Zkoumání životních zkušeností mladých dospělých s těžkým astmatem (EaSY)

Výzkumná otázka "Jaké jsou zkušenosti a potřeby podpory mladých dospělých žijících s těžkým a nekontrolovaným astmatem?"

Cíl Rozvinout bohaté a hluboké porozumění prožitým zkušenostem, výzvám a vnímaným potřebám podpory mladého dospělého s těžkým nebo nekontrolovaným astmatem.

Cíle

1. Prozkoumejte do hloubky každodenní zkušenosti s životem s těžkým astmatem prostřednictvím 1-1 hloubkových rozhovorů s použitím technik fotoelicitace.
2. Identifikujte potřeby podpory účastníků prostřednictvím podniknutí ohniskových skupin
3. Kombinujte výsledky z rozhovorů 1-1 a skupinových rozhovorů, abyste pomohli informovat a rozvíjet budoucí intervence/výzkum.
4. Vyvinout teorii změny s pacienty a zainteresovanými stranami.

Design studie Kvalitativní design využívající semistrukturované individuální rozhovory řízené vyvoláním fotografie (pracovní balíček 1), po nichž následují rozhovory s cílovou skupinou (pracovní balíček 2) zakončené workshopem Teorie změny (TOC).

Sběr dat Pracovní balíček 1: Hloubkové rozhovory – Účastníci po obdržení souhlasu budou požádáni, aby vybrali/pořídili a přinesli 3–5 obrázků nebo fotografií pořízených vlastními silami na 1–1 rozhovor, které jim pomohou popsat své zkušenosti se životem s astmatem. rozhovor. Rozhovory budou vedeny pomocí předem navrženého polostrukturovaného rozvrhu rozhovoru a vybraných obrázků účastníka, které rozhovor vedou. Rozhovory mohou být buď osobní, nebo on-line prostřednictvím MS s výhradou volby účastníka. Rozhovory budou nahrávány a nahrány po rozhovoru.

Demografické údaje (věk, pohlaví, etnická příslušnost a dosažené vzdělání) a lékařskou anamnézu získá z lékařských záznamů PI včetně fenotypu astmatu, užívání léků, funkce plic/FeNO a nedávných výsledků dotazníku ACQ/AQLQ a vyplní je do Formulář případové zprávy.

Pracovní balíček 2: Fokusní skupiny – Budou dvě samostatné fokusní skupiny po 4–8 účastnících. Budou tváří v tvář cílovým skupinám vedeným PI a podporovaným úředníkem pověřeným PPIE. Fokusní skupiny budou audio zaznamenány na šifrovaný diktafon pro budoucí přepis. Fokusní skupiny začnou shrnutím výsledků získaných z rozhovorů 1-1 a shrnutím dosavadních předchozích intervencí v jiném výzkumu. vyšetřovatelé požádají účastníky, aby zvážili své vlastní potřeby podpory a poskytli návrhy na budoucí intervence v rámci fokusních skupin. Zdravotní anamnéza a demografické údaje účastníka (věk, pohlaví, etnická příslušnost a dosažené vzdělání) budou získány z lékařských poznámek PI.

Seminář TOC shromáždí pacienty a zainteresované strany, které se podílejí na přijímání a poskytování péče o mladé dospělé s těžkým a nekontrolovaným astmatem, a bude usnadněn vyvinout „teorii změny“. Výstupem schůzky TOC bude mapa procesů TOC a podrobná zpráva ze všech diskusí.

Statistická analýza Demografické a klinické údaje budou prezentovány popisně pomocí vhodných statistik, včetně průměru (směrodatná odchylka), mediánu (interkvartilní rozmezí), N (procenta) a grafiky.

Kvalitativní analýza dat Hloubkové 1-1 rozhovory budou analyzovány pomocí interpretační fenomenologické analýzy, zatímco ohniskové skupiny budou analyzovány pomocí tematické analýzy.

Etická komise pro výzkum (REC) Před zahájením studie bude od REC a HRA požádáno o příznivé stanovisko k protokolu studie, formulářům informovaného souhlasu a dalším relevantním dokumentům pro pacienty.

Zapojení pacientů a veřejnosti Tento navrhovaný výzkum byl za poslední čtyři roky s mladými dospělými upraven a zpřesněn. V rámci tohoto výzkumu budou vyšetřovatelé spolupracovat s důstojníkem pro pacienty a veřejnost a Patient Advisory Group (PAG) skládající se ze 3–5 jednotlivců, kteří budou radit ohledně mnoha prvků studie.

Šíření Po dokončení studie bude vypracována závěrečná zpráva o studii. Záměrem je také publikovat výsledky z obou pracovních balíčků v recenzovaných časopisech, prezentovat je na odborné konferenci a odevzdávat jako součást disertační práce.

Pro oba pracovní balíčky bude navržen leták se souhrnem studie. Tematický obsah hloubkových rozhovorů a fotografie/obrázky účastníků (s výhradou přihlášení ve formuláři souhlasu) budou rozpracovány do krátkého kreativního mediálního videa s nastíněním výsledků ve formě způsobem srozumitelným pro laickou veřejnost. Kombinované hloubkové rozhovory a fokusní skupiny budou také zpracovány do krátké mediální ilustrace, aby bylo usnadněno porozumění laické veřejnosti.