestnicy po wyrażeniu zgody zostaną poproszeni o wybranie/zrobienie i przyniesienie na rozmowę 1-1 3–5 zdjęć lub zdjęć wykonanych samodzielnie, aby pomóc im opisać swoje doświadczenia związane z życiem z astmą wywiad. Wywiady zostaną przeprowadzone z wykorzystaniem wstępnie zaprojektowanego, częściowo ustrukturyzowanego harmonogramu wywiadów i wybranych zdjęć uczestnika, które pomogą w prowadzeniu wywiadu. Rozmowy kwalifikacyjne mogą odbywać się osobiście lub online za pośrednictwem MS, w zależności od wyboru uczestnika. Wywiady zostaną nagrane w formacie audio i przesłane po rozmowie kwalifikacyjnej.

Dane demograficzne (wiek, płeć, pochodzenie etniczne i poziom wykształcenia) oraz historia medyczna zostaną uzyskane przez PI z dokumentacji medycznej, w tym fenotyp astmy, stosowanie leków, czynność płuc/FeNO oraz najnowsze wyniki kwestionariusza ACQ/AQLQ i wypełnione na Formularz zgłoszenia przypadku.

Pakiet zadań 2: Grupy fokusowe - Będą dwie oddzielne grupy fokusowe liczące od 4 do 8 uczestników. Spotkają się twarzą w twarz z grupami fokusowymi prowadzonymi przez kierownika projektu i wspieranymi przez specjalistę ds. zaangażowania PPIE. Grupy fokusowe zostaną nagrane na zaszyfrowanym dyktafonie w celu późniejszej transkrypcji. Grupy fokusowe rozpoczną się od podsumowania wyników uzyskanych z wywiadów 1-1 i streszczenia dotychczasowych interwencji w innych badaniach. badacze poproszą uczestników o rozważenie własnych potrzeb w zakresie wsparcia i przedstawienie sugestii dotyczących przyszłych interwencji opiekuńczych w ramach grup fokusowych. Historia medyczna uczestnika i szczegóły demograficzne (wiek, płeć, pochodzenie etniczne i poziom wykształcenia) zostaną uzyskane z dokumentacji medycznej przez PI.

Warsztaty TOC zgromadzą pacjentów i zainteresowane strony zaangażowane w przyjmowanie i świadczenie opieki nad młodymi dorosłymi chorymi na ciężką i niekontrolowaną astmę i ułatwią opracowanie „teorii zmiany”. Wynikiem spotkania TOC będzie mapa procesu TOC i szczegółowy raport ze wszystkich dyskusji.

Analiza statystyczna Dane demograficzne i kliniczne zostaną przedstawione opisowo przy użyciu odpowiednich statystyk, w tym średniej (odchylenie standardowe), mediany (rozstęp międzykwartylowy), N (procent) i grafiki.

Jakościowa analiza danych Wywiady pogłębione 1-1 będą analizowane za pomocą interpretacyjnej analizy fenomenologicznej, natomiast grupy fokusowe będą analizowane za pomocą analizy tematycznej.

Komisja ds. Etyki Badań Naukowych (REC) Przed rozpoczęciem badania zostanie uzyskana pozytywna opinia od KE i HRA w sprawie protokołu badania, formularzy świadomej zgody i innych istotnych dokumentów dostępnych dla pacjenta.

Zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa Proponowane badanie zostało zmienione i udoskonalone w ciągu ostatnich czterech lat z udziałem młodych dorosłych. W ramach tego badania badacze będą współpracować z specjalistą ds. zaangażowania pacjentów i społeczeństwa oraz Grupą Doradczą Pacjentów (PAG), składającą się z 3–5 osób, aby doradzać w wielu elementach badania.

Rozpowszechnianie Po zakończeniu badania zostanie przygotowany końcowy raport z badania. Przewiduje się także publikację wyników obu pakietów prac w recenzowanych czasopismach, prezentację na konferencjach branżowych oraz złożenie pracy doktorskiej.

Dla obu pakietów zadań zostanie zaprojektowana ulotka podsumowująca badanie. Treść tematyczna pogłębionych wywiadów i zdjęć/zdjęć uczestników (pod warunkiem wyrażenia zgody w formularzu zgody) zostanie przekształcona w krótki kreatywny film medialny przedstawiający wyniki w formie sposób zrozumiały dla laika. Połączone wywiady pogłębione i grupy fokusowe zostaną również przekształcone w krótką ilustrację medialną, aby ułatwić zrozumienie przez laików.