Broers en zussen voor een kind met kanker: behoeften en vóór het verlies van verdriet

Achtergrond en doel: broers en zussen voor een broer of zus met kanker hebben problemen gemeld om te gaan met dingen als het lijden van hun ouders, eenzaamheid in relatie tot hun eigen gevoelens en onzekerheid over de behandeling, prognose en overleving van hun broer/zus. Broers en zussen worstelen ook met angst voor de dood en stervende, en onopgelost verdriet. Helaas zijn broers en zussen een vergeten groep, zowel in de samenleving, binnen het gezin, in de gezondheidszorg, op school en in onderzoek, zelfs als er de afgelopen 10 jaar een enorme verbetering is geweest. De behoeften van deze kinderen moeten worden geïdentificeerd en afgehandeld tijdens het ziektetraject als een manier om hun uitdagende situatie te ondersteunen en vermijdbare psychologische nood te voorkomen. Desalniettemin bestaat er geen gevalideerd gestandaardiseerd beoordelingsinstrument in het Zweeds dat de behoeften van deze kinderen meten, zelfs als het bekend is dat het gunstig is voor emotioneel en psychologisch welzijn om het beoordelingsinstrument te gebruiken. Bovendien bestaat er geen instrument in Zweeds die kinderen identificeren met langdurig pre-dood verdriet ondanks dat langdurige verdriet tijdens ziekte wordt geassocieerd met psychologische nood. Deze studie is daarom gericht op het vertalen, cultureel aanpassen en evalueren van de psychometrische eigenschappen van de Zweedse versie van de Sibling Cancer Needs Instrument (SCNI) en langdurige rouwstoornis (PG-12) bij kinderen en jongeren die een broer of zus hebben met kanker.

Materiaal en methoden: Huidige instrumenten worden vertaald en cultureel aangepast volgens de richtlijnen van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Daarna zullen de psychometrische eigenschappen van de Zweedse versie van SCNI en PG-12 worden onderzocht. De Zweedse versie van de SCNI en PG-12 zal worden herzien door een groep van verschillende experts in psychologie, pediatrische oncologie en gezinsgezondheid, vanwege zijn gezicht en inhoudsvaliditeit. Bovendien zullen pre-test respondenten ongeveer opnemen. 10 broers en zussen. Ze zullen worden aangeworven uit een van de zes pediatrische oncologiecentra in Zweden, de thuiszorg voor kinderen in hetzelfde ziekenhuis en in het Hospice for Children and Youths in Zweden (Lilla Erstagården) waar gevestigde samenwerkingen met clinici vandaag bestaat met SIFLING -supporters. Informatie over de studie zal worden gegeven door de onderzoekers die ook om geïnformeerde toestemming vragen. Kinderen van 15 jaar en oudere stemmen zelf toe, terwijl die tussen de 12-14 jaar toestemming moeten hebben van hun voogd (s)/ouder (s). Pre-test respondenten zullen SCNI en PG-12 worden beheerd en systematisch worden ondervraagd. Tijdens debriefing zullen broers en zussen worden gevraagd wat zij dachten dat de vraag stelde, of ze de vraag in hun eigen woorden konden herhalen, wat er in hun op kwam toen ze een bepaalde zin of term hoorden. Ze zullen ook worden gevraagd om uit te leggen hoe ze hun antwoord kiezen. Deze vragen worden voor elk item herhaald. De antwoorden op deze vragen moeten worden vergeleken met de werkelijke antwoorden van de respondent op het instrument voor consistentie. Respondenten zullen ook worden gevraagd over enig woord dat ze niet begrepen en een woord of uitdrukking dat ze onaanvaardbaar of aanstootgevend vonden. Ten slotte, wanneer alternatieve woorden of uitdrukkingen bestaan ​​voor één item of expressie, moet de respondent vóór de test worden gevraagd om te kiezen welke van de alternatieven beter overeenkomt met hun gebruikelijke taal. Daarna worden broers en zussen gevraagd om deel te nemen aan een web-survey. Ze zullen worden aangeworven uit: 1) de zes pediatrische oncologiecentra in Zweden, 2) het hospice voor kinderen en jongeren in Zweden (Lilla Erstagården) en 3) via advertentie op sociale media, b.v. op Instagram bij "Nära Cancer" en het Childhood Cancer Fund. De broers en zussen zullen ook worden geïdentificeerd door een broer of zus supporter in de zes pediatrische oncologiecentra en Lilla Erstagården. De supporters van broer of zus zullen de broers en zussen uitnodigen voor de studie door hen een webadres te geven aan een website waar ze informatie over de studie zullen vinden. Op de website kunnen de broers en zussen rechtstreeks naar de web-survey gaan (als de broer of zus 15 jaar of ouder is) of hun interesse registreren om deel te nemen aan de web-survey (als de broer of zus tussen 12-14 jaar is). Ouders van broers en zussen die hun interesse registreren om deel te nemen aan de web-survey op de website (broers en zussen van 12-14 jaar) worden door een onderzoeker via e-mail of telefoon gecontacteerd (afhankelijk van hoe ze gecontacteerd willen worden), en de ouders/voogden en de broer of zus zullen worden geïnformeerd over de studie en wordt geïnformeerde toestemming verleend van beide bewakers/ouders. Advertentie op sociale media brengt de broers en zussen of ouders/voogden naar dezelfde webpagina/web-survey als eerder beschreven.

Analyse: beschrijvende statistieken zullen worden gebruikt om demografische gegevens en studievariabelen te presenteren, waaronder middelen en standaardafwijkingen, mediaan en kwartielen en frequenties. We zullen factoranalyse gebruiken om de pasvorm van de modellen te evalueren. Een steekproefgrootte van 200 zal acceptabel zijn als de modellen niet te complex zijn.