암이있는 어린이에게 형제 자매 : 필요와 사전 손실 슬픔

배경과 목표 : 암을 가진 형제 자매에게 형제 자매는 부모의 고통, 자신의 감정과 관련된 외로움, 동생의/자매의 치료, 예후 및 생존에 관한 불확실성과 같은 것들을 다루는 데 어려움을 겪었습니다. 형제들은 또한 죽음과 죽음에 대한 두려움과 해결되지 않은 슬픔으로 어려움을 겪고 있습니다. 불행히도, 형제 자매는 지난 10 년 동안 크게 개선 된 경우에도 사회, 가족, 건강 관리, 학교 및 연구에서 잊혀진 그룹입니다. 이러한 어린이의 요구는 도전적인 상황을 지원하고 피할 수없는 심리적 고통을 방지하는 방법으로 질병 궤적 동안 확인 및 처리되어야합니다. 그럼에도 불구하고, 스웨덴어에는 감정적, 심리적 복지를 사용하는 것이 평가 도구를 사용하는 것이 유리하다는 것이 잘 알려져 있더라도이 어린이들의 요구를 측정하는 검증 된 표준화 된 평가 도구는 없습니다. 더욱이, 스웨덴에는 질병 중 장기간 슬픔이 심리적 고통과 관련이 있음에도 불구하고 스웨덴의 장기 슬픔을 식별하는 도구는 존재하지 않습니다. 따라서이 연구는 암에 걸린 형제 자매가있는 어린이와 청소년들 사이에서 스웨덴 버전의 형제 자매 도구 (SCNI) 및 장기 슬픔 장애 (PG-12)의 심리적 특성을 번역, 문화적으로 적응 및 평가하는 것을 목표로합니다.

재료 및 방법 : 현재 도구는 세계 보건기구 (WHO) 지침에 따라 번역되고 문화적으로 조정됩니다. 그 후, SCNI 및 PG-12의 스웨덴어 버전의 심리적 특성을 조사 할 것입니다. SCNI 및 PG-12의 스웨덴어 버전은 얼굴과 내용의 유효성에 대해 심리학, 소아 종양 및 가족 건강 분야의 여러 전문가 그룹에 의해 개정 될 것입니다. 또한 사전 테스트 응답자는 약. 10 형제. 그들은 스웨덴의 6 개의 소아 종양학 센터 중 하나, 같은 병원의 어린이를위한 가정 간호, 그리고 스웨덴의 어린이와 청소년 호스피스 (Lilla Ersgangden)를위한 호스피스 (Lilla Ersagården)에서 모집 될 것입니다. 연구에 대한 정보는 사전 동의를 요청하는 연구원들이 제공 할 것입니다. 15 세 이상의 어린이는 스스로 동의하는 반면 12-14 세 사이의 어린이는 보호자/부모로부터 동의해야합니다. 사전 테스트 응답자는 SCNI 및 PG-12를 관리하고 체계적으로 브리핑됩니다. 브리핑 중에 형제 자매들은 질문이 무엇을 묻는 지, 그들이 자신의 말로 질문을 반복 할 수 있는지, 특정 문구 나 용어를 들었을 때의 마음에 무엇이 왔는지 물어볼 것입니다. 그들은 또한 그들이 어떻게 대답을 선택하는지 설명하라는 요청을받을 것입니다. 이 질문은 각 항목에 대해 반복됩니다. 이러한 질문에 대한 답변은 응답자의 일관성을 위해 기기에 대한 실제 응답과 비교해야합니다. 응답자들은 또한 그들이 이해하지 못한 단어뿐만 아니라 받아 들일 수 없거나 공격적으로 발견 한 단어 나 표현에 대해 질문받을 것입니다. 마지막으로, 하나의 항목이나 표현에 대한 대체 단어 나 표현이 존재할 때, 사전 테스트 응답자에게 일반적인 언어에 더 잘 일치하는 대안 중 어느 것을 선택하도록 요청해야합니다. 그 후, 형제 자매는 웹 서버에 참여하도록 요청받을 것입니다. 1) 스웨덴의 6 개의 소아 종양학 센터, 2) 소셜 미디어에 대한 광고를 통해 스웨덴의 어린이와 청소년을위한 호스피스 (예 : "Nära Cancer"의 Instagram 및 어린 시절 암 기금. 형제 자매는 또한 6 개의 소아 종양학 센터와 Lilla Ersgagården의 형제 지지자에 의해 식별 될 것입니다. 형제 지지자들은이 연구에 대한 정보를 찾을 웹 사이트에 웹 주소를 제공함으로써 형제 자매를 연구에 초대 할 것입니다. 웹 사이트에서 형제 자매는 웹 서브로 직접 가거나 (형제 자매가 15 세 이상인 경우) Web-Survey (형제 자매가 12-14 세 사이 인 경우)에 대한 관심을 등록 할 수 있습니다. 웹 사이트의 웹 서브에 참여하기 위해 관심을 등록하는 형제 자매 (12-14 세의 형제 자매)는 이메일이나 전화를 통해 연구원이 연락을 받고 (연락 방법에 따라) 학부모/보호자와 형제 자매는 연구에 대한 정보를 제공 받게되며, 모두가 보호자/부모로부터 정보를받을 것입니다. 소셜 미디어에 대한 광고는 형제 자매 또는 부모/보호자를 앞에서 설명한 것과 동일한 웹 페이지/웹 서브로 데려갑니다.

분석 : 설명 통계는 평균 및 표준 편차, 중앙 및 사 분위수 및 빈도를 포함한 인구 통계 학적 데이터 및 연구 변수를 제시하는 데 사용됩니다. 모델의 적합성을 평가하기 위해 요인 분석을 사용합니다. 모델이 너무 복잡하지 않으면 샘플 크기가 200 개의 수용 가능합니다.