癌の子供への兄弟：ニーズと失敗前の悲しみ

背景と目的：がんの兄弟または姉妹への兄弟は、両親の苦しみ、自分の感情に関連する孤独、兄弟/姉妹の治療、予後、生存に関する不確実性に対処する困難を報告しています。 兄弟はまた、死と死の恐怖と未解決の悲しみに苦しんでいます。 残念ながら、兄弟は、過去10年間で大規模な改善があったとしても、社会、家族、医療、学校、および研究の両方で忘れられたグループです。 これらの子どものニーズは、困難な状況をサポートし、回避可能な心理的苦痛を防ぐ方法として、病気の軌跡の間に特定して処理する必要があります。 それにもかかわらず、スウェーデンには、これらの子供のニーズを測定する検証済みの標準化された評価手段はありません。 さらに、病気中の長時間の悲しみが心理的苦痛に関連しているにもかかわらず、死ぬ前の悲しみのある子供を特定する子供を特定するスウェーデン語には存在しません。 したがって、この研究は、スウェーデン版の兄弟がんの兄弟や妹の兄弟または姉妹がいる子供や若者の間で、スウェーデン版の兄弟癌ニーズ機器（SCNI）と長期の悲嘆障害（PG-12）の心理測定特性を翻訳し、文化的に適応させ、評価することを目的としています。

材料と方法：現在の機器は、世界保健機関のガイドライン（WHO）ガイドラインに従って翻訳され、文化的に適応されます。 その後、SCNIおよびPG-12のスウェーデン版の心理測定特性を調べます。 SCNIとPG-12のスウェーデン版は、その顔と内容の妥当性のために、心理学、小児腫瘍学、家族の健康の専門家のグループによって改訂されます。 さらに、テスト前の回答者にはおおよそが含まれます。 10人の兄弟。 彼らは、スウェーデンの6つの小児腫瘍学センターの1つ、同じ病院の子供の在宅ケア、およびスウェーデンの子供と若者のホスピスで募集されます（リラ・エルタガーデン）。 研究に関する情報は、インフォームドコンセントを求める研究者によって提供されます。 15歳以上の子供は自分自身に同意しますが、12〜14歳の子供は保護者/親から同意しなければなりません。 テスト前の回答者はSCNIおよびPG-12を管理し、体系的に報告されます。 デブリーフィング中、兄弟は、質問が尋ねていると思ったこと、自分の言葉で質問を繰り返すことができるかどうか、特定のフレーズや用語を聞いたときに何が頭に浮かぶのかを尋ねられます。 彼らはまた、彼らが彼らの答えをどのように選択するかを説明するように求められます。 これらの質問は、各アイテムについて繰り返されます。 これらの質問に対する答えは、一貫性のために、機器に対する回答者の実際の回答と比較する必要があります。 また、回答者は、自分が理解していない単語や、受け入れられない、または攻撃的だと感じた言葉や表現についても尋ねられます。 最後に、1つのアイテムまたは表現に対して代替単語または式が存在する場合、テスト前の回答者は、どの代替物が通常の言語により適しているかを選択するように求められる必要があります。 その後、兄弟はウェブスービーに参加するように求められます。 1）スウェーデンの6つの小児腫瘍センター、2）スウェーデンの子供と若者のためのホスピス（LillaErstagården）、3）ソーシャルメディアの広告を介して採用されます。 「NäraCancer」と小児がん基金のInstagramで。 兄弟は、6つの小児腫瘍センターとリラ・エルタガーデンの兄弟支持者によっても識別されます。 兄弟の支持者は、研究に関する情報を見つけるウェブサイトにWebアドレスを提供することにより、兄弟を研究に招待します。 ウェブサイトでは、兄弟はウェブスービーに直接移動するか（兄弟が15歳以上の場合）、兄弟が12〜14歳の場合）に関心を持って登録することができます。 ウェブサイトでウェブスーリーに参加することに関心を登録する兄弟の親（12〜14歳の兄弟姉妹）は、電子メールまたは電話で研究者から連絡を受けます（連絡先を希望する方法に応じて）。 ソーシャルメディアの広告は、兄弟または親/保護者を、以前に説明したのと同じWebページ/Webスーリーに連れて行きます。

分析：記述統計は、平均と標準偏差、中央値と四分位数、頻度などの人口統計データと研究変数を提示するために使用されます。 モデルの適合を評価するために、因子分析を使用します。 モデルがそれほど複雑でない場合、200のサンプルサイズは許容されます。